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バランス

退院してからは家の片付けやらなんやらとバタバタしてました。

数日前に退院後初めての外来に行ってきました。

実は入院中、カテ後あたりから咳が出るようになり、様子を見てたものの日に日に酷くなってきた事もあり、薬を変えました。

心不全の症状にもあるそうで心配していますが、取り敢えず風邪を疑って、風邪薬。そしてその咳が落ち着くまでは念のためタナトリルを中止。

風邪ってこんなにも長続きするもの?って思うけど1、2週間と長引いたりするそうです。早く治まりますように…。



そして娘の手術不可の件、色々と考えました。



大事なことは、「この子にとって一番良い方法」を考えること。

言葉は簡単だけど、凄く凄く難しい。



医師からの、


手術をしてみないと分からない、

手術をしても逆に命を縮めるリスクが高い、

内科的治療で今の状態をキープした方がいい、



それらの意味が少しずつ、分かってきました。



それは今、この子の体には病気がありながらも



「バランス」が取れてるということ。



勿論、チアノーゼの症状が出ていない今でも、心臓には負担があり、
心臓は一生懸命に動いて、それが表に出ないようカバーしている。



例えば肺の片方は肺動脈狭窄があるが、血圧は高くない。
しかし乳び胸になった歴がある方の肺なので、何かしら問題があることも拭えなく、油断はできない。



外科医たちからも色んな意見が出たそう。


肺動脈狭窄部分を広げるか、心房の穴を閉じるか、動脈管を閉じるか、

はたまた両方閉じるか、閉じないか。

それとも敢えて肺動脈狭窄ではない方の肺動脈を縛ってみるか。

しかし、すると今守られている方の肺に一気に血が多く流れ、

圧がかかるようになり両方を悪化させてしまう恐れがある。



そして結論は、



「手術はしない方がいい」になった。



外来では医師から「手術が出来ない、ではなく、しない方が良い。」
という判断に至ったと説明があり、



この子の今取れているバランスをキープしながら、
治療をしていく方が良い、手術が全てではないということ、
ようやく私も理解出来るようになった。
病気の状態にもよるけれど、手術すれば必ず治る、
というわけではないのです。


しかしバランスって本当に難しい。



バランスが取れていても、どこか一部分を変えてしまうだけで、
ガタガタと崩れてしまうんじゃないかって、思ってしまう。


ただでさえ娘の場合は肺高血圧に左右差があるけど、
それに合わせようと体が自然にバランスを取ろうとしているのかもしれない。


そしてもう1つ。
近年肺高血圧症に対する注目度が上がってきていて、
これまで不治の病と言われてきたが、内科的治療としても色んな薬が出てきている。


まだ治る、とまではいってないみたいだけどここ10年で、
ものすごい進歩を遂げたそう。




そこで願う。



どうかこの先、この病気を治すような薬や方法が出るようにと。


この子は頑張れる。運もあるし、生命力もある。


今のこの幸せが続くように、皆で力合わせて戦うよ!!


仲間もいるから。きっと大丈夫。




いつも私のブログを見てくれて、応援してくださってありがとうございます。すごく励まされています。これからも宜しくお願いします

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退院

今日無事に退院します。

今日からまた家族4人が揃って一緒に暮らせる。
すごく嬉しい!


家族バラバラで離れて過ごすというのは、本当にキツいです。
私も今回は入院中に高熱が出て、旦那も仕事に面会に無理し過ぎたのかダウンしちゃいましたが、とにかく娘が元気に笑顔で過ごせたので良かった。


お姉ちゃんもお留守番よく頑張りました。
会う度にお喋りが上手になり、たった何日か会わないだけでも小さな成長に気づかされてママは嬉しい限りです。
そんなお姉ちゃんの赤ちゃん返りもちゃーんと受け止めて、
数日は存分に甘やかしてあげたいです。


ただ、今回は嬉しいばかりの退院ではありません。
今までも予想外な経験を何度もしてきたけど、今回も色んな事があった入院でした。


理想通りになんて、本当行かないものです。
まさかと思うことを何度経験すれば良いのかと思うぐらい。


でもこれが現実です。


現実逃避したくても、逃げれない事実なんです。


正直なところ、未だこの状況に非現実的のような感覚に陥ることもしばしば。否定したいのか、嘘だと思いたいのか、自分でもよく分かりません。


でもただ1つ分かるのは、
この現実をどう受け止めるかによって今後が変わる、
ということです。


娘の笑顔を守る為には何ができるかを考えて、勉強し、行動する。
その思いだけはぶれないように、また普段の生活に戻ろうと思います。


いま、
当たり前のことがすごーく幸せです。

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プロフィール

こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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