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「SMILE!」というダウン症サークルを立ち上げました。

この度、「SMILE!」というダウン症サークルを立ち上げました!

福岡にはすでにSunny‼︎やふわふわ、Happy21などありますが、東区や、新宮、古賀方面にも気軽に集まって情報交換や交流ができる場を作れたらなと思い、実現しました。

と言うのも私もずっとあったら良いなぁ、また、サークルを作らないかと言うお声もあったりしながらも、忙しさも理由に(笑)1人ではなかなか行動できずにいたところ、お友達が近くに引越してきた事で、急接近。そして瞬く前に一緒に立ち上げというところまで来ました。
そう、勢いです!笑
背中を押してくれたそのお友達にもすごく感謝しています。


立ち上げるまでには申請や登録があったりと何かとバタバタしてきましたが、沢山の方々の協力と支えがあってここまで来ることができました!

立ち上げに協力してくれた方、早速ブログにUPしてくれた方、ありがとうございます!


スケジュール&パンフレットは現在作成中ですので出来上がり次第UPしたいと思います。


これからも私たちにできることはどんどんチャレンジしていきたいと思いますのでよろしくお願いします。

皆さんに笑顔の輪がいっぱい広がりますように。


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カテーテル検査の結果

2時間半たってもなかなか戻って来ず、

外から聞こえるガラガラという音にかなり敏感になり、

緊張は増すばかり。

その中、やっと戻ってきた。


戻ってきてすぐさま担当医からの説明があった。

まず、動脈管開存はまだあったらしい。
でも小さいとのこと。

心房中隔欠損も同じく、開いてはいるけれどもかなり小さくなっているということ。

そして肺動脈狭窄もあるけども、思ったよりは狭窄しておらず、バルーンや手術をするなど外科的治療をするほどまではないらしい。思っていたより良い状態だった。


そして一番気になる肺高血圧症。


圧が24という数字になっていた。


肺高血圧症という病気は平均圧が25以上を言うもので、平常値は20以下。20~25の間はグレーゾーンではあるが前回の約40近くという高い数値をはるかに下回り、心の中ではまるで治ったと言わんばかりの喜びで飛び跳ねたいぐらいの気持ちになった。

カテをして、初めて嬉しい気持ちになった。

毎日飲んでいたレバチオ、これがすごく効いた、娘に合っていた。

先生も思っていたよりも良くなっていたと仰ってました。

しかしながらも釘を刺されたのはやはり、
心房中隔欠損による肺高血圧というものは考えられないそうで、肺動脈性肺高血圧であるということ。

そして一般的に知られている肺高血圧症と同じものでもないそうで、やはり染色体異常の子に多い、それ以外の理由でなるものである可能性が高いそう。

娘は珍しい症例で、謎が多いのも確か。
けれど可能性も未知数な気がしてならない。

これからもきっと奇跡を起こし続けてくれるはず!

明日から2人の娘と一緒に、4人でまた生活ができることが嬉しいです。離れていた時間がたった5日間でも待ち遠しくて仕方がない、平凡な毎日がどんなに幸せなことなのか考えさせられます。

今まで通り内科的治療を続けていきながら、
これから幼稚園なども目指して4月からは療育も頑張っていきます。

幼稚園や小学校と上がって、ニコニコ楽しそうにしている次女の未来の姿、それをより想像することができました。

色んなことが今から楽しみで楽しみでしょうがないです!

