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最後のグループ療育

今日はグループ療育ラストの日でした。
4月に入ったときには、娘は1歳3ヶ月。

約1年間の保育で使った、顔写真カードの裏に、皆で子どもへの手紙を書きました。

カード写真の娘はうつ伏せの状態で撮った、
雰囲気もまだまだ赤ちゃんというような感じ。


入ったときはグループの中でも月齢が1番下で、ほとんど何もできなかった。


正直、この中でやっていけるのかと、
とても不安でした…。


この1年間で、集団というものに慣れていき、お歌のリズムやしぐさを覚え、
そして歩行もできるようになりました。


やっぱり常々思うのが、「繰り返し」同じことをする、「習慣」のようなものが、娘をものすごーく成長させてくれるんです。


家ではいざ、やろうと思ってもなかなかできなかったりするけれど、こういう場で週一ペースでやらせてもらえることは幸せだと思います。


今月の歌で、「思い出のアルバム」という歌を歌いました。


いつのことだか 思いだしてごらん
あんなことこんなこと あったでしょう
うれしかったこと おもしろかったこと
いつになっても わすれない



一年じゅうを 思いだしてごらん
あんなことこんなこと あったでしょう
桃のお花も きれいに咲いて
もうすぐみんなは 一年生


歌詞の一部ですが、、


これを皆で歌っている時、ついウルっと…
涙が出そうになっちゃいました…。


色んな思い出が急にブワァ~っと溢れ出てきて、

この1年間楽しかったし、友達もできて、
そして娘は泣いたりしながらも、ほんとによく頑張ったな~と。


これから新しい所へ行っても、娘も、そして私も、また一緒に頑張ってやっていこう!と、

そう言う気持ちになりました。


娘のお陰で、ほんとに素敵な出逢いを
沢山くれます。


皆優しくて、仲良くしてくれて、本当にありがたいです。

つくづく幸せ者だな~と思います!


さて、4月からは新たな場所での療育がスタートします!

心機一転、また二人三脚で頑張っていきます!


更に忙しくなりそうだけど、楽しみながらやっていきたいです♡



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至れり尽せり

3日分の薬を飲みきったので、診察に行ってきました。
もう熱は下がったし元気になったかな?と思ったけれど今日も採血、採尿、検便、エコーの3時間のロングコース!
採血じゃない検査でも、一回一回泣いてしまいます。。
お部屋の雰囲気、先生や看護師さんの洋服とかで分かったりするのかな?

座ったりゴロンすることでさえも拒んで、
泣いて全力拒否!
レントゲンは特に、グルグル巻きにされちゃって本当に可哀想に思ってしまいます。

注射なんて考えてみたら…
自分が今までしてきた回数をもう遥かに越えてる!

病気を悔やんでもしょうがないけど、
我が子に痛い思いや嫌な思いをいっぱいさせてしまっているのは、やっぱり親として胸が痛みます。。

でも救いなのは、先生や看護師さんたちの優しい対応や声かけ!

たったそれだけのことでも、娘にとってはかなり救われるんです。

とは言っても無我夢中で拒否する娘にはそんなことを思う余裕もないだろうけど…!

腎盂腎炎はまだ完治はしていないそうで
2週間分の薬を、飲みきりということで今回は終わり、そして薬局へ。

可愛い車を発見!
今の薬局は凄い~!飴やボーロなどの無料のお菓子が置いてあり、車の乗り物オモチャも3台!
そしてコーヒーの無料サービス♡

ここではないけど、ドライブスルーがある薬局も!ほんと至れり尽せり~。

雰囲気も明るくて心地いい。

これだったら待ってる間も有意義に過ごせるな~♡



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腎盂腎炎?

高熱の正体がやっとわかった。

腎盂腎炎(じんうじんえん)
と読むらしい。

先生から、「一番可能性があるのは腎盂腎炎ですね。」
「はいっ?!」
と思わず聞き直してしまった、、私にとって初めて聞く名前でした。

結局循環器の先生にこの症状を相談したら、
その場で院内紹介状を書いてくれて、すぐさま感染症に受診することに。

検査内容は採尿、採血、唾液の検査、インフル、レントゲンまでと、しめて5時間のなかなかのフルコース!
でもさすがこども病院!
正直ここじゃないと、ここまで分からなかったかもしれない…。

また熱が上がるようだったら入院して点滴治療と言われたけれど、今は8度前後で落ち着いてるので、一応内服薬で様子見。

なんともまあこんな事になるとは思ってなかったけれど、今は娘の機嫌も良いし、このまま内服薬で完治してほしいな!

熱がある時は唸って可哀想だったけど…
原因もわかって少しスッキリ!
早く治そうね。

そして、もう一つ。
ダメもと先生に相談してみた、ずっと気になっていた、娘が飛行機に乗れるかということ。

実は今回、パパが貴重な休みを貰えることになったので家族旅行で国内のどこか遠くに羽伸ばして行ってみたいなと。

心臓のこと、気になって初めて聞いてみた。
案の定、循環器の先生は、

「飛行機は肺高血圧を悪くする場合があるから良いとは言い切れない」と。

そうだよね。。

よし!こうなったら電車や新幹線で行ける場所を探そう!

全ては娘の為。
旅行に行けるだけでも十分に幸せなことだから。

早く色んな景色、見せたいな~♡

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40度の熱

高熱が続いています。
発端は恐らく10日前の嘔吐下痢。
お姉ちゃんも嘔吐して、立て続けに私も嘔吐、そしてパパも具合が悪くなり一家でダウン。
私たちは1日、2日で何とか回復したのだけど次女の下痢はずっと続き‥
しかも便は水便に近いもので、オムツからは必ずと言っていい程毎回漏れてしまって、処理もかなり大変。
小児科に行ったけれど、ウイルス性は特効薬がないから自然に出し切るしかないと言う。
基本出し切る方針なので、整腸剤のみ。

にしても長びき‥むしろ回数が増えた?
ついには発熱!しかも熱はどんどん上がり、一気に40度‥私は少しあたふたして、
こども病院に行った方が良いかな?
心臓に負担ないかな?とまで心配になったけれど、取り敢えずは坐薬を入れて様子見ることに。
下がったら元気にはなるんだけど、
また時間が立つと再び40度近くに!

日曜日も開いてる小児科に行き受診。
やっぱり日曜日は想像以上に多い!
2時間ほど待って、やっと順番がきた。
結果、インフルもロタも陰性。。
先生も、何でだろうねぇ?また新たにもらった可能性もあるね、と。
逆に分かった方が色々言えるけど、わからないからね‥
先生が分からなかったら私も分からないです‥

結局下痢止めと整腸剤をもらい、帰宅。
ウイルスを出すのを止めるような薬飲んでも大丈夫かな?と思ったけれど、あまりにも続いてるし、ということで飲ませたら、ピタっと止まった!
とは言っても軟便だけど、全然マシ!
良かった‥後は熱だけ。
今日は循環器と内分泌科の受診だから、ついでに聞いてみよう。
早く治りますように。


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プロフィール

こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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