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バランス

退院してからは家の片付けやらなんやらとバタバタしてました。

数日前に退院後初めての外来に行ってきました。

実は入院中、カテ後あたりから咳が出るようになり、様子を見てたものの日に日に酷くなってきた事もあり、薬を変えました。

心不全の症状にもあるそうで心配していますが、取り敢えず風邪を疑って、風邪薬。そしてその咳が落ち着くまでは念のためタナトリルを中止。

風邪ってこんなにも長続きするもの?って思うけど1、2週間と長引いたりするそうです。早く治まりますように…。



そして娘の手術不可の件、色々と考えました。



大事なことは、「この子にとって一番良い方法」を考えること。

言葉は簡単だけど、凄く凄く難しい。



医師からの、


手術をしてみないと分からない、

手術をしても逆に命を縮めるリスクが高い、

内科的治療で今の状態をキープした方がいい、



それらの意味が少しずつ、分かってきました。



それは今、この子の体には病気がありながらも



「バランス」が取れてるということ。



勿論、チアノーゼの症状が出ていない今でも、心臓には負担があり、
心臓は一生懸命に動いて、それが表に出ないようカバーしている。



例えば肺の片方は肺動脈狭窄があるが、血圧は高くない。
しかし乳び胸になった歴がある方の肺なので、何かしら問題があることも拭えなく、油断はできない。



外科医たちからも色んな意見が出たそう。


肺動脈狭窄部分を広げるか、心房の穴を閉じるか、動脈管を閉じるか、

はたまた両方閉じるか、閉じないか。

それとも敢えて肺動脈狭窄ではない方の肺動脈を縛ってみるか。

しかし、すると今守られている方の肺に一気に血が多く流れ、

圧がかかるようになり両方を悪化させてしまう恐れがある。



そして結論は、



「手術はしない方がいい」になった。



外来では医師から「手術が出来ない、ではなく、しない方が良い。」
という判断に至ったと説明があり、



この子の今取れているバランスをキープしながら、
治療をしていく方が良い、手術が全てではないということ、
ようやく私も理解出来るようになった。
病気の状態にもよるけれど、手術すれば必ず治る、
というわけではないのです。


しかしバランスって本当に難しい。



バランスが取れていても、どこか一部分を変えてしまうだけで、
ガタガタと崩れてしまうんじゃないかって、思ってしまう。


ただでさえ娘の場合は肺高血圧に左右差があるけど、
それに合わせようと体が自然にバランスを取ろうとしているのかもしれない。


そしてもう1つ。
近年肺高血圧症に対する注目度が上がってきていて、
これまで不治の病と言われてきたが、内科的治療としても色んな薬が出てきている。


まだ治る、とまではいってないみたいだけどここ10年で、
ものすごい進歩を遂げたそう。




そこで願う。



どうかこの先、この病気を治すような薬や方法が出るようにと。


この子は頑張れる。運もあるし、生命力もある。


今のこの幸せが続くように、皆で力合わせて戦うよ!!


仲間もいるから。きっと大丈夫。




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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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