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リハビリ

3回目のリハビリに行ってきました。
今回はボール使ってのトレーニング。
うつ伏せの状態でボールに乗り、左右、上下に傾けたりして
バランス感覚を養います。
お座りの姿勢をして、手で支える事も覚えさせます。
バランスボールって知ってはいるけど、ダイエットとかのイメージだったので、リハビリにも使われていると知り、
万能な物なんだなぁーと興味深々。

もう1つは1回目のリハビリからしているのですが、
うつ伏せの状態にさせて、タオルをまるめたものを胸のあたり置き、
ハイハイの姿勢を促す訓練。
これはおうちでも実践できそうです。




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生まれてきた意味

私は長女に続き、次女も、普通に元気に産まれてくるものだと思っていた。

ダウン症という障がいがあると言うことは、テレビで見たことがある、という認識ぐらいだった。
自分を取り巻く周囲の人たちも健康な人が多く、今思えば、
今まで自分が育って来た中で、障がいや病気のある人とあまり関わる機会は少なかったように思う。

妊婦健診時、異常という指摘や疑いも、産まれくるまで一度もなかった。
20代の妊娠出産と言うこともあり尚更、私はまさか障がいのある子を産むなんて、到底想像もつかなかった。

正期産、自然分娩で無事次女を出産。

産まれたあとの、衝撃と事実。

初めて娘を抱いたあの時、「何かが違う…?」という疑問とともに、
まるで未来の自分を見ていたかのような「やっぱり」「私、産んだんだ」という様な感情も入り乱れて不思議な感覚に陥ったのを、
今でも覚えている。

そんな「夢のような現実」の日々。


でも、なんで私の所に?

今でも思う。

誰が決めるの?
なんでダウン症?それに加えてなんで病気も?
私の人生はこうなると決まっていたの?
これまであまり障がいや病気のある人としっかり向き合い、
関わって来なかったから?
それとも私の日々の行いが悪かった?
若気の至りのような事もしてきたから?
不健康な生活を送ってきたから?

私の所に産まれてきた、この意味、
いつかわかる日が来るの?

考えてしまう時がある。

答えが知りたい。

でもわからない。

いや答えを知る必要はあるのか?

これが運命だと決めつけて、前に進むしかないのか?

前向きに生活を送っているつもりでも、たまにこのような、
疑問だらけのこの心の葛藤のようなものが私の脳裏を横切り、
それも、簡単には治まってくれない。

私は人並みに普通で、平凡な人生を送れる。というような、
生ぬるい考えでこれまで人生を送ってきたのかもしれない。

しかし今となっては何が人並みで、
何が普通なのかもわからない。

きっと、皆それぞれ違うんだよね。


前向きでいる時間の方が長ければ、

少しは立ち止まってしまっても良いかな?


次女が産まれて、私の人生は変わった。


「人生は一生が勉強。」

確かにその通り。

病気をなんとか克服したい。
それには自分も勉強して病気を知ることから始めないと。
ダウン症のことについても、勉強してもっと理解を深めていきたい。
次女とのこれからの生活も、しっかり見つめていきたい。
そして長女とも、ちゃんと向き合っていく覚悟である。

そう心に決めてはいても、まだまだな私。

いつかこのブログを見て、今が懐かしく思える日は来るかな?

私も少しずつでも、

ゆっくりでも良いから、

成長していきたい。


いつもありがとうございます。
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生後10ヶ月

先日は月1の外来に行ってきました。

この子の場合、外来時に病院に来たときに毎度身体測定をしてるので、
地元の定期的な健診には参加したことがありません。
病院でちょこちょこ計ってもらっているお陰で、
マメに成長記録が残せています♪
それに地元の健診に行っても比較にならないというか、
参考にならないですからね~。
母子手帳のグラフも全く参考にならないし…
一応印はつけていますが、この子なりの曲線で順調に伸びて行って
るのがわかれば良いと思ってます。

平均とは何なんだろう。意識しないようにしているつもりでも、
つい無意識に何かを基準にし、まだ~が出来ないなぁ~などと思ったりしまう時もあります。けどその度に、いつか出来る!
マイペースにいこう。と、思い直します。
ダウン症だから、ではなくて上の子を育ててきたように、
なるべく自然体な子育てをしようと心がけています。
と言ってもスキンシップを取ったり簡単なことばかりですが。。

今我が家は3人も風邪を引いちゃってます。その中、
唯一元気にしているのは下の子。
移ったら大変だ!と言いながらも同じ屋根の下で暮らしていれば
予防もなかなか難しい。受けれる予防接種は受けているけど、
油断は出来ない。でも一人移らずに元気にいてくれるその姿は
とても頼もしい。その為にもこれからも体重を増やしていって、
体力をつけてもらいたいな。

