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バランス

退院してからは家の片付けやらなんやらとバタバタしてました。

数日前に退院後初めての外来に行ってきました。

実は入院中、カテ後あたりから咳が出るようになり、様子を見てたものの日に日に酷くなってきた事もあり、薬を変えました。

心不全の症状にもあるそうで心配していますが、取り敢えず風邪を疑って、風邪薬。そしてその咳が落ち着くまでは念のためタナトリルを中止。

風邪ってこんなにも長続きするもの?って思うけど1、2週間と長引いたりするそうです。早く治まりますように…。



そして娘の手術不可の件、色々と考えました。



大事なことは、「この子にとって一番良い方法」を考えること。

言葉は簡単だけど、凄く凄く難しい。



医師からの、


手術をしてみないと分からない、

手術をしても逆に命を縮めるリスクが高い、

内科的治療で今の状態をキープした方がいい、



それらの意味が少しずつ、分かってきました。



それは今、この子の体には病気がありながらも



「バランス」が取れてるということ。



勿論、チアノーゼの症状が出ていない今でも、心臓には負担があり、
心臓は一生懸命に動いて、それが表に出ないようカバーしている。



例えば肺の片方は肺動脈狭窄があるが、血圧は高くない。
しかし乳び胸になった歴がある方の肺なので、何かしら問題があることも拭えなく、油断はできない。



外科医たちからも色んな意見が出たそう。


肺動脈狭窄部分を広げるか、心房の穴を閉じるか、動脈管を閉じるか、

はたまた両方閉じるか、閉じないか。

それとも敢えて肺動脈狭窄ではない方の肺動脈を縛ってみるか。

しかし、すると今守られている方の肺に一気に血が多く流れ、

圧がかかるようになり両方を悪化させてしまう恐れがある。



そして結論は、



「手術はしない方がいい」になった。



外来では医師から「手術が出来ない、ではなく、しない方が良い。」
という判断に至ったと説明があり、



この子の今取れているバランスをキープしながら、
治療をしていく方が良い、手術が全てではないということ、
ようやく私も理解出来るようになった。
病気の状態にもよるけれど、手術すれば必ず治る、
というわけではないのです。


しかしバランスって本当に難しい。



バランスが取れていても、どこか一部分を変えてしまうだけで、
ガタガタと崩れてしまうんじゃないかって、思ってしまう。


ただでさえ娘の場合は肺高血圧に左右差があるけど、
それに合わせようと体が自然にバランスを取ろうとしているのかもしれない。


そしてもう1つ。
近年肺高血圧症に対する注目度が上がってきていて、
これまで不治の病と言われてきたが、内科的治療としても色んな薬が出てきている。


まだ治る、とまではいってないみたいだけどここ10年で、
ものすごい進歩を遂げたそう。




そこで願う。



どうかこの先、この病気を治すような薬や方法が出るようにと。


この子は頑張れる。運もあるし、生命力もある。


今のこの幸せが続くように、皆で力合わせて戦うよ!!


仲間もいるから。きっと大丈夫。




いつも私のブログを見てくれて、応援してくださってありがとうございます。すごく励まされています。これからも宜しくお願いします

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comment

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お返事が遅くなってしまいスミマセン。コメントありがとうございます。こまちさんの娘さんのカテは、無事に終わりましたか?病気が似ているということもあり、ブログを読んでくれていたのですね。ありがとうございます♪全然勉強にならないと思いますし、なんせ筆無精な私なもので日記風なブログになってしまっていますが(^^;ありのままの気持ちをこれからも綴っていきたいと思います。娘さんも、病気を克服しますように!応援しています。ともに頑張っていきましょうね。

こんばんわ。初めまして。
3ヶ月半の女の子を育てています。
うちは心室中隔欠損を合併し、肺高血圧症もあります。来週、初めてのカテーテル検査入院のため、とても不安で事前に勉強のため、よくブログを拝見させていただいています。
予定は2泊3日で退院する予定ですが、トラブルが起こったりして延期になる場合もあること、色んな予測をして、実際直面したときに慌てないようにしたいと思います。
可愛い娘さまが、今後も病院で経過を見ていかれる中で、少しずつでも快方に向かわれることを願っています。応援しています!

オレンジママさんへ

初めまして。コメントありがとうございます。
急変して緊急手術…大変でしたね。呼吸も落ち着きサチュも安定したようで、本当に良かったです。ダウン症の赤ちゃんは肺が未熟で産まれてくることも多いのですね。うちも肺高血圧症で、更にオペ経験がないのにも関わらず乳び胸になってしまい、乳び胸は完治しましたがそういった面でも肺そのものに問題があるのではと言われています。酸素治療はまだしていませんが、内服薬が始まりこの子に合った治療方法を進めていくこととなりそうですが、肺そのものについて、肺は生後も成長し続けると先生がおっしゃっていたので、医療の進歩と共に、肺が成長することによって少しずつでも肺の状態が良くなっといけばと願う日々です。オレンジママさんのお子さんも内科的治療で肺が良い状態になり、無事にオペが行われますように。共に頑張りましょう!

