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キューピーちゃん

今日のベストショット。

薄い髪の毛も、真ん中の部分はフサっと、キューピーちゃん♪

さっき、寝返りから戻ろうとしてベッド柵に頭をぶつけて泣き。

散歩に出掛けるとすぐにニコニコ。

機嫌直して部屋に戻ると、今度は自分の手で握って遊んでいたおもちゃを頭にぶつけ、大泣き。

そしてすぐさま散歩に出かけると、あれ??

目を腫らしながら、もうニコニコ!!

看護師さんや先生から声掛けてもらいご満悦♪

ママはそういうおちゃめな所も可愛くて大好き。



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離乳食スタート

今日から離乳食始めました。
病院でのスタートになりましたが…ある意味安心です。

離乳食前の、「準備食」と言うものに初挑戦。

・重湯
・野菜スープ
・果汁

どれも超超薄味。

果汁はほんのり甘いのか、初めは少しだけペロペロと舐めたけど、
そのうちベーっと出しては泣き。
重湯と野菜スープは全力で拒否!
反り返ってまで拒否!

まぁまだ始めたばっかりだからね…!
楽しみにしながら進めて行こうと思います。

明日は「離乳食の初期」メニューに挑戦~。

娘は 今7ヶ月なんだけど、改めて離乳食を始めるようになったんだなぁと実感して、すごく嬉しい気持ちになりました。

お座りの練習もそろそろ始めよう♪

もちろん、今日の離乳食デビューもビデオに納めました。

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肺高血圧症

内科的治療を始めました。


・NO(一酸化窒素)吸入療法
肺の血管を広げるため、肺高血圧の治療に用いられる。

・利尿剤
・タナトリル
・レバチオ
これらを内服し、退院後は外来で経過を見ていく事になった。


初めは心臓に穴があることによる肺高血圧症だと思っていた。
穴を閉じれば、肺動脈の狭窄部分を広げて心臓の問題が解決すれば、
肺高血圧も良くなっていくと思っていた。

しかしカテやエコーで検査をし、どうもそうではなく、肺そのものに問題を抱え、ダウン症の染色体異常によって肺自体に問題が起こる肺高血圧症だとわかった。勿論、ダウン症だからと言って皆がなる病気ではない。

今思えば、以前乳び胸になったのも肺に問題があったからなのかもしれない。

肺高血圧症には種類があり、その中に原発性肺高血圧症(肺動脈性肺高血圧症)がある。実際にこれから行っていく治療内容として、原発性肺高血圧症の治療とかなり似ている部分があるが、厳密に言うと病名は原発性肺高血圧症だとは言い切れないそう。

ダウン症による肺高血圧症。
稀な疾患であり、謎の多いこの病気。

まずは色々な所から情報を得て、知ることから始めよう。


=以下引用=

原発性肺高血圧症(PPH)は、心臓から肺に血液を送る肺動脈の血圧が高くなり、心臓と肺の機能に障害をもたらす原因不明の病気で、厚生労働省の定める特定疾患治療研究事業対象疾患に指定されています(通称難病指定)。患者数は多くはありませんが、早期発見が難しく、比較的若い人に発症し、充分な治療がなされないと数年以内に死亡するなどの特徴があり、早期に的確な診断を得て、十分かつ適切な治療を受けることは、他の疾患以上に重大な意味をもっています。これまでは有効な治療法のない状態が続いていましたが、近年プロスタサイクリンという薬剤により治療成績は大幅に向上しました。また他の薬剤の開発も進んでおり、今後のさらなる治療の進歩が期待されています。


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手術不可能

カテ後の話し合いで、外科の方から手術はできないと言われた。


まさかの結果。


問題になっているのは、肺高血圧症。
娘は心房中隔欠損と動脈菅開存があるが、どちらもさほど大きくなく、動脈菅開存に関しては穴が少し小さくなっていた。
にも関わらず、肺に対する圧は変わらない。
それは何を意味するのか。


それらの穴があることによって起こる肺高血圧ではないと言うこと。
娘の肺そのものが問題であり、ダウン症であることにより肺の血管が細く脆いそう。

穴を閉じる手術をして根治です。というわけにはいかなくなった。

そしてもう1つ、肺動脈狭窄症。
今現在、左の肺にはかなりの圧が行っていて負担になっている。
しかし反対側の狭い血管を広くする手術をすることにより、場合によっては両方に圧が行くようになってしまい、危険であるということ。無理に狭い所を広くして、どちらの肺も悪くするよりは、敢えて何もしない方が良いのかも。今負担のかかってる方がいよいよきつくなったら、その時には負担のかかってない圧の低い方の肺は、逃げ道になってくれると言う。

さらに肺高血圧症には種類があり、娘の方は原発性肺高血圧症(肺動脈性肺高血圧症)であることがわかった。

手術をしても良くなることが見込めないのか、もしくは高いリスクを考え自信がないのか…。まだはっきりした理由がわからない。

先生に、
手術をして逆に命を縮める場合がある。
手術をせずにその子の寿命のまま生きるのも1つの方法。

と言う言葉を何度も言われた。


それがこういう事なのか?


