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その後

入院して早2週間が過ぎました。
初めは3泊4日のカテーテル検査入院のつもりだったので、思わぬ展開になってしまいましたが、なんとかこの入院生活も慣れてきました。
何より娘が一番頑張ってるから・・・私も頑張れます!
祖父母の家にいる上の子のことも気になってしょうがないけど・・夫も、毎日面会に来て、
帰ったら家の事もしてくれて、本当に皆よく頑張ってると思います。

乳び胸になって、ドレーンで溜まった胸水を出していたけれど、チューブの先の方が詰まった?のか、その場所から液体が出なくなったのかで、溜まらなくなったので、一旦抜いて経過観察していました。

ミルクはMCTミルク、中鎖トリグリセリドのみを脂質成分として配合したミルクを飲ませています。
味にも慣れたのか、ゴクゴク飲んでくれる。利尿剤も嫌がらずにお利口さん。

胸水は一度減ったものの、数日たってまた増えてきた。今度はステロイドの服用を開始。
ステロイドは副作用が怖いイメージだけど、短期間の服用だと重度の副作用は出にくいみたい。
これでちゃんと減ってくれたら良いんだけど…。

心臓の手術などもあるし、早く次の段階に進みたい・・・見た目は活発だし笑うし、こんなに元気なのになぁー。

○乳び胸(乳糜胸-にゅうびきょう)は、胸管から漏出した乳び(乳糜:腸管からの脂肪球を含むリンパ球)が胸腔内に貯留した状態。原因は先天性、外傷性、非外傷性に分類されるが、通常は原因の特定は困難。

うちの場合は術後の合併症などではないので珍しいそうです。そして今のところ原因不明。

乳び胸ってやっかいな病気。

とにかく量が減っていきますように。


どうかこの子から笑顔を奪わないで。



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めぐさんへ

めぐさん初めまして♪コメントありがとうございます。
携帯が熱くなるほど・・・すごくわかります!!
きっと違う、いやでもそうだ、の繰り返しですよね。
4ヶ月たった今でも、寝起きなどのふとした時に、違うんじゃないか?って思ったりします。
現実を受け止めているつもりなんですが・・・
ブログを見たり、コメントをしてくださったり、すごく励まされます。
息子さんは6か月になられるんですね☆
ほんと、可愛いですよね。
ダウンちゃんはマイペースに育っていくので、一緒に見守って行きましょうね。
これからもヨロシクお願いします^^

頑張れ

ブログ拝見しました。ダウン症の告知から、ずっと頑張っておられますね。すごい!うちの、息子もダウン症です。今、6カ月になります。まだ、首もすわりません。私も、出産してから、子供を見て、ダウン症ではないかと疑い、携帯が、熱くなるくらい調べました。やつぱりそうだ、イヤ違うかも、のくりかえしの
気持ちに、大変疲れていました。でも、いまは、可愛くって、たまりません。お互い頑張りましょうね。応援しています。ブログ楽しみにしてますね。
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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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