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今日のグループ療育

今日のグループ療育ではお絵かきしました!
実はおうちでまだお絵かきはさせてません。
初めての体験で娘は興奮気味!
あまりに楽しいのか、しまいには両手使い(笑)
ここぞとばかりに自由に思うままに書いてました
自由すぎて、投げ飛ばしてみたり自分の顔に書いたり、
服も汚れたけど水性なので心配無用!
ハマりそうです♡笑

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「私の何がイケないの?」奥山佳恵さんのお子さんなど

見られたか方も多いと思います。

率直な感想は、良かったです!
共感できる部分も多くあったし、
逆にそういう風に思うこともあるんだなぁとも思ったし、
何よりこうやって民放のゴールデン枠でダウン症の特集があることで、
これは病気に対してと同じですが、

世の中の少しでも多くの人たちに見てもらい、知ってもらい、
理解が少しでも深まって欲しいなと思います。



出生前検査であった、「もし障がいがあったら育てて行く自信がない。」という場面。

初めから障がいがあることで育てる自信がある人って、、
いないと思います。

先に知った人も、産まれたあとで知った人も、
障がいを受け入れられる、受け入れられない関係なく、初めは、
「これからどうなって行くんだろう?」
「どうやって育てていこうかな?」
という場面に直面します。

でもいざ産まれたならば、自信ある、なしに関わらず「これが現実」
なのだから、

やっていくしかないんです。

その現実をどう受け止めるかは皆それぞれだけど、
どういう風に捉えて、 これからどうしたらその子にとって良いのか、
考えながら、日々葛藤しながらやっていくのです。

そりゃぁいつも明るくやっていたいです!
でも、時には落ち込んだりもします。

普段の子育ての中には必ずと言っていいほどあることです。

それらを繰り返しながら、強くなっていくのです。

この子たちの笑顔は無限です。

私たちをも笑顔にしてくれます。

私は娘に出会ったことで、色々と変わりました。
なのですごく感謝してます。

最後にあった、「障がい」や「健常」という言葉、
私もいずれなくなって欲しいなと思います!

それと、「ダウン症」と言う名前も、変えて欲しいな!笑

せめて名前からマイナスイメージを与えては、
あまりダウン症のことをよく知らない人たちに誤解を与えたりしかねないですよね。

皆の笑顔が増えるように、私のできることはどんどん!
していきたいです!


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大腸がん検診の検査結果と大学病院

1ヶ月ほど前、市町村で行われている検診に行きました。
その結果が2、3日前に届き、封筒を手に取ると、
なんだか少し分厚くて、なーんか嫌な予感のまま開けてみたら、
その中には紙が5、6枚と封筒が入っていました。

今回検査した項目は、
血液検査による健康診断、肺がん、子宮がん、子宮けいがん、大腸がん検査。

他は異常なかったのですが、一つだけひっかかりました。

それが大腸がん検診。

通知を見ると、結果は陽性、紹介状を同封してますので、
医療機関で精密検査をしてください。

というものでした。

そもそも今回検査を受けようと思ったきっかけは、やっぱり娘の存在。
そして今回子宮の検診が無料だったこと、病院で受けるよりも格安だったので、この際にと思って全部受けることに!

私はまさかという思いだったけれど、まだ何かあると確定したわけでもないし、プラスに捉えています。

せっかく?紹介状をもらったので、近所の病院ではなく、
大学病院に予約をとり、行くことになりました。

大学病院はいつもかなりの人の多さです。
こども病院ではなく、今回は大人の内科ということもあって、
子連れの人はほとんどおらず、それが故にその中では少し目立っていて多く視線を感じたのですが、私は特別に気にすることもなく、
ソファーに腰掛けました。

すると娘は隣にいる人に愛想を振りまいたり、喋りかけるので、
5、6人のおばちゃんたちに声をかけてもらい、「こんにちは~」
「笑顔がかわいい~」などと声をかけてくれ、手を握ってくれたりしてくれました。


色んな人が話しかけてきて、
ある意味こども病院ではあまり見られない光景でした。


その中、ある一人の女性が後ろの席から周りにも聞こえるような、
かなり大きな声で、私に話しかけてきました。



女性「こんにちは!!」


私「こんにちは。」


女性「何ヵ月なの?」


私「今一歳です」


女性「歩くの?」


私「まだ歩かないです。」


女性「この子、ダウンかなんか?」


私「はい。」


女性「やっぱり。」

「そんな顔やもん!」


私「…。」


女性「でもあなた、高齢やないよね?」


私「…はい。」


女性「30かそこらやろ?」


私「…はい。」


女性「いつわかったの?」


私「産まれてからです。」


女性「なんか薬飲みよった?」

「酒かなんか飲みよったんやない?」


私「いえ。」


女性「高齢出産やないのに、なんでやろうね?」


私「…原因はないと思います。」


女性「へぇ~。」「うちの子供もそのぐらいの年で産んだよ。今10ヶ月!」


私「そうなんですかぁ。」


そして私の娘に、


女性「あなた耳がぺっちゃんこやね~。」

「ぺっちゃんこ~!耳大きくなれっ!」


みたいなことを、2、3回言っていた…。


私の隣に座っている、最初娘に話しかけてくれた人にも、
きっと全部聞こえている。けど聞いてはいけないような感じで、
話に入ってくることもなかったけど、そんな事大きな声で言わなくても…と思ってくれているように私には見えた。


私はもう後ろの人とは話したくない気持ちになって、
何となく避けるように…。


そして「若いけどちゃんと頑張んなさいよ!偉そうやけど~(笑)」と言って、


その後、後ろの人は呼ばれて行った。



いつかこういう日が来ると思っていた。


まだこういう事に慣れていない私は、大勢の中で、しかも大きな声で、
ダウン症のことについてズバズバと触れてくる、
そんな会話をしているうちに、周りの視線をかなり感じてしまうようになってしまい、その場から離れたい気持ちになった。

私も呼ばれたのを機に、逃げるように今度は離れた場所に行って座った。

かなり傷ついたわけでもなく、その人に憤りを感じたわけでもないんだけど、決して良い気持ちにもなれなくって…


私の気持ちはしゅん…となってしまいました。


きっとこういうことはこれからも沢山あるんだろうし、
これも一つの試練だなぁと思い知らされました。


まだまだ未熟なママだけど…
娘を愛する気持ちだけは誰にも負けないから!!


これからも色んなこと経験して、そんぐらいじゃへこたれない、
強いママになってみせるからね!


内視鏡検査が決まって、また来週!病院に行ってきます!


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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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