2013年

今年も残り僅かとなりました。
2013年は、人生の中で一番と言っていいほど色々な事がありました。
周りの人や、家族、友達に支えられ何とかここまでやってこれました。
ありがとうございました。
次女が産まれてからは沢山の人との出逢いもあり、感謝でいっぱいです。これからも色んな出逢いを運んできてくれることと思います。
ワクワクな気持ちでいっぱいです!
来年も頑張っていきますので、どうぞよろしくお願いいたします。

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May your Christmas wishes come true!
 


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外来と現在の病状

月1の外来に行ってきました。

今回はシナジス4回目と、インフルエンザ2回目、そして血液検査。

久しぶりにレントゲンとエコーをするということで、ドキドキしていました。

結果、驚く事に心房の穴が1、2ミリになっていること、
そして動脈管も今ではほとんど開いていない、ということがわかりました。

動脈管や心房の穴は生後すぐ開いていても、穴が小さければ自然に閉じる場合もあり、様子見というのもよく聞きます。

しかしうちは当時、心房中隔欠損症に関しては小さな穴を総合すると幅2センチほどもあると聞いており、手術は必要不可欠であると言われてきました。

しかし肺高血圧が高度であるが為に手術はできず、
これまで肺の血圧を下げる薬、血管を拡張する薬を服用してきました。

そして肺高血圧の状況は、ほぼ横ばいであることもわかりました。

それは何を意味するのか。

心房や動脈管の穴が以前に比べかなり小さくなったのにも関わらず、
肺高血圧は変わらない。

それは心臓の穴があることによる、肺高血圧ではない、と言うことがわかります。

この子の場合は手術をしても意味がなかった。
むしろ心臓を止め手術するという、他にも色々なリスクもあるので、
何も手を加えなくて良かった。と、そういう風に言われました。

この子の穴は自然に塞がる運命だった。

今思うととても怖いです。
心臓手術の為に、入院し、カテ検査。
検査結果、内科は手術する方向であることを伝えられ、
親としても手術する覚悟を決め、外科とのカンファレンスへ。
外科のノーサインがなければ、その後に手術をしていた。

判断が難しいということはすごく分かる。
医師たちも頭を悩ますほどの事であるということも。

ただ、その時の状況を思い出すと、身震いさえ感じる。

「あぁ、あのまま手術しなくて良かったんだ」と。


確かにダウン症で肺高血圧症もある場合、
肺高血圧が高度になる前に心臓手術をすれば、
肺高血圧は改善される場合の方が多い。


うちはやはり、肺そのものが問題だった。

これが「肺動脈性肺高血圧症」なのか。

レバチオに加え、タナトリルを再開。
これからは肺の治療にも力を入れていくことになった。

肺動脈の狭窄部分を広げるべきかそうでないかは、これから検査をしながら慎重に判断していきます。

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ミルクを吐き出す…

実は娘のミルクの飲みのことで、すごく悩んでました。

ミルクを飲ますと最初のうちは飲んでそうにしてると思いきや、
急にブワァ~っと口に溜めていたミルクを吐き出すんです…。

本当はミルクはその都度作った方が良いんてすが、
病院に入院してた際は、毎日同じ時間に、まる1日で飲むであろう
ミルク量を何本かの瓶に分けられたものが病棟に届けられます。
うちも2人目と言うこともあり、段々と小技を使い、つい楽して手抜きしちゃうという…良くないんですが(笑)退院してからはうちも24時間以内に飲み干せる量のミルクを何本か作って、冷蔵庫に保管しておき、
あげるときに暖めててあげたりしていました。
娘も成長して味もわかるようになってきた事だろうし、
それで飲まないんじゃないかと、
一から作りたてのものをあげてみても、

ぶえぇ~っと吐き出す。

それか今度は離乳食を始めてから、娘は食べることが大好きで、
すぐ完食してしまうぐらいなので、もしかしたらミルクの味が嫌になってしまったんじゃないかと、心配したり…。


でも今日やっとその謎が解けたんです!!


それは…


哺乳瓶の乳首のサイズが合わなかったんです…。


初めの頃はSSサイズを使っていたけど、NICUにいたこともあり
すぐに合わなくなりSサイズに変更。

暫く使っていたけど、そろそろMサイズにする頃かな?
飲むスピードが早くなるかもしれないし、飲みやすくなるだろうと思い、Mサイズに変更。

よく飲みを良くするために乳首に穴をあける、
というのもちらほら聞くし…

これまで順調に来ていたので、同じ流れでそろそろ娘も8ヶ月だし
Lサイズで良いんじゃないかと、Lサイズを買って、
今度はMサイズと交互で使い始めました。


何か極端に飲まない時がある…。
ガーゼもびちょびちょになり、服もすぐ襟回りが濡れちゃって
洗濯機行き…の繰り返し。


そう、Lサイズであげていた時だけ、
乳首の穴が大きいことでムセてたんです…。


私ってば、気付くのが遅すぎるー!!
なぜ気づかなかったのか、ほんとドジだなぁと何度も何度も反省(笑)


これに気づいてからはちゃんと毎回Mサイズの乳首で飲ませると、
グイグイとこぼさす飲むじゃあありませんか…!


娘もきっと…
「この乳首の穴飲みづらい!」
「そうこっちよ!こっち!」
と、思っていたに違いない。


ごめんよ娘…。


娘にとっては今はMサイズがベスト。


ちなみにうちが使っている乳首のサイズ、Sサイズが生後1か月ごろ~
Mサイズが生後3ヶ月ごろ~、Lサイズが生後6ヶ月ごろ~、
だそうです。生後3ヶ月ごろ~のやつに戻っちゃいました!
うちの場合はその表記、あまり参考にならないです(笑)


ちなみに離乳食は、現在生後10ヶ月の娘は、
市販のもので言うならば、7ヶ月ぐらいのものをあげています。
9ヶ月ごろのものは、娘にとってはまだ粒が大き過ぎるみたいです。


娘にとってちょうど良いものを、ちゃんと考えて与えていかないとなぁ~と思いました。

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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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