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肺高血圧症

内科的治療を始めました。


・NO(一酸化窒素)吸入療法
肺の血管を広げるため、肺高血圧の治療に用いられる。

・利尿剤
・タナトリル
・レバチオ
これらを内服し、退院後は外来で経過を見ていく事になった。


初めは心臓に穴があることによる肺高血圧症だと思っていた。
穴を閉じれば、肺動脈の狭窄部分を広げて心臓の問題が解決すれば、
肺高血圧も良くなっていくと思っていた。

しかしカテやエコーで検査をし、どうもそうではなく、肺そのものに問題を抱え、ダウン症の染色体異常によって肺自体に問題が起こる肺高血圧症だとわかった。勿論、ダウン症だからと言って皆がなる病気ではない。

今思えば、以前乳び胸になったのも肺に問題があったからなのかもしれない。

肺高血圧症には種類があり、その中に原発性肺高血圧症(肺動脈性肺高血圧症)がある。実際にこれから行っていく治療内容として、原発性肺高血圧症の治療とかなり似ている部分があるが、厳密に言うと病名は原発性肺高血圧症だとは言い切れないそう。

ダウン症による肺高血圧症。
稀な疾患であり、謎の多いこの病気。

まずは色々な所から情報を得て、知ることから始めよう。


=以下引用=

原発性肺高血圧症(PPH)は、心臓から肺に血液を送る肺動脈の血圧が高くなり、心臓と肺の機能に障害をもたらす原因不明の病気で、厚生労働省の定める特定疾患治療研究事業対象疾患に指定されています(通称難病指定)。患者数は多くはありませんが、早期発見が難しく、比較的若い人に発症し、充分な治療がなされないと数年以内に死亡するなどの特徴があり、早期に的確な診断を得て、十分かつ適切な治療を受けることは、他の疾患以上に重大な意味をもっています。これまでは有効な治療法のない状態が続いていましたが、近年プロスタサイクリンという薬剤により治療成績は大幅に向上しました。また他の薬剤の開発も進んでおり、今後のさらなる治療の進歩が期待されています。


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きぃちさんへ

貴重なコメントをありがとうございます。
息子さんは心室中隔欠損症と高度の肺高血圧症があったようで、まずは無事に手術が成功して本当に良かったですね。肺高血圧という病気は大変恐ろしく、私たち親としても本当に不安でいっぱいになりますよね。
術後は順調に圧が下がりましたか?
うちも、セカンドオピニオン考えました。今の先生たちも信用はしていますが、変える変えない関係なく、色んな先生の個々の意見を聞くことは凄く大事なことと思います。
うちは肺高血圧に左右差があること、穴があって逆に助けられている面、そして今はチアノーゼもなく少なからず体内バランスが取れていることも十分によく考え、娘にとってベストな方法はなにか、出来ることは進んでやっていきたいと思います。
心配してくれてありがとうございます。長文嬉しかったです。
お互いに頑張っていきましょう!

息子の場合

はじめまして。

うちの子は心室中隔欠損、肺高血圧等の診断で、
最近、心臓カテーテル検査の後、手術に至りました。

手術の内容は、心室中隔欠損の穴を
パッチで埋める、というものです。

その際、
肺高血圧がかなり高度だということで、
肺動脈に流れる血を一部逃がす目的で、
最近まで開いていた心房中隔欠損(最近自然に閉じた)を、
あえて手術でもう一度つくる(=心房中隔に人工的に穴を開ける)
処置もされました。

普通なら、パッチで心室中隔欠損を埋めると、
すぐに肺動脈の圧は、半分くらいに下がるらしいのですが、
うちの息子はほとんど変化なく、大動脈と肺動脈の圧が
ほぼ同じ状態です。(ふつうは肺動脈の圧はそんなに高くない)

やはり、ダウン症のため、もともと肺自体が弱いことが
考えられるようです。

でも5歳くらいまでは肺の機能は成長するらしいので、
今すぐ判断するのでは無く、まだまだ経過をみていく必要があるようです。


術前の医師からの説明では、
肺高血圧が、ただ単に心室中隔欠損のみで起こっているのか、
ダウン症による肺の弱さによる肺高血圧の可能性があるのか、
肺高血圧がどちらによって起こっているのか判断するのは困難、ということでした。

どちらにせよ、肺高血圧が今よりもっと高度になってしまうと、
手術は不可能になると言われました。

そして、今の肺高血圧ならまだ受けることができるという外科手術を
受けることにしました。

肺高血圧が高度なので、リスクは高かったのですが、
手術は無事に終了しました。



ブログで読ませていただいた内容だけでは
私はよくわかっていないと思います。
しかし、できれば肺高血圧が高度になってしまう前に、
もう一度手術の検討を、セカンドオピニオンを、
受けたほうがいいのではないか…と思いました。

後で後悔することがないように、
様々な情報を得て、自分が納得できる、
ベストな選択がなされることを
心よりお祈りしております。
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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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