次回は、また1年後あたりにカテをしてまた治療方針を決めるそうです。

どうかこの病気が良い方向に向かっていきますように。

支えてくださる全てのみなさん、いつも本当にありがとうございます。

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カテーテル検査

金曜から入院をし、今日カテーテル検査の日を迎え、先ほど検査室に行きました。


回数を重ねるごとに慣れていきそうなものなのに、

回数を重ねるごとに不安やドキドキ感も増してきた。


なんでかなぁ。


娘が産まれて母としても強くなったと
思っていたのに、
むしろ逆で、
弱くなった気すらもする。

産まれてきて、そりゃもう色々あったけれど、
ダウン症であることは割とすぐに受け入れられた。

産まれてきてくれて、私たちの所に来てくれて本当に感謝してる。


いま思うこと。

それは、

娘を失いたくない、
一緒に過ごしたいって言う気持ちが日に日に増して、
愛情がどんどん、どんどん膨らんで、
もはや私の人生の中で必要不可欠な存在だということ。


娘の笑顔をずっと見ていたい。


ずっと4人で過ごしていたい。


気を張って、検査から帰ってくるのを待っています。

どうか、
良い結果でありますように。


長女が鶴を折ってくれました。



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最後のグループ療育

今日はグループ療育ラストの日でした。
4月に入ったときには、娘は1歳3ヶ月。

約1年間の保育で使った、顔写真カードの裏に、皆で子どもへの手紙を書きました。

カード写真の娘はうつ伏せの状態で撮った、
雰囲気もまだまだ赤ちゃんというような感じ。


入ったときはグループの中でも月齢が1番下で、ほとんど何もできなかった。


正直、この中でやっていけるのかと、
とても不安でした…。


この1年間で、集団というものに慣れていき、お歌のリズムやしぐさを覚え、
そして歩行もできるようになりました。


やっぱり常々思うのが、「繰り返し」同じことをする、「習慣」のようなものが、娘をものすごーく成長させてくれるんです。


家ではいざ、やろうと思ってもなかなかできなかったりするけれど、こういう場で週一ペースでやらせてもらえることは幸せだと思います。


今月の歌で、「思い出のアルバム」という歌を歌いました。


いつのことだか 思いだしてごらん
あんなことこんなこと あったでしょう
うれしかったこと おもしろかったこと
いつになっても わすれない



一年じゅうを 思いだしてごらん
あんなことこんなこと あったでしょう
桃のお花も きれいに咲いて
もうすぐみんなは 一年生


歌詞の一部ですが、、


これを皆で歌っている時、ついウルっと…
涙が出そうになっちゃいました…。


色んな思い出が急にブワァ~っと溢れ出てきて、

この1年間楽しかったし、友達もできて、
そして娘は泣いたりしながらも、ほんとによく頑張ったな~と。


これから新しい所へ行っても、娘も、そして私も、また一緒に頑張ってやっていこう!と、

そう言う気持ちになりました。


娘のお陰で、ほんとに素敵な出逢いを
沢山くれます。


皆優しくて、仲良くしてくれて、本当にありがたいです。

つくづく幸せ者だな~と思います!


さて、4月からは新たな場所での療育がスタートします!

心機一転、また二人三脚で頑張っていきます!


更に忙しくなりそうだけど、楽しみながらやっていきたいです♡



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至れり尽せり

3日分の薬を飲みきったので、診察に行ってきました。
もう熱は下がったし元気になったかな?と思ったけれど今日も採血、採尿、検便、エコーの3時間のロングコース!
採血じゃない検査でも、一回一回泣いてしまいます。。
お部屋の雰囲気、先生や看護師さんの洋服とかで分かったりするのかな?

座ったりゴロンすることでさえも拒んで、
泣いて全力拒否!
レントゲンは特に、グルグル巻きにされちゃって本当に可哀想に思ってしまいます。

注射なんて考えてみたら…
自分が今までしてきた回数をもう遥かに越えてる!

病気を悔やんでもしょうがないけど、
我が子に痛い思いや嫌な思いをいっぱいさせてしまっているのは、やっぱり親として胸が痛みます。。

でも救いなのは、先生や看護師さんたちの優しい対応や声かけ!

たったそれだけのことでも、娘にとってはかなり救われるんです。

とは言っても無我夢中で拒否する娘にはそんなことを思う余裕もないだろうけど…!

