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新しい治療の開始

ステロイドの治療をしていたけど、なかなか効果が見られなく乳び胸水が減らないということで、

点滴によるサンドスタチンという薬の治療を開始。

入院して早3週間。今度こそ!という思いで始まった。

どうかこれで減ってほしい!


乳糜胸について色々と調べたくて、インターネットで検索してみた。

すると・・・


私のブログがヒット。


術後などではない場合の乳び胸はかなり珍しいということは知っていた、けど

あまりにも情報が少ないことに驚いた。

そして多くの犬や猫などの動物のブログがそこにはあった。動物にもある病気らしい。


なかなか謎の多いこの病気。原因不明なのが怖い。

少なくともこの子が産まれてきたときにはなかった。

途中で増え始めたみたいだけど、それがいつなのか、そのきっかけも、原因もわからない。




もうすぐ4ヶ月。

最近はあやすと声を出して笑うようになった。

この笑顔が私にとっての救い。


ただたまに副作用なのか?機嫌がよくないときもしばしば。

滅多に泣かないこの子が本気で泣くときは、何かを訴えている。

副作用で頭痛がしたりもするらしい。赤ちゃんはただ泣いて私たちに訴えることしかできない。


きついんだろうね。


でもふと見せるこの子の蔓延の笑顔に、私が励まされる。


親が笑顔でいなくっちゃね。


ママは傍で、ひたすらパワーを送り続けるよ。


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となりより♪

旺チャンママ、コメントありがとう~。
ほんと、病気は違ってるけど同じ戦うママには変わりないね。
旺ちゃんママに初めて会ったとき、すごく笑顔が可愛いママだな~って思いました。
旺ちゃんもパパも皆そろって仲睦まじい家族で微笑ましいです☆
でもそんな見た目は明るいママも実は繊細な部分もあったりするかな~と思います。
私も同じです。力になりたいって言ってくれて嬉しかった。私にももし力になれることがあればなりたいな。
こどもたちのパワーを信じていこう。
出逢いに感謝♡これからもヨロシクね。

となりから☆

どーもおじゃまします(^^;;
旺ちゃんママデス☆

えみちゃんよく笑うようになったよね!!!
よく頑張ってるよね!

病気は違うけど一緒に戦う親として共感することも多いと思う。

いつも思うことは
優しいママとパパに包まれているえみちゃんちゃんを見ていて
病気に立ち向かうパワーは持っていると感じます。
私はここでたくさんのこどもたちの奇跡を見てきたから
えみちゃんも小さな戦士として
きっとママとパパのためにがんばってくれることだと思っています!

いつも笑顔で頑張ってるママ!
辛いとき私でよければ力になりたいな☆
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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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