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外来と現在の病状

月1の外来に行ってきました。

今回はシナジス4回目と、インフルエンザ2回目、そして血液検査。

久しぶりにレントゲンとエコーをするということで、ドキドキしていました。

結果、驚く事に心房の穴が1、2ミリになっていること、
そして動脈管も今ではほとんど開いていない、ということがわかりました。

動脈管や心房の穴は生後すぐ開いていても、穴が小さければ自然に閉じる場合もあり、様子見というのもよく聞きます。

しかしうちは当時、心房中隔欠損症に関しては小さな穴を総合すると幅2センチほどもあると聞いており、手術は必要不可欠であると言われてきました。

しかし肺高血圧が高度であるが為に手術はできず、
これまで肺の血圧を下げる薬、血管を拡張する薬を服用してきました。

そして肺高血圧の状況は、ほぼ横ばいであることもわかりました。

それは何を意味するのか。

心房や動脈管の穴が以前に比べかなり小さくなったのにも関わらず、
肺高血圧は変わらない。

それは心臓の穴があることによる、肺高血圧ではない、と言うことがわかります。

この子の場合は手術をしても意味がなかった。
むしろ心臓を止め手術するという、他にも色々なリスクもあるので、
何も手を加えなくて良かった。と、そういう風に言われました。

この子の穴は自然に塞がる運命だった。

今思うととても怖いです。
心臓手術の為に、入院し、カテ検査。
検査結果、内科は手術する方向であることを伝えられ、
親としても手術する覚悟を決め、外科とのカンファレンスへ。
外科のノーサインがなければ、その後に手術をしていた。

判断が難しいということはすごく分かる。
医師たちも頭を悩ますほどの事であるということも。

ただ、その時の状況を思い出すと、身震いさえ感じる。

「あぁ、あのまま手術しなくて良かったんだ」と。


確かにダウン症で肺高血圧症もある場合、
肺高血圧が高度になる前に心臓手術をすれば、
肺高血圧は改善される場合の方が多い。


うちはやはり、肺そのものが問題だった。

これが「肺動脈性肺高血圧症」なのか。

レバチオに加え、タナトリルを再開。
これからは肺の治療にも力を入れていくことになった。

肺動脈の狭窄部分を広げるべきかそうでないかは、これから検査をしながら慎重に判断していきます。

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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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