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はじめてのプレゼント

母の日と、父の日には、
娘からはじめてのプレゼントをもらいました。

母の日のプレゼント⭐
手作りカーネーションと、スタンプの手形♪
色紙をくしゃくしゃにしたものが、カーネーションになり、
葉っぱ部分に手形をスタンプ。

父の日のプレゼント⭐
手作りフォトフレームに、カラフル模様♪
指を使って模様をフォトフレームいっぱいにスタンプして、
パパとのお気に入りツーショット写真を入れました。

今週一で通っている療育グループで作ったもので、
パパにはドッキリで、娘に持たせてどーぞ!とプレゼントすると、
とても感激して喜んでもらえたので良かったです!
どちらの作品も娘が参加して作れるものなので、
とても良いアイディアだと思います。
私たちの宝物になりました♡



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こども病院診察

今回は循環器科、新生児科、初めて眼科を受診してきました。

今回は心エコーと目の検査がある為トリクロで良く眠らないといけないという事で、朝は気合い入れて早起きをし、一緒にサッカー観戦。
病院も一日ががりになりそうだったので、長女は幼稚園で初めての放課後保育でした。

病院に行き、まずは眼科。結果から言うと、検査結果何も問題なかったようで、本当に安心しました。今まで色んな科にかかって、何かと問題があったので、正直嬉しかったです。このまま何もありませんようにと願うばかりです。次回は1年後に診察です。

次に新生児科。発達状況の確認と、血液検査をしました。
やはり甲状腺ホルモンのTSHの値が高く、要経過観察です。

そして循環器科。エコーの結果、心房中隔欠損の部分は2ミリほどになったということでした。以前はあれほど大きく手術は不可欠と言われ、実際に手術入院までしたのですが…やはり娘の場合は手術の必要はなかった。この子の場合は本当にしなくて良かったと、
していれば今ここには笑顔がなかったかもしれないと、
主治医に会う度に言われます。

しかし右肺動脈狭窄症でありながら右肺は正常を維持しており、
左肺は依然高度の肺高血圧症ということで、極めて珍しく今のところは他に症例がないという現状です。ですが、相変わらずチアノーゼの症状もなく体外には現れてないということで、娘なりのバランスが取れているのだろうと思います。

主治医からも言われますが、娘がいま笑っていられること、
それが私たちの幸せです。

バランスを維持しながらこれからも治療を続け、
そして私たちに出来ることは、娘にたくさんの愛情を注ぐこと。
それにつきると思います。
むしろそれで娘の病状さえも変わるのではないかと、
夫婦で本気で考えています。
強く気持ちを持ち続けること、そして愛情をたくさん注ぐことは
凄く大事なことだと思っています。

病院が終わってすぐ長女のお迎えに行くと、娘はお友達と製作などしてかなり楽しんだようで、もうお迎え来たんー?なんて言われちゃいました。次回の病院は9月です。

いつも多くの方々が私のブログを見てくださり、本当にありがとうございます。励みになります。

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ファーストシューズ選び

まだ歩けないのですが…ファーストシューズを買いました♪
サイズが分からなかったので、こども靴屋さんへ。
店員さんに測ってもらうと、両足とも11.1センチでした。
まだまだ小さいんだな~と改めて実感。

キャロットや、イフミー、すくすくなどが有名ですが、
実は次女が産まれるまではどれも知りませんでした。

長女の幼稚園に以前、靴の専門家がいらっしゃって講演があり、
幼児にとっての靴選びはとても大事であることを学びました。
それはダウン症児に限ってではなく、幼児の成長過程において
それぞれの足に合った正しい靴を選ぶということは、
凄く大切なことだと、とても参考になりました。

自身でもネットで調べてみたり、色々な方々からアドバイスをもらい、うちはファーストシューズとしてアシックスのすくすくを選びました。

しかし、靴を買うことがこんなにも嬉しいということは初めてです。
なんでだろう。。まだ歩けないけれど、次女がこれを履いて
ヨチヨチと歩く姿を想像するだけでも嬉しくてたまりません。
楽しみがまた一つ増えました。

外反で低緊張であり、かかともまだまだ細いですが、
まずはおうちの中で履かせてみて、ハイカットでどの程度足首が固定されるのかなどなど練習も兼ねつつこれから試していく予定です♪



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聴力検査

こども病院では初めての耳鼻科を診察してきました。
NICUでの新生児スクリーニング検査はPassしているのですが、
ダウン症であり1歳を過ぎたのでちゃんとした検査をした方が良いということで、内耳の聴力検査をしました。

最近では喃語も出始め、バイバイは?と言うとバイバイをし、
パチパチは?と言うとパチパチをしてくれるようになりました。
私たちが普段、聞こえていないかなと感じることは特になく、
聴力に関しては恐らく大丈夫だろうと安心していたのですが…

検査結果、ひっかかってしまいました。
再検査になり、次回は脳波を調べることになりました。

うーん。これはまた思わぬ結果になっちゃいました。
しかし先生が、一週間前に鼓膜切開をしたということで、
それが原因でそのようにグラフで現れることもあるらしいので、
次回の検査は3ヶ月後になりますが、次を待ちたいと思います。

ダウン症で合併症のないお子さんも中にはいらっしゃいますが、
ダウン症には色々な合併症があり、
病気だけでも心臓に肺、甲状腺は経過観察中、耳鼻科は再検査、
眼科はもうじき受診ですが…本当に色々あるものです。

最近は歯も生えてきて、今では下2本に、上は5本♪
しかしその歯の間隔もバラツキがあり、特に下の歯はギザギザで、
噛まれるとかなーり痛いです…!
でも笑ったときに、チラッと見える歯がとても可愛らしい♪

一つ一つ!乗り越えていかなきゃ!!

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鼓膜切開

鼓膜切開してきました。
麻酔の液のようなものを耳に入れて、約10分。
それを取りだし、レーザーで切開。
その作業はほんと一瞬です。その後チェックして終わり。

なんですが娘はというと、看護師さんに連れて行かれベッドに寝かし、ぐるぐる巻きにされ…その時点で大泣き。
動いては大変なので4人ほどの看護師さんで固定。
それは分かります。
しかし本人は声を枯らしてずっと泣いているというのに、
何一つ声掛けもなく。ただ淡々と作業をして、なんだか冷たいような印象を受けてしまいました。

1歳4ヶ月の娘、まだ何も分からないとでも思われているのか。
私なら、「頑張ろうね」とか「あとちょっとだよ」など声掛けするけどなぁ。
無言で押さえつけて…本人にとっては恐怖でしかないよね。

私は何だか驚いちゃって、まさに開いた口がふさがらずでした。

近所にはそこの耳鼻科しかなくて、いつも多い。
きっとこども病院だったら、そんな対応ではないだろうなぁと
なんだかモヤモヤな気持ちでいると、前方の壁にある張り紙が目に入り…
それには「先日、スタッフの対応について不満のご意見をいただき…」というような内容の事が書かれていた。

やっぱりね。けど、改善されてないじゃないか。
ちゃんと地域密着でしっかりスタッフ教育してもらいたい。

…とにかくこれで中耳炎が治ってほしいなぁ~。
今日は経過チェックしに行ってきます!

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プロフィール

こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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