そう体重について、先日の外来では主治医から、体重がこれだけ増えるということは、良いことです。少なくとも悪い方向には行ってないと考えます、と言われた。確かに、この1、2ヶ月で離乳食もよく食べるようになり、ミルクを飲む量も増えた。

今回指摘された点は、肺動脈の狭窄部分に血液が多く流れている音がすると言われた。血液が多く流れるようになったのは良いこと。
しかし、この状態で狭窄部分を広げたら、
守られてる肺に圧がかかってしまうのではないか?今後はどうしていけば良いんだろう。

穴があるのも、かえって助けられている可能性があるという。
一概に、手術を含めこの治療がベストだと容易に断定できるものではなく、この子にとってのベストを探すためにはまたカテもする必要があると言う。とにかくこの子の笑顔を見続けていたい。その想いは変わることはない。

最近一段と冬に近づいて、寒くてお家に引きこもっちゃってます。
皆さんも風邪を引かないように気を付けてくださいね。

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七五三

お姉ちゃん、七五三の前撮りをしました。
あっというまに3歳、いつの間にか
本当にお姉ちゃんらしくなりました。

撮影では可愛い着物を着て、髪の毛も可愛くセット。
チークと口紅もつけて、雰囲気がまた一層と変わり♪

その後はドレスにも着替えて、
娘は段々と調子が上がってきて、頼んでないポーズまでしたり~
本人もすっかりモデルさん気分!

アルバムの出来上がりが楽しみ~






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生後9ヶ月 ご無沙汰してます

早いものでもう11月!あっという間に今年も終わりそうです。
まだ振り返るのは早いかな?(^^;
でも今年は私にとって、ものすごく濃い1年でした。
色々な事がありすぎて…書くに書ききれないほど。

娘は9ヶ月になり、退院してからはお薬の服用はあるけども、
何気ない日常な中、幸せな毎日を送っています。
最近よく思うんです。今こうして4人で暮らしていることが幸せだなぁって。当たり前のことがここまで凄く幸せだと感じることは今までになかった。

相変わらず娘のニコニコ笑顔に癒されています。
最近「あーぱーぱー」など喃語?を発するようになりました。
お座りはまだで、ボチボチやっています。
しかしオモチャや気になる物を取ろうと、
ずりばいのような動作をするようになりました。

上のお姉ちゃんも、とても下の子を可愛がってくれて、
時にはお手伝いもしてくれて、明るくてひょうきんな、
そんなお姉ちゃんと一緒にいるとパワーをもらえます!

そのお姉ちゃん、数日前に「命」というドラマがあって
家族で見ていたら、そのクライマックスシーン、
急に目からポロポロと…
3歳の娘が涙を流しているではありませんか…!!
会話の難しい部分はまだ理解できないにしても、役者さんやその表情を
見て何かを感じとったのか…
私は娘にどうしたの?と聞くと、
「(子役の)男のこがかわいそう、かなしい…」
と言っていました。
なんて感受性が深いんだ…!と衝撃でした。

まだまだ3歳、なんて思うことも多いけど、
日々色んなことを目にして耳にして感じとって成長している。

そして子供は本当にデリケートです。ママの表情をじっと観察してみたり、言葉のトーンを聞き取ってみたり。
ママの機嫌が悪いときのシーンもすかさず感じとり、
こちらから言葉を発する前に「ママだいすきよ!」などと、
機嫌を取るようなことを言ってみたり…と!とても考えさせられます…。

最近「ちょっとだけ」という絵本を買いました。
その本にはママと、姉妹の娘たちが出てきます。

ママは赤ちゃんがおむつやミルクで泣いたりと
赤ちゃんのお世話が忙しくて、お姉ちゃんはいろんな事を我慢し、
一人でやってみたり、甘えたい気持ちを我慢したりします。
でもそんなお姉ちゃんも眠たくなったときにはママがやっぱり恋しい。抱っこしてほしいと言うと、ママはいっぱい抱きしめてあげます。

最後は心温まるお話なんですが、これはまた考えさせられ、
泣いてしまいそうになりました。
兄弟、姉妹がいるパパママには是非一度読んでもらいたい、
そんな絵本です。

子供が2人になるとつい忙しくなり、下の子のお世話もあったりと
上の子に我慢をさせてしまいがち。下の子が生まれたら上の子を可愛がりなさいと言うけども、わかってはいるつもりでも反省することが多々あります。

そんなときふとその言葉を思い返したり、絵本を思い出したりして、
私も娘をいっぱい抱きしめます。
上の子ともしっかりと向き合って、
これからも沢山愛情を注いでいきます。

2人ともママにとって大事な大事な愛娘だよ。

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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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