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こども病院診察

今回は循環器科、新生児科、初めて眼科を受診してきました。

今回は心エコーと目の検査がある為トリクロで良く眠らないといけないという事で、朝は気合い入れて早起きをし、一緒にサッカー観戦。
病院も一日ががりになりそうだったので、長女は幼稚園で初めての放課後保育でした。

病院に行き、まずは眼科。結果から言うと、検査結果何も問題なかったようで、本当に安心しました。今まで色んな科にかかって、何かと問題があったので、正直嬉しかったです。このまま何もありませんようにと願うばかりです。次回は1年後に診察です。

次に新生児科。発達状況の確認と、血液検査をしました。
やはり甲状腺ホルモンのTSHの値が高く、要経過観察です。

そして循環器科。エコーの結果、心房中隔欠損の部分は2ミリほどになったということでした。以前はあれほど大きく手術は不可欠と言われ、実際に手術入院までしたのですが…やはり娘の場合は手術の必要はなかった。この子の場合は本当にしなくて良かったと、
していれば今ここには笑顔がなかったかもしれないと、
主治医に会う度に言われます。

しかし右肺動脈狭窄症でありながら右肺は正常を維持しており、
左肺は依然高度の肺高血圧症ということで、極めて珍しく今のところは他に症例がないという現状です。ですが、相変わらずチアノーゼの症状もなく体外には現れてないということで、娘なりのバランスが取れているのだろうと思います。

主治医からも言われますが、娘がいま笑っていられること、
それが私たちの幸せです。

バランスを維持しながらこれからも治療を続け、
そして私たちに出来ることは、娘にたくさんの愛情を注ぐこと。
それにつきると思います。
むしろそれで娘の病状さえも変わるのではないかと、
夫婦で本気で考えています。
強く気持ちを持ち続けること、そして愛情をたくさん注ぐことは
凄く大事なことだと思っています。

病院が終わってすぐ長女のお迎えに行くと、娘はお友達と製作などしてかなり楽しんだようで、もうお迎え来たんー?なんて言われちゃいました。次回の病院は9月です。

いつも多くの方々が私のブログを見てくださり、本当にありがとうございます。励みになります。

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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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