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ダウン症で脳発生異常が起こる仕組みをマウスで発見

東京大学で新たな発見。

【注目記事】ダウン症で脳発生異常が起こる仕組みをマウスで発見 - 日本の研究.com
https://research-er.jp/articles/view/38550

以下一部抜粋

ダウン症脳において、アストロサイト数が多くなる仕組みをマウスで発見した。

21番染色体上のDYRK1Aという遺伝子が神経前駆細胞の働きを改変し、神経前駆細胞からアストロサイトを誕生しやすくすることを世界で初めて発見した。

ダウン症において脳発生異常が引き起こされる仕組みの理解に寄与し、将来の治療戦略の確立のための重要な指針となることが期待できる。
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長~い夏休み

毎日暑いですね!!

明日は久しぶりに雨の予報です。

ちょっと嬉しい。笑

というのも、地道にコツコツ抜いていたお庭の雑草の伸びについに追いつかなくなってきて、
ボーボーに。。

でも外は暑いし、地面もヒビが入るほどのカピカピになっており、なかなか根っこから抜けない!

雨がやんだら絶好のチャンス!?
しかも気温も下がり、少し涼しくなるそうです。



って、どうでもいい話をしてしまいました‥(^^;;)



肝心の夏休みはと言うと、療育中心ではありますが、充実した毎日を送っています。

が、ついに母の私がダウンしてしまいました。

2日間療育をお休みしていて、
夏休みで体力が有り余っている長女の相手もできずゴメンよ~と言いながら側で寝込んでいます。。

さすがに3日もおうちで過ごすのもキツイだろうから、明日のSTとOTは気合いで乗り切ろうと思います!!


最近、次女の療育で成長を感じることがとても多く、
日々「療育」というものの重要性を感じ、
そしてその様な場に行けるということに感謝しています。

しかも先生方が次女のことを、沢山褒めてくれるんです。

娘は勿論、私までモチベーションが上がって
それが日々のヤル気へと繋がっています。


まだ母子分離はほとんどなく親子通園なので、たまにキツイな‥と正直思うことがあるけれども、
そう言ったモチベーションや、先輩ママさんの

「今はキツイだろうけど今、一生懸命頑張ったら後々きっと楽になるよ。」

という言葉を胸に、日々頑張っています。


英語ですが、ステキな言葉に出逢いました♡


When life puts you in a tough situation,
don’t say “Why me,” say, “Try me.”


意味は、

人生があなたを困難な立場に置いた時、
なぜ私が?とは言わないで。私ならできる!(試してみろ!)と言いなさい。

と言った感じです。

これはある外国人歌手の言葉で、個性派でまだ若い彼女ですが、トップアーティストであり、私の心に響きました♡


さぁ明日から頑張ろう!!


皆さまも体調崩されませんように‥!

