カテーテル検査の結果

2時間半たってもなかなか戻って来ず、

外から聞こえるガラガラという音にかなり敏感になり、

緊張は増すばかり。

その中、やっと戻ってきた。


戻ってきてすぐさま担当医からの説明があった。

まず、動脈管開存はまだあったらしい。
でも小さいとのこと。

心房中隔欠損も同じく、開いてはいるけれどもかなり小さくなっているということ。

そして肺動脈狭窄もあるけども、思ったよりは狭窄しておらず、バルーンや手術をするなど外科的治療をするほどまではないらしい。思っていたより良い状態だった。


そして一番気になる肺高血圧症。


圧が24という数字になっていた。


肺高血圧症という病気は平均圧が25以上を言うもので、平常値は20以下。20~25の間はグレーゾーンではあるが前回の約40近くという高い数値をはるかに下回り、心の中ではまるで治ったと言わんばかりの喜びで飛び跳ねたいぐらいの気持ちになった。

カテをして、初めて嬉しい気持ちになった。

毎日飲んでいたレバチオ、これがすごく効いた、娘に合っていた。

先生も思っていたよりも良くなっていたと仰ってました。

しかしながらも釘を刺されたのはやはり、
心房中隔欠損による肺高血圧というものは考えられないそうで、肺動脈性肺高血圧であるということ。

そして一般的に知られている肺高血圧症と同じものでもないそうで、やはり染色体異常の子に多い、それ以外の理由でなるものである可能性が高いそう。

娘は珍しい症例で、謎が多いのも確か。
けれど可能性も未知数な気がしてならない。

これからもきっと奇跡を起こし続けてくれるはず!

明日から2人の娘と一緒に、4人でまた生活ができることが嬉しいです。離れていた時間がたった5日間でも待ち遠しくて仕方がない、平凡な毎日がどんなに幸せなことなのか考えさせられます。

今まで通り内科的治療を続けていきながら、
これから幼稚園なども目指して4月からは療育も頑張っていきます。

幼稚園や小学校と上がって、ニコニコ楽しそうにしている次女の未来の姿、それをより想像することができました。

色んなことが今から楽しみで楽しみでしょうがないです!

次回は、また1年後あたりにカテをしてまた治療方針を決めるそうです。

どうかこの病気が良い方向に向かっていきますように。

支えてくださる全てのみなさん、いつも本当にありがとうございます。

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はじめまして

はじめまして
わたしの息子も動脈管開存症があり、先日のカテで肺高血圧症を診断されました。治らない、予後不良…過呼吸になり、辛くてたまらない毎日です。でもブログを拝見させて頂いて希望がみえ、奇跡を信じようと思います!子どものパワーはすごいですね!子どもと一緒に乗り越えます!

嬉しい!!!

退院おめでとう!!!
会えてよかったぁ!

カテ結果!
素晴らしい☆
よかったねぇー!嬉しいね!!!

時間が大切だってあたしも思ったよ。
未来は悪くない!

ママの気持ちすごくわかるよ。
ブログ見ててうんうんってうなづいてたら
うなづきながら全部読み終わっちゃった(*^^*)
大大大共感☆

強くはなった!
そりゃぁーもう強くなったけど
子どもと過ごす時間の中で子どもに対する気持ちは日増しに強くなって離れたくなくなっていくよね。
離れることへの恐怖は増すばかりだよ。
離れる日のことなんか考えたくないけどこの子たちの病気は現実のもの。
考えずには過ごせないってゆーのが厳しい事実だよね。
でもきっときっと!!!
未来は悪くない!
だって薬だって開発されていくだろうし医学は進歩し続けてくれるよきっと!
なにより!
この子たちのパワーには親であるあたしたちが1番驚いてるくらいすごいものがあるよね!
あたしなんて旺ちゃんのこと一度は諦めた人間だからさ^^;今の元気な姿が本当に嬉しいのと同時に、母親であるあたしが、1番諦めたらいけない人間が、あのとき諦めてしまったこと、旺ちゃんに申し訳ない気持ちがずぅーっとあるよ。
現実を受け入れなきゃいけないって必死になりすぎてたのかな。
覚悟きめなきゃって無駄に戦ったのかもしれないな。
無駄になってくれてよかったけど(^^)
ごめん長くなった!
これからも一緒に未来へ突き進みますか☆\(^o^)/
本当におめでとう!!!
やったぁ\(^o^)/
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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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