始め聞いた時は、手術しないってそれは何を意味するの?
手術しないで何もせずに、そのまま悪くなるのを見届けろと?
そんなことできるはずがない。そんなこと言わないで欲しい。

そればかり思っていた。

けど今、娘は元気なんです。
チアノーゼの症状もなく、
よく笑って寝返りして、よく手足動かし、活発で。
病気がわからない程。

今キツそうだとか元気がないとか、症状も出ていて悪ければ、
また決断は違っていたかもしれない。

術後悪化するリスクがありながら無理やりにすぐ手術してしまうよりは、内科的治療をして、今の状態をキープする方が賢明なのか。

先生たちも頭抱えている。
どうしたら娘がより長く元気で笑っていられるか。
それを一生懸命に考えてくれているはずだから。
信じるしかない。


ダウン症なんてことは、もうとっくの昔にどうでも良い。


むしろ可愛くって、日に日に愛情も増して、将来の想像をしてはニヤニヤしている自分がいる。


とにかく命があれば、

ただ娘が傍で笑ってい続けてくれれば、それだけでいいから。


お願い…。生きて!!

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生後7ヶ月

早いもので今日で生後7ヶ月になりました。

娘はとにかくうつ伏せの姿勢が大好き。
寝るときは勿論、毎回ミルクを飲み終えたと思ったら、
その瞬間に、クルッと!
得意の左回りで回転。

そしてお決まりのニコニコ。

よっぽど好きみたいです。視野も変わって面白いのかな。

そして待ちにまったお宮参りの写真が出来上がった!

可愛らしい。
そしてやっぱり!癒される~♪



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入院

無事入院し、昨日はレントゲン、今日は採決&点滴取られちゃいました。点滴前にお風呂入れてキレイにしてあげたかったなー。

そして明日の4例目にカテが決定。
ここの病院は毎日3例ぐらいのカテしているそうで、
入院もうちと同じ日に9人ぐらい入ったと。やっぱりここはいつも多いなぁ~という印象です。

前回はカテ後、乳び胸という病気で入院していたので、
手術をする子やその家族を見てきて、どのような心情なのかなぁと1人想像していた。
今回は初めて手術をする方の立場になり、また違った緊張感が少しずつだけど沸いてきた。

今度が本番と言われている中、たとえこれから自分の気持ちに余裕がなくなっていったとしても、「信じること」だけは忘れないでいよう。

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手術決定

水曜日の午前中、心臓血管外科の先生から直接電話がかかった。

私はこの電話を、まるで何かの試験の合否を待つかのような、そんな気持ちで待ち続けていました。

とりあえず来週の月曜日に入院が決定し、その次週の月曜日が手術になりました。
間にカテをするので術前1週間に入院、そしてカテの日取りは入院してから決めるとのこと。

これからまた家族離ればなれになります。
私達にとって、最大の試練と思ってる。

お姉ちゃんにもまた寂しい思いをさせてしまう。
けどきっとお姉ちゃんなりに理解してガンバってくれることと思う。
とても妹思いで優しくて、ユーモア溢れる、明るいお姉ちゃん。
そしていつも笑顔を絶さず、皆を沢山癒してくれる、可愛い妹。
皆に愛されてるこの2人の娘の存在が、私の日々の原動力になっている。

元気になって退院したら、家族で旅行に行きたい。
そういう計画も立てながら、これから希望をしっかり持ってやっていきます。

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外来診察

朝イチから病院で、新生児科、循環器科、心臓血管外科の診察がありました。

レントゲンとエコーの結果、前回より肺高血圧が進んでいる事がわかり、手術の予約の空き次第早めに入院する事になりました。

肺高血圧の詳しい事はエコーで調べるよりカテーテル検査の方がよりわかる様なので、入院して手術前に一度カテーテル検査をし、今後の手術方針を決めます。

乳び胸を乗り越えて、やっとの手術。
けど前回は割と良いと言われていた肺高血圧の状態も、今回は進んでると言われ、正直動揺しました。

私にとってこの2ヶ月がかなり遠く感じる日々だった。

間に合うの??
そのような気持ちになってしまいます。

この病院は手術待ちの患者が多く、病院側としては1週間分の予約しか取っていない。
と言うのも、以前入院していた時も、頻繁に救急車が来ては新生児が運ばれていくのを目の当たりにした。
緊急の手術が多く、たまたまキャンセルになったりした所に、
急きょ手術の予定を入れられるという感じになる事が多い。
重症患者の命を優先していくのは病院としても当たり前のこと。

待っている子どもたちは沢山いるし、戦ってる子どもたちも沢山いる。
複雑だけど、自分だけじゃなく親はみな同じ気持ちだろう。

前に進めるのならちゃんと進んで乗り越えたい。
なるべく早く、と焦ってはいけないんだけど、気持ちが先走りしてしまう。

でも信じなきゃ。
先生達がこの子にとってベストな日にちをきっと選んでくれる、
そう信じて。待つしかない。

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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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