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24時間テレビを見て

今さらですが、夏休みの最後と言えば24時間テレビ。

24時間テレビは病気や障がいを抱えながらも、様々なことに挑戦する企画が多いことで知られていますね。

去年の24時間テレビは確か入院中だったかな?
テレビカードを買って見るのだけれど、そのまま数時間見続けるとノーカウントになって暫く見ることができます。

病院は朝も夜の消灯も早いし、何かとすることが多くて、
あっという間に時間も過ぎる毎日。

今年はというと録画もしながら家族でゆっくりと観ることができました。
ダウン症の方も出ていて、一生懸命に取り組む姿に感動しました。

そして一番驚いたのが…みるかちゃんの企画。

家族で観ていると酸素をしている可愛らしい女の子が出てきたので、
私たちはより一層注目して観ていたのですが、
なんとその子の病名が「肺高血圧症」だと。

私たちはびっくりしました。まさか同じ病気の子がテレビに出ているとは。

その子はとっても可愛らしい女の子で、
番組企画でみるかちゃんにそっくりの人形を作って、企画に賛同した一般の旅行者の協力のもと、世界中の国々に連れて行ってもらい、みるかちゃん人形と一緒に写真を撮ってもらうという企画。
有名な世界遺産やキレイな景色をバックに、素敵な写真がいっぱい。

私も、いつかみるかちゃん本人が世界中を旅をして、
写真を撮ったり思い出が作れるように、心から願っています。

病状は進行していないそうですが、肺高血圧症という病気は、
未だ完治する治療方法がないのが現状です。

しかし私たちは絶対に諦めない!!

この企画で世の中に「肺高血圧症」という病気があると言うことを、
少しでも知ってもらえるきっかけになったんじゃないかなと思います。
そしてこれからも、もっともっとこの病気を色んな人に知ってもらいたいと思います。

今月は久しぶりに循環器の受診があります。

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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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