乳び胸

検査が終わると、先生が入ってきて急に「ちょっと個室にうつるかもしれません」と言われた。

嫌な予感がした。説明をしてもらった。

レントゲンで肺の周りに水が溜まっていることがわかった。すぐ抜くと言うことで上手な先生がいるからと、急遽処置することになった。

そして心臓の穴も2センチと大きく、肺高血圧もあるけどギリギリ手術ができるだろうと。

また動揺して涙が一気に出てきた。
とりあえず先生がその肺周りの成分を抜き出して、持ってきた。あまり良くないものが出てきたので、管をつけて抜き出していくと。

名前の通り、乳みたいな色をしている。
「乳び胸」ってなに?初めて聞いた。

新たな病気がわかり、かなりショック。

ただ、本来ならカテーテル検査も来月の予定でした。今月にしてもらって本当に良かった。
早く見つかって本当に良かった。

検査入院の予定でしたが、退院は延期。
どうか早く治って次のステップを踏みたい!

娘は疲れて、昨日はよく寝ていた。
よく頑張ったね。

そして母乳も通常ミルクも禁止になり、特殊ミルクに変わった。タンパク質がないので美味しくないらしい。それなのに一生懸命飲んでくれた。
本当にお利口さん。

少ない母乳だけど、切らさないように再び搾乳して母乳を冷凍パックに保存し、飲めるようになったら、また混合再開することになった。

三泊四日分の荷物しかなかったので、家から色々と持ってきてもらった。

本当は今日退院して、上の娘を迎えに行く予定だった。待っていたのに、ゴメンね…。入院中は1日に1回電話した。声は明るい感じだけど、「ママー、ママー」ってひたすら言ってる。夜は寂しいのかな。

ママも会いたい…。

NICU以来、またしばらく家族がバラバラになる。

この試練も、絶対乗り越える。

早く見つかったのだからきっとついてる!

そう思って頑張ろう。

そして退院したら百日祝と皆集まって盛大にお祝いしよう。

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コニーさん

コニーさん、初めまして。コメントありがとうございます。
お子さんも同じような合併症をお持ちなんですね。うちと結構似ていて驚きました。
そして兄弟のことなども含め、同じような境遇でいらっしゃるんですね。
勝手にですが親近感湧いちゃいました。もし何かあれば、私で良ければ何でもお話など聞きますよ!情報交換などできたら良いですね。これから色んなことに乗り越え、成長する姿を見守っていきたいですね。
共に頑張りましょう!
まずは手術が無事に終わるように、、祈ってます。

初めまして。

私も2013年1月24日生まれの21トリソミー女の子のハハです。
心室中隔欠損症と肺動脈狭窄、甲状腺機能低下症といった合併症をもっています。
心臓カテーテル検査をして今週中の手術が決まってます。

あまりに同じ気持ちだったのでコメントさせてもらいました。
家族で乗り越えて(うちも上の子たちに寂しい思いをさせてます)100日のお祝いをしましょうね。
あまりにも月並みな言葉になってしまいますが、頑張りましょうね!
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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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