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特別児扶養手当

特別児童扶養手当の申請に行ってきました。

必要なもの

○認定請求書
○診断書
○住民票
○戸籍謄本
○通帳のコピー
○印鑑


を提出し、手続き完了。

生後6ヶ月現在、特発性乳び胸は一旦治ったが再発の恐れはあり。
心房中核欠損症、動脈管開存、肺高血圧。
心臓の手術前であること。
知的障害については、まだ取得が早いと思われる為、
心疾患のみでの申請。


これらを踏まえた上で、どう判定されるのか少しドキドキしながら、
約1ヶ月半後の結果を待つつもりです。



○特別児童扶養手当

特別児童扶養手当とは、「特別児童扶養手当等の支給に関する法律」に基づき、精神又は身体に障害を有する20歳未満の児童の福祉増進を図ることを目的として、その児童の保護者に対して支給される国の手当。
特別児童扶養手当は心身に障害を持つ児童がいる家庭が対象で、それぞれの要件を満たせば両方受給することもあり、両者は主従関係にない並行した別個の制度である。

※所得制限あり。

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成長記録を残すこと。

今日のベストショット。




これはスマホ撮影ですが、一枚一枚がそれぞれ違った表情で、面白い!

一眼レフも持っているけど、いつもオートモード。。笑


これじゃあ意味がない!勉強しないと。。


実際のところ、写真は好きなんだけど、撮るのは少し苦手。


周りからもよく撮ってあげてるねーなんて言われるけど、、ほんとは必死なんです(笑)


なるべく定期的に子どもたちの写真やビデオを撮ってあげて、成長記録として残してあげたい。


大きくなったら、このときはこうだったね、楽しい思い出だねぇ~って話もしたい。


ビデオはその時に覚えた言葉や歌、踊りなどの記録が残せるし、こんな小さかったんだよー大きくなったね♪って子ども成長を感じ取ることができる。



だから私にとってもすごく大事なことなんです。



ブログも気まぐれ更新ですが…

同じような気持ちです。


毎日書くほどマメな性格じゃないんだけど、書けるときは書いて、
成長していく様子を綴っていきたい。


その中では出会いもある。


この子が産まれて、素晴らしい出会いが沢山あった。


これからも出会いをいっぱい運んでくれると思う。


もう運命としか言いようがない。


ほんとうに感謝してる。


産まれてきてくれてありがとう。





写真やムービーを思い出としても残せて、
皆にも喜んでもらえるなら、

ママは今日も頑張っちゃいます☆


ブログを見てくれている皆さん、
そしてコメントをしてくださる皆さん、

いつもありがとうございます。

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生後6ヶ月記念日

今日はハーフバースデーの日♪

相変わらずの笑顔でいつも皆を癒してくれています。

うつ伏せの効果があってか、なんとか首もすわりました。

また1つ成長が見られてすごく嬉しい。

この子はこの子なりのペースでちゃんと育ってる。

それだけですごく嬉しい!

これから育っていく姿、笑っている姿を想像するだけで、ニヤニヤしてしまう。

楽しみだなー。

今年はもう一度入院して今度は手術がある。

次が本番だと、先生にも言われてる。

お姉ちゃんにもまた寂し思いさせてしまう。

家族が離ればなれになる。

でもいっとき。今年いっぱい頑張れば…

来年からはずっと家族が一緒にいられることを信じて。

進むしかない。絶対に通らなければいけない道だから。

きっと、大丈夫。



今日はお宮参りの写真を選びに行きました。

仕上がりが楽しみ~。



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ダウン症iPS、修正成功。余分な染色体の働き止め、将来は治療応用も。の記事に関して。

久しぶりの更新です。

驚く記事を発見しました。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130718-00000010-jij-sctc
h

この記事によると、将来的に治療ができる可能性は出てくるかもしれない。
研究が進み、仮に実証されるようになったとしても、随分先のことにも思えるが。


しかしいつか、ダウン症が「治る」時代が来るのか?


確かにダウン症は知的障害や心臓病、さまざまな合併症があり、それらはないにこしたことない。親としては勿論、病気などなく身体も元気であってほしい。


もしその治療ができるようになったら、今の病気も治るの?

外見や性格、その子の個性までも変わってしまうのかな?


それは実に考えもの。


今は赤ちゃんだけど、これから病気を乗り越え、
その後は療育などに通って、障害や色々な困難にも立ち向かっていく。
家族としてもこの子の愛情をたっぷり与え共に、
一緒に成長していく。


そうやって家族の絆はより深まっていく。


その乗り越えた先にはきっと笑顔が溢れているし、その子なりの素晴らしい個性があると思う。



でも、その個性を、その子そのものまでも変えてしまうのはどうなんだろうか。


良くも悪くも、妙に複雑な気持ちになってしまいます。


今の医学の進歩は素晴らしいし、実際に私たちも、子供の心臓病に関しては頭が上がらない。
先生方にも、すごく感謝してる。

ただその医学の進歩は時により、それが本人にとって幸せなことなのか?
と考えてしまう。


皆はこれを見てどう思うのかな。


このニュース記事に対して賛否両論だとは思うけど、皆のそれぞれの考えや意見にも興味はある。


うーん、なんだか今は非現実的な感じ、と言うことが率直な意見だけど、人類の進歩と共に、世の中には新たなモノがどんどん産み出されていく。


良くも悪くも。


決して人事ではないから、なんとも言えない、不思議な気持ちになりました。

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※以下引用

ダウン症iPS、修正成功=余分な染色体の働き止める―将来は治療応用も・米大学
時事通信 7月18日(木)2時5分配信
 ダウン症候群の患者の細胞から人工多能性幹細胞(iPS細胞)を作り、特殊な遺伝子を使って通常より1本多い染色体の働きをほぼ止めることに、米マサチューセッツ大医学部のジャンヌ・ローレンス教授らが成功した。17日付の英科学誌ネイチャー電子版に論文を発表した。
 この遺伝子は女性に2本あるX性染色体のうち、片方の働きを止めている「XIST」遺伝子。
 ダウン症は21番染色体が通常の2本でなく、3本あることが原因で起きる。知的発達の遅れや心臓疾患などの症状や程度はさまざまで、21番染色体にあるどの遺伝子の働きが多いことが原因なのか、詳しい仕組みの解明が進んでいない。
 しかし、この技術を応用すれば、同じ患者の細胞で21番染色体の働きを制御して影響を調べられるため、症状と原因遺伝子の関係の解明が進むと期待される。
 これまで一つの遺伝子の異常が原因で起きる病気には、遺伝子治療が試みられてきた。ローレンス教授は「長期的にはダウン症患者の『染色体治療』ができる可能性がある」と説明している。同教授らは今後、ダウン症のモデルマウスを使って、染色体治療ができるか取り組む方針。 
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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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