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幼稚園の個人懇談で。

今回は長女のお姉ちゃんのお話です。

夏休み前、幼稚園の個人懇談に行ってきました。

普段バス通園をしているのであまり先生とお話する機会が少なく、今回は日々の園生活をどのように過ごしているか担任の先生から色々と聞くのが楽しみでした。

でも、1学期は心配な出来事もありました。
ある日とつぜん、お姉ちゃんが幼稚園に行きたくない、休みたいと言ってきたのです。

「どうしたの?」と聞くと、

「◯◯ちゃんが、◯◯(長女)のことを叩くんよ。」と。

「どうして?」

「なんでか分かんないけど、叩くんよ、先生に言っても。だから行きたくない。」と。

「叩いたらダメだよって教えてあげたら?」

「ダメだよって言うんだけど‥。」

幼稚園であった出来事を細かに
報告をするのもまだ難しい年中の娘、

精一杯伝えようとしてきたのかな。

行きたくない原因がそれだけなのかも分からない、けれどもとりあえず叩くというのはとても心配。


すぐに幼稚園に問うことはせず2、3日様子を見て、その間家族や次女の療育の先生に相談をしてみることにしました。


ある夜、パパが長女に聞きました。
「なんで◯◯ちゃん、叩くんだろうねぇ~?」


するとお姉ちゃんは、
こう言いました。


「たぶん、◯◯ちゃん、◯◯(長女)のことが好きなんじゃない?」


‥私にとってはとても、
予想だにしていなかった言葉でした。


そうか。◯◯(長女)はそれを愛情表現だと、
叩くということは決して良くはないことだけれども、その子にとっての愛情表現だと捉えたのか。


そうかもね。きっと、そうかもね。。
お姉ちゃんのこと、ギュッと抱きしめました。


それから暫くして、娘は幼稚園に行きたくないと言わなくなりました。


そして◯◯ちゃんは、言葉がまだ少ないそうで、
加配の先生がそばについているということを知りました。


そうだったのか。
娘の言う通り、もしかしたらその子にとっての愛情表現がそのような形で出てしまったのかもしれない。
どちらの立場の気持ちもわかる私たちにとっては、今回の件は悩む出来事ではありましたが、それ以来はそういうこともなくなって、
また楽しそうに幼稚園に通う娘を見て、
一安心していたところでした。

結局今回は担任の先生に相談しませんでしたが、
療育の先生からは、こういう事があった、
お姉ちゃんが幼稚園に行きたくないと言った
事実は担任の先生にお話しても良いのではないかというアドバイスもあり、懇談のときに少しまとめてお話をさせてもらいました。


すると担任の先生が、
「◯◯(長女)ちゃん、◯◯ちゃんといつも一緒に遊んでいて、とっても仲良しなんですよ。」と。


「え、そうなんですか。」


「この前は◯◯ちゃんが落としたお箸を拾いにいってあげていました。」


「それと、同じバスの年少さんの子の面倒も良く見ていてくれて、くつ箱の場所を教えてあげたり、バスの所まで手を引いて連れて行ったりしてくれているんですよ。」


まだ5歳の長女は、
周りの子たちのお世話を、、
そんな長女の姿を想像した私は堪えきれず、
一気に涙を流してしまいました。


あぁ、◯◯(長女)はこんなにも優しい子に育っているんだ‥。


ママが見ていないところでも、自分から率先して周りの子を助けるような、そんな優しい子に育っているんだ。


まさか懇談で、先生の前で泣くと思わなかったけれど、感極まってしまいました。


そして学期の最後、1学期の記録を
おうちに持って帰ってきました。


バッグを開けて記録の中身を見てみると、
学期ごとに1枚ずつ貼ってある写真、
今回映っていたのは偶然にも、


◯◯ちゃんと2人で、仲良さそうに一緒に映っている写真でした。


いつも幼稚園頑張っているお姉ちゃん、


優しいお姉ちゃん、


時には甘えん坊さんのお姉ちゃん、


次女のことももちろんだけど、


これからもいっぱいいっっぱい!!の


愛情で育てるからね。


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7月のSMILE!

今月のSMILE!は、21日火曜日です。


時間は11時~14時までお部屋を取っています。


SMILE!専用のHPを作りました↓


http://s.ameblo.jp/smileshingu/


ブログ上にリンクも貼っておきます。


よろしくお願いします。


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2年ぶりの幼稚園見学

久しぶりに幼稚園の見学に行ってきました。

思えば2年前、お姉ちゃんの幼稚園を決めるのに次女のことばかり考えていて幼稚園の見学に行ってはダウン症の子の受け入れについて聞いて回っていました^^;

結局行き着いた結論。
それは、姉妹のそれぞれに合った幼稚園に
行かせるということ。

2人は2学年差で1年間は幼稚園生活がかぶる事もあり、一緒にという事にこだわっていた最初の頃。

確かに別々の幼稚園となると、行事が重なったりの心配はある。
そして行き帰りのバスや、送迎の時間帯の調整。

スケジュールも更に細かにチェックしながら、1年間何とか頑張ってやっていこうかなぁと‥
まだまだ悩み中ですが、色々考えています。

そして今回の幼稚園見学。

総合的にとても良かったです。
広々としていて、雰囲気もとても明るい。
先生は親切な方で、
各教室を説明しながら案内してくれました。

良いなぁと思った点。

家から近い。
明るい雰囲気。
各教室にトイレがある。
町立幼稚園なので小学校との連携が取れやすい。
必要に応じて加配の先生をつけてもらえる。
慣らしの期間が長めなので、
徐々に慣れていけそう。

とても好印象で、
改めて娘が来年幼稚園に行くという、
イメージみたいなものが浮かんできたようで、とても嬉しかったです。


決断の秋まで、もう少し。
後悔をしないように、しっかりと吟味してみよう。

幼稚園楽しみ~。

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「SMILE!」というダウン症サークルを立ち上げました。

この度、「SMILE!」というダウン症サークルを立ち上げました!

