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生後10ヶ月

先日は月1の外来に行ってきました。

この子の場合、外来時に病院に来たときに毎度身体測定をしてるので、
地元の定期的な健診には参加したことがありません。
病院でちょこちょこ計ってもらっているお陰で、
マメに成長記録が残せています♪
それに地元の健診に行っても比較にならないというか、
参考にならないですからね~。
母子手帳のグラフも全く参考にならないし…
一応印はつけていますが、この子なりの曲線で順調に伸びて行って
るのがわかれば良いと思ってます。

平均とは何なんだろう。意識しないようにしているつもりでも、
つい無意識に何かを基準にし、まだ~が出来ないなぁ~などと思ったりしまう時もあります。けどその度に、いつか出来る!
マイペースにいこう。と、思い直します。
ダウン症だから、ではなくて上の子を育ててきたように、
なるべく自然体な子育てをしようと心がけています。
と言ってもスキンシップを取ったり簡単なことばかりですが。。

今我が家は3人も風邪を引いちゃってます。その中、
唯一元気にしているのは下の子。
移ったら大変だ!と言いながらも同じ屋根の下で暮らしていれば
予防もなかなか難しい。受けれる予防接種は受けているけど、
油断は出来ない。でも一人移らずに元気にいてくれるその姿は
とても頼もしい。その為にもこれからも体重を増やしていって、
体力をつけてもらいたいな。

そう体重について、先日の外来では主治医から、体重がこれだけ増えるということは、良いことです。少なくとも悪い方向には行ってないと考えます、と言われた。確かに、この1、2ヶ月で離乳食もよく食べるようになり、ミルクを飲む量も増えた。

今回指摘された点は、肺動脈の狭窄部分に血液が多く流れている音がすると言われた。血液が多く流れるようになったのは良いこと。
しかし、この状態で狭窄部分を広げたら、
守られてる肺に圧がかかってしまうのではないか?今後はどうしていけば良いんだろう。

穴があるのも、かえって助けられている可能性があるという。
一概に、手術を含めこの治療がベストだと容易に断定できるものではなく、この子にとってのベストを探すためにはまたカテもする必要があると言う。とにかくこの子の笑顔を見続けていたい。その想いは変わることはない。

最近一段と冬に近づいて、寒くてお家に引きこもっちゃってます。
皆さんも風邪を引かないように気を付けてくださいね。

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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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