きいちさんへ

こちらこそ、色々と教えてくださってありがとうございます。
ダウン症で心臓病に合併症があり、そして肺高血圧症ということで比較的稀な病気ですので、こうやってブログを通して意見を聞かせていただいたりすることは、凄く参考にもなりますし、励みになります。
きいちさんのお気持ち、共感します。私も子供のために何ができるか、子供にとっての幸せを考え、1日1日を大切にしていきたいと思います。おじゃまなんてことありません、またいつでも遊びにきてください。これも縁だと思います♪ありがとうございます。

ほのかママさんへ

はじめまして。ブログを見ていただいてたみたいでありがとうございます。ほのかママさんとお子さんは現在も入院されているのですね。肺高血圧の状況は良くなっていってますか?とても心配です。
先生達の言葉に敏感になる、すごくわかります!私もさらっと言われた一言についてずっと考えてしまったり、変に想像を膨らましてしまったりなどありました。どうか経過が良くなっていきますように。ほのかママさんもあまりご無理をなさらずに、共に頑張っていきましょう!

マナママへ

今を大切に幸せに生きる!それだよね。
そうそう、先生にはいっつも質問攻め…それぐらい、分からないこと山ほどあるよ~。専門的な事だし難しいよね。けど我が子の事となれば必死になっちゃうよね(^^;)医療もものすごいスピードで進歩していってるよね、信じて頑張ろう!どうかこの日々の進歩で沢山の子供たちが助かりますように。

こんばんは。7ヶ月のダウン症の息子がいます。
そして、我が家も肺高血圧症です。
8/30にカテーテル検査をし、肺血管抵抗が悪く、酸素に対する反応もいまいち。後日、麻酔かけて気管挿管した上で再度カテーテル検査するも、やはり悪い。もともとは、心室中隔欠損の穴を閉じるための検査入院でしたが、状況は一変し、そのまま入院、緊急手術となりました。
いま、穴を閉じるのは危険過ぎるとのジャッジで、肺動脈絞扼術の姑息手術を受けました。術後、呼吸の度にベコベコしてた肺が落ち着き、心拍も落ち着きました。サチュも97%を余裕でクリアしてます。
これからは、肺血管拡張薬二つと、酸素療法で、肺の状態を整え、根治術後を目指します。酸素は在宅で、睡眠時のみつける予定です。たぶん、次の手術は7ヶ月後くらいかな〜。
ダウン症の子は、肺が未熟な状態で産まれてくることが多く、だんだん良くなっていく場合が多い。いずれ手術は出来るから、焦ってはダメ。と、諭されました。
肺高血圧は、もはや不治の病ではないと信じてます!薬の副作用はありますが、子供の可能性を信じて、お互い頑張りましょうね!

手術、しないほうがいいだろう、というなら、
しないほうがいいでしょうね…

キズは小さくないし、手術前後は親の精神的ダメージも大きく、
気持ちや生活の「バランス」が崩れそうになる☆

最近、私は、
できる限りのことはしようとは思うけど、
それでも仕方ないってことは、そのまま、受け入れていこう、
そのままで、満足できることをみつけていこう、って
思えるようになってきました。

ブログを拝見して考えさせられました。
ありがとうございます。

勝手におじゃまして失礼しました。

はじめまして。
私の娘も動脈管開存と肺高血圧で今も入院してます。
もうすぐ3ヶ月のダウンっ子です。
娘と病状が似ているのでこちらのブログをよく拝見させて頂いておりました。
娘は生後9日で動脈管を閉じる手術をして、後は肺高血圧の治療をして退院という予定でした。しかし肺高血圧がなかなか治らず未だに酸素の管がとれません。そのうちに肝臓の数値が悪化して入院が長引いているところです。
肺高血圧が治るかどうか…。
元気にお家に帰ってこれるか…。
私も本当に心配です。
お医者さんも「良くなるハズです」としか言ってくれず、ハズって!?とお医者さんの言葉じり1つに精神状態を左右されております。
本人が頑張ってるんだから母ももっと強くならなきゃなぁ…と思う今日このごろです。
私も医療の進歩に大いに期待してます。
お互い焦らずに頑張りましょう^o^

バランス すごい!!きっと身体が楽なように自らバランスをとってるんだぁ~!って事はえみちゃんめっちゃ踏ん張って生きてるんだよね(><@)私も踏ん張る!

ママずっと先生の言葉を理解しようと必死だったんだね(><@)肺高血圧もいっぱい勉強してるんだ!!えみちゃん幸せだよ☆ママがこんなに向き合ってくれて☆

医療なんて10年どころか2~3年もしないうちにいろんな物がでてくる!私もそれにかけてる!
そしていち早く情報をゲットしたい!
我が子のためだもんね!

私も実際理解してるのかなぁ~娘の現状~と思う時がある…どっか逃げ腰かところがあったりー
でもそれを繰り返し乗り越えて行くんだよね!

今を大切に生きよう☆
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プロフィール

こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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