福岡にはすでにSunny‼︎やふわふわ、Happy21などありますが、東区や、新宮、古賀方面にも気軽に集まって情報交換や交流ができる場を作れたらなと思い、実現しました。

と言うのも私もずっとあったら良いなぁ、また、サークルを作らないかと言うお声もあったりしながらも、忙しさも理由に(笑)1人ではなかなか行動できずにいたところ、お友達が近くに引越してきた事で、急接近。そして瞬く前に一緒に立ち上げというところまで来ました。
そう、勢いです!笑
背中を押してくれたそのお友達にもすごく感謝しています。


立ち上げるまでには申請や登録があったりと何かとバタバタしてきましたが、沢山の方々の協力と支えがあってここまで来ることができました!

立ち上げに協力してくれた方、早速ブログにUPしてくれた方、ありがとうございます!


スケジュール&パンフレットは現在作成中ですので出来上がり次第UPしたいと思います。


これからも私たちにできることはどんどんチャレンジしていきたいと思いますのでよろしくお願いします。

皆さんに笑顔の輪がいっぱい広がりますように。


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カテーテル検査の結果

2時間半たってもなかなか戻って来ず、

外から聞こえるガラガラという音にかなり敏感になり、

緊張は増すばかり。

その中、やっと戻ってきた。


戻ってきてすぐさま担当医からの説明があった。

まず、動脈管開存はまだあったらしい。
でも小さいとのこと。

心房中隔欠損も同じく、開いてはいるけれどもかなり小さくなっているということ。

そして肺動脈狭窄もあるけども、思ったよりは狭窄しておらず、バルーンや手術をするなど外科的治療をするほどまではないらしい。思っていたより良い状態だった。


そして一番気になる肺高血圧症。


圧が24という数字になっていた。


肺高血圧症という病気は平均圧が25以上を言うもので、平常値は20以下。20~25の間はグレーゾーンではあるが前回の約40近くという高い数値をはるかに下回り、心の中ではまるで治ったと言わんばかりの喜びで飛び跳ねたいぐらいの気持ちになった。

カテをして、初めて嬉しい気持ちになった。

毎日飲んでいたレバチオ、これがすごく効いた、娘に合っていた。

先生も思っていたよりも良くなっていたと仰ってました。

しかしながらも釘を刺されたのはやはり、
心房中隔欠損による肺高血圧というものは考えられないそうで、肺動脈性肺高血圧であるということ。

そして一般的に知られている肺高血圧症と同じものでもないそうで、やはり染色体異常の子に多い、それ以外の理由でなるものである可能性が高いそう。

娘は珍しい症例で、謎が多いのも確か。
けれど可能性も未知数な気がしてならない。

これからもきっと奇跡を起こし続けてくれるはず!

明日から2人の娘と一緒に、4人でまた生活ができることが嬉しいです。離れていた時間がたった5日間でも待ち遠しくて仕方がない、平凡な毎日がどんなに幸せなことなのか考えさせられます。

今まで通り内科的治療を続けていきながら、
これから幼稚園なども目指して4月からは療育も頑張っていきます。

幼稚園や小学校と上がって、ニコニコ楽しそうにしている次女の未来の姿、それをより想像することができました。

色んなことが今から楽しみで楽しみでしょうがないです!

