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手術不可能

カテ後の話し合いで、外科の方から手術はできないと言われた。


まさかの結果。


問題になっているのは、肺高血圧症。
娘は心房中隔欠損と動脈菅開存があるが、どちらもさほど大きくなく、動脈菅開存に関しては穴が少し小さくなっていた。
にも関わらず、肺に対する圧は変わらない。
それは何を意味するのか。


それらの穴があることによって起こる肺高血圧ではないと言うこと。
娘の肺そのものが問題であり、ダウン症であることにより肺の血管が細く脆いそう。

穴を閉じる手術をして根治です。というわけにはいかなくなった。

そしてもう1つ、肺動脈狭窄症。
今現在、左の肺にはかなりの圧が行っていて負担になっている。
しかし反対側の狭い血管を広くする手術をすることにより、場合によっては両方に圧が行くようになってしまい、危険であるということ。無理に狭い所を広くして、どちらの肺も悪くするよりは、敢えて何もしない方が良いのかも。今負担のかかってる方がいよいよきつくなったら、その時には負担のかかってない圧の低い方の肺は、逃げ道になってくれると言う。

さらに肺高血圧症には種類があり、娘の方は原発性肺高血圧症(肺動脈性肺高血圧症)であることがわかった。

手術をしても良くなることが見込めないのか、もしくは高いリスクを考え自信がないのか…。まだはっきりした理由がわからない。

先生に、
手術をして逆に命を縮める場合がある。
手術をせずにその子の寿命のまま生きるのも1つの方法。

と言う言葉を何度も言われた。


それがこういう事なのか?


始め聞いた時は、手術しないってそれは何を意味するの?
手術しないで何もせずに、そのまま悪くなるのを見届けろと?
そんなことできるはずがない。そんなこと言わないで欲しい。

そればかり思っていた。

けど今、娘は元気なんです。
チアノーゼの症状もなく、
よく笑って寝返りして、よく手足動かし、活発で。
病気がわからない程。

今キツそうだとか元気がないとか、症状も出ていて悪ければ、
また決断は違っていたかもしれない。

術後悪化するリスクがありながら無理やりにすぐ手術してしまうよりは、内科的治療をして、今の状態をキープする方が賢明なのか。

先生たちも頭抱えている。
どうしたら娘がより長く元気で笑っていられるか。
それを一生懸命に考えてくれているはずだから。
信じるしかない。


ダウン症なんてことは、もうとっくの昔にどうでも良い。


むしろ可愛くって、日に日に愛情も増して、将来の想像をしてはニヤニヤしている自分がいる。


とにかく命があれば、

ただ娘が傍で笑ってい続けてくれれば、それだけでいいから。


お願い…。生きて!!

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最初から読んでくれたみたいで、ありがとう。
ブログはなるべくその時その時の、ありのままの素直な気持ちで書こうと思ってるよ。試練って本当にいっぱいあるけど、病棟で知り合った子どもやママ達は本当に強いし、人一倍頑張ってるよね。
これからも支え合える仲間とともに、色んな事を共有しながら頑張っていこうね!

えみちゃんは力いっぱい支えてくれる素敵な家族のもとに生まれてきたんだな☆って最初から読ませてもらって思った。
ママがいろんな事実を受けとめ、乗り越え、また試練がやってきて…試練の中、微笑んでくれるえみちゃんがいて☆
なんだかホンワカしたような、頑張れと言われているような気持ちになりました!
また読ませてください☆ありがとうございます( ´艸`)

らんまりママンさんへ

コメントありがとう。内科は本当に凄いよね。外科とも何度も話し合いして手術をするべきか、こういう方法もあるんじゃないか?って先生たちからも様々な意見が出たみたい。結果まとまった考えとして今は手術をせず内科的治療を始めて、この子の今の元気な状態をキープしていこうという判断に至ったのには、私も納得している。この子にとって最善の方法を考えてくれていると信じてるから。これからの医学の進歩に期待しながら、前を見続けていくよ。

始めまして。コメントありがとうございます。
主治医からセカンドオピニオンについても話がありました。
確かに先生達も一個人としてそれぞれの意見や考えを持っていらっしゃいます。違う観点からのそう言った意見や考えを知ることも、とても大事な事だと思っています。それも視野には入れつつ、先生方も娘にとって一番良い方法を考えてくれているので上手く手を取り合いながら頑張っていこうと思います。

こゆきちさん

始めまして。コメントをありがとうございます。うちと病気が似ていることもあり、とても参考になりました。お子さんは2年間内科的治療をされて手術適応となったようで、とても希望が持てる内容でした。結果、肺高血圧の症状がなくなり本当に良かったですね。
そうですね、心臓に加え肺もですから、RSウイルスなど風邪には本当に気をつけないといけないですね。そして、肺高血圧症の専門医もいらっしゃるんですね。これから情報収集につとめ娘にできることを最大限にしていきたいと思っています。貴重な意見をありがとうございます。

手術だけが生きる道じゃない。
これは経験した人じゃなうとわからないことかもしれないね。
経験してもなおわからないことかもしれない。
手術をして助かった人なら誰でも、手術をして助かったと言える。
私は手術をして命を縮めた子も見てきた。
信じたくなくても実際にある話だから。
いい先生に巡り会っていると私は思うよ。
前も話したけど内科の先生はやっぱりすごい。
どれだけ生きたかじゃない。
どんな風に生きるかだよ。
私はそう思う。
未来はある。
医学の進歩は捨てたもんじゃない。
えみちゃんの笑顔私も守りたい!

セカンドオピニオン出来ませんか?セカンドオピニオンの話は主治医からでませんか?
私の子供は肺静脈狭窄で肺高血圧ありました。
私も毎日子供は元気だと思ってました。
でも手術したらもっと元気になって精神的にも体力的にも
すごく成長しました。
助けてくれる先生に出会えますように。

うちの4歳になる息子も心房中隔欠損、肺高血圧症、動脈管開存でした。生後は肺高血圧もそんなに高くなかったものも、8か月にかかった風邪で急速に悪くなり、BNP2700とかまでいきそこで原発性でないかとのことでした。お医者さんは原因不明の場合原発性と使いますが穴があいているので何が原因か根本的にはわからないみたいです。息子は2年間原発性ようの内服治療を続け効果は最初でませんでしたが突然BNPがよくなりました。そのタイミングで千葉の別の病院に転院しやっと肺高血圧専門の先生に出会い、カテ後手術適応となり手術をし肺高血圧もほとんどない状態です。先生によってこんなに判断が違うことに驚きました。肺高血圧専門の先生は意外と少ないらしいです。ダウン症の子供は症例通りにはいかないです。だからこそ希望をもってください。ただ、酸素治療や内服治療はした方がいいと思います。それを勧められず何もせずに見守りましょうといわれたらお医者さんを絶対変えたほうがいいと思います。
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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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