腎盂腎炎はまだ完治はしていないそうで
2週間分の薬を、飲みきりということで今回は終わり、そして薬局へ。

可愛い車を発見!
今の薬局は凄い~!飴やボーロなどの無料のお菓子が置いてあり、車の乗り物オモチャも3台!
そしてコーヒーの無料サービス♡

ここではないけど、ドライブスルーがある薬局も!ほんと至れり尽せり~。

雰囲気も明るくて心地いい。

これだったら待ってる間も有意義に過ごせるな~♡



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腎盂腎炎?

高熱の正体がやっとわかった。

腎盂腎炎(じんうじんえん)
と読むらしい。

先生から、「一番可能性があるのは腎盂腎炎ですね。」
「はいっ?!」
と思わず聞き直してしまった、、私にとって初めて聞く名前でした。

結局循環器の先生にこの症状を相談したら、
その場で院内紹介状を書いてくれて、すぐさま感染症に受診することに。

検査内容は採尿、採血、唾液の検査、インフル、レントゲンまでと、しめて5時間のなかなかのフルコース!
でもさすがこども病院!
正直ここじゃないと、ここまで分からなかったかもしれない…。

また熱が上がるようだったら入院して点滴治療と言われたけれど、今は8度前後で落ち着いてるので、一応内服薬で様子見。

なんともまあこんな事になるとは思ってなかったけれど、今は娘の機嫌も良いし、このまま内服薬で完治してほしいな!

熱がある時は唸って可哀想だったけど…
原因もわかって少しスッキリ!
早く治そうね。

そして、もう一つ。
ダメもと先生に相談してみた、ずっと気になっていた、娘が飛行機に乗れるかということ。

実は今回、パパが貴重な休みを貰えることになったので家族旅行で国内のどこか遠くに羽伸ばして行ってみたいなと。

心臓のこと、気になって初めて聞いてみた。
案の定、循環器の先生は、

「飛行機は肺高血圧を悪くする場合があるから良いとは言い切れない」と。

そうだよね。。

よし!こうなったら電車や新幹線で行ける場所を探そう!

全ては娘の為。
旅行に行けるだけでも十分に幸せなことだから。

早く色んな景色、見せたいな~♡

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40度の熱

高熱が続いています。
発端は恐らく10日前の嘔吐下痢。
お姉ちゃんも嘔吐して、立て続けに私も嘔吐、そしてパパも具合が悪くなり一家でダウン。
私たちは1日、2日で何とか回復したのだけど次女の下痢はずっと続き‥
しかも便は水便に近いもので、オムツからは必ずと言っていい程毎回漏れてしまって、処理もかなり大変。
小児科に行ったけれど、ウイルス性は特効薬がないから自然に出し切るしかないと言う。
基本出し切る方針なので、整腸剤のみ。

にしても長びき‥むしろ回数が増えた?
ついには発熱!しかも熱はどんどん上がり、一気に40度‥私は少しあたふたして、
こども病院に行った方が良いかな?
心臓に負担ないかな?とまで心配になったけれど、取り敢えずは坐薬を入れて様子見ることに。
下がったら元気にはなるんだけど、
また時間が立つと再び40度近くに!

日曜日も開いてる小児科に行き受診。
やっぱり日曜日は想像以上に多い!
2時間ほど待って、やっと順番がきた。
結果、インフルもロタも陰性。。
先生も、何でだろうねぇ?また新たにもらった可能性もあるね、と。
逆に分かった方が色々言えるけど、わからないからね‥
先生が分からなかったら私も分からないです‥

結局下痢止めと整腸剤をもらい、帰宅。
ウイルスを出すのを止めるような薬飲んでも大丈夫かな?と思ったけれど、あまりにも続いてるし、ということで飲ませたら、ピタっと止まった!
とは言っても軟便だけど、全然マシ!
良かった‥後は熱だけ。
今日は循環器と内分泌科の受診だから、ついでに聞いてみよう。
早く治りますように。


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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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