次回は、また1年後あたりにカテをしてまた治療方針を決めるそうです。

どうかこの病気が良い方向に向かっていきますように。

支えてくださる全てのみなさん、いつも本当にありがとうございます。

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カテーテル検査

金曜から入院をし、今日カテーテル検査の日を迎え、先ほど検査室に行きました。


回数を重ねるごとに慣れていきそうなものなのに、

回数を重ねるごとに不安やドキドキ感も増してきた。


なんでかなぁ。


娘が産まれて母としても強くなったと
思っていたのに、
むしろ逆で、
弱くなった気すらもする。

産まれてきて、そりゃもう色々あったけれど、
ダウン症であることは割とすぐに受け入れられた。

産まれてきてくれて、私たちの所に来てくれて本当に感謝してる。


いま思うこと。

それは、

娘を失いたくない、
一緒に過ごしたいって言う気持ちが日に日に増して、
愛情がどんどん、どんどん膨らんで、
もはや私の人生の中で必要不可欠な存在だということ。


娘の笑顔をずっと見ていたい。


ずっと4人で過ごしていたい。


気を張って、検査から帰ってくるのを待っています。

どうか、
良い結果でありますように。


長女が鶴を折ってくれました。



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最後のグループ療育

今日はグループ療育ラストの日でした。
4月に入ったときには、娘は1歳3ヶ月。

約1年間の保育で使った、顔写真カードの裏に、皆で子どもへの手紙を書きました。

カード写真の娘はうつ伏せの状態で撮った、
雰囲気もまだまだ赤ちゃんというような感じ。


入ったときはグループの中でも月齢が1番下で、ほとんど何もできなかった。


正直、この中でやっていけるのかと、
とても不安でした…。


この1年間で、集団というものに慣れていき、お歌のリズムやしぐさを覚え、
そして歩行もできるようになりました。


やっぱり常々思うのが、「繰り返し」同じことをする、「習慣」のようなものが、娘をものすごーく成長させてくれるんです。


家ではいざ、やろうと思ってもなかなかできなかったりするけれど、こういう場で週一ペースでやらせてもらえることは幸せだと思います。


今月の歌で、「思い出のアルバム」という歌を歌いました。


いつのことだか 思いだしてごらん
あんなことこんなこと あったでしょう
うれしかったこと おもしろかったこと
いつになっても わすれない



一年じゅうを 思いだしてごらん
あんなことこんなこと あったでしょう
桃のお花も きれいに咲いて
もうすぐみんなは 一年生


歌詞の一部ですが、、


これを皆で歌っている時、ついウルっと…
涙が出そうになっちゃいました…。


色んな思い出が急にブワァ~っと溢れ出てきて、

この1年間楽しかったし、友達もできて、
そして娘は泣いたりしながらも、ほんとによく頑張ったな~と。


これから新しい所へ行っても、娘も、そして私も、また一緒に頑張ってやっていこう!と、

そう言う気持ちになりました。


娘のお陰で、ほんとに素敵な出逢いを
沢山くれます。


皆優しくて、仲良くしてくれて、本当にありがたいです。

つくづく幸せ者だな~と思います!


さて、4月からは新たな場所での療育がスタートします!

心機一転、また二人三脚で頑張っていきます!


更に忙しくなりそうだけど、楽しみながらやっていきたいです♡



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至れり尽せり

3日分の薬を飲みきったので、診察に行ってきました。
もう熱は下がったし元気になったかな?と思ったけれど今日も採血、採尿、検便、エコーの3時間のロングコース!
採血じゃない検査でも、一回一回泣いてしまいます。。
お部屋の雰囲気、先生や看護師さんの洋服とかで分かったりするのかな?

座ったりゴロンすることでさえも拒んで、
泣いて全力拒否!
レントゲンは特に、グルグル巻きにされちゃって本当に可哀想に思ってしまいます。

注射なんて考えてみたら…
自分が今までしてきた回数をもう遥かに越えてる!

病気を悔やんでもしょうがないけど、
我が子に痛い思いや嫌な思いをいっぱいさせてしまっているのは、やっぱり親として胸が痛みます。。

でも救いなのは、先生や看護師さんたちの優しい対応や声かけ!

たったそれだけのことでも、娘にとってはかなり救われるんです。

とは言っても無我夢中で拒否する娘にはそんなことを思う余裕もないだろうけど…!

腎盂腎炎はまだ完治はしていないそうで
2週間分の薬を、飲みきりということで今回は終わり、そして薬局へ。

可愛い車を発見!
今の薬局は凄い~!飴やボーロなどの無料のお菓子が置いてあり、車の乗り物オモチャも3台!
そしてコーヒーの無料サービス♡

ここではないけど、ドライブスルーがある薬局も!ほんと至れり尽せり~。

雰囲気も明るくて心地いい。

これだったら待ってる間も有意義に過ごせるな~♡



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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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