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退院

今日無事に退院します。

今日からまた家族4人が揃って一緒に暮らせる。
すごく嬉しい!


家族バラバラで離れて過ごすというのは、本当にキツいです。
私も今回は入院中に高熱が出て、旦那も仕事に面会に無理し過ぎたのかダウンしちゃいましたが、とにかく娘が元気に笑顔で過ごせたので良かった。


お姉ちゃんもお留守番よく頑張りました。
会う度にお喋りが上手になり、たった何日か会わないだけでも小さな成長に気づかされてママは嬉しい限りです。
そんなお姉ちゃんの赤ちゃん返りもちゃーんと受け止めて、
数日は存分に甘やかしてあげたいです。


ただ、今回は嬉しいばかりの退院ではありません。
今までも予想外な経験を何度もしてきたけど、今回も色んな事があった入院でした。


理想通りになんて、本当行かないものです。
まさかと思うことを何度経験すれば良いのかと思うぐらい。


でもこれが現実です。


現実逃避したくても、逃げれない事実なんです。


正直なところ、未だこの状況に非現実的のような感覚に陥ることもしばしば。否定したいのか、嘘だと思いたいのか、自分でもよく分かりません。


でもただ1つ分かるのは、
この現実をどう受け止めるかによって今後が変わる、
ということです。


娘の笑顔を守る為には何ができるかを考えて、勉強し、行動する。
その思いだけはぶれないように、また普段の生活に戻ろうと思います。


いま、
当たり前のことがすごーく幸せです。

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キューピーちゃん

今日のベストショット。

薄い髪の毛も、真ん中の部分はフサっと、キューピーちゃん♪

さっき、寝返りから戻ろうとしてベッド柵に頭をぶつけて泣き。

散歩に出掛けるとすぐにニコニコ。

機嫌直して部屋に戻ると、今度は自分の手で握って遊んでいたおもちゃを頭にぶつけ、大泣き。

そしてすぐさま散歩に出かけると、あれ??

目を腫らしながら、もうニコニコ!!

看護師さんや先生から声掛けてもらいご満悦♪

ママはそういうおちゃめな所も可愛くて大好き。



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離乳食スタート

今日から離乳食始めました。
病院でのスタートになりましたが…ある意味安心です。

離乳食前の、「準備食」と言うものに初挑戦。

・重湯
・野菜スープ
・果汁

どれも超超薄味。

果汁はほんのり甘いのか、初めは少しだけペロペロと舐めたけど、
そのうちベーっと出しては泣き。
重湯と野菜スープは全力で拒否!
反り返ってまで拒否!

まぁまだ始めたばっかりだからね…!
楽しみにしながら進めて行こうと思います。

明日は「離乳食の初期」メニューに挑戦~。

娘は 今7ヶ月なんだけど、改めて離乳食を始めるようになったんだなぁと実感して、すごく嬉しい気持ちになりました。

お座りの練習もそろそろ始めよう♪

もちろん、今日の離乳食デビューもビデオに納めました。

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肺高血圧症

内科的治療を始めました。


・NO(一酸化窒素)吸入療法
肺の血管を広げるため、肺高血圧の治療に用いられる。

・利尿剤
・タナトリル
・レバチオ
これらを内服し、退院後は外来で経過を見ていく事になった。


初めは心臓に穴があることによる肺高血圧症だと思っていた。
穴を閉じれば、肺動脈の狭窄部分を広げて心臓の問題が解決すれば、
肺高血圧も良くなっていくと思っていた。

しかしカテやエコーで検査をし、どうもそうではなく、肺そのものに問題を抱え、ダウン症の染色体異常によって肺自体に問題が起こる肺高血圧症だとわかった。勿論、ダウン症だからと言って皆がなる病気ではない。

今思えば、以前乳び胸になったのも肺に問題があったからなのかもしれない。

肺高血圧症には種類があり、その中に原発性肺高血圧症(肺動脈性肺高血圧症)がある。実際にこれから行っていく治療内容として、原発性肺高血圧症の治療とかなり似ている部分があるが、厳密に言うと病名は原発性肺高血圧症だとは言い切れないそう。

ダウン症による肺高血圧症。
稀な疾患であり、謎の多いこの病気。

まずは色々な所から情報を得て、知ることから始めよう。


=以下引用=

原発性肺高血圧症(PPH)は、心臓から肺に血液を送る肺動脈の血圧が高くなり、心臓と肺の機能に障害をもたらす原因不明の病気で、厚生労働省の定める特定疾患治療研究事業対象疾患に指定されています(通称難病指定)。患者数は多くはありませんが、早期発見が難しく、比較的若い人に発症し、充分な治療がなされないと数年以内に死亡するなどの特徴があり、早期に的確な診断を得て、十分かつ適切な治療を受けることは、他の疾患以上に重大な意味をもっています。これまでは有効な治療法のない状態が続いていましたが、近年プロスタサイクリンという薬剤により治療成績は大幅に向上しました。また他の薬剤の開発も進んでおり、今後のさらなる治療の進歩が期待されています。


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生後7ヶ月

早いもので今日で生後7ヶ月になりました。

娘はとにかくうつ伏せの姿勢が大好き。
寝るときは勿論、毎回ミルクを飲み終えたと思ったら、
その瞬間に、クルッと!
得意の左回りで回転。

そしてお決まりのニコニコ。

よっぽど好きみたいです。視野も変わって面白いのかな。

そして待ちにまったお宮参りの写真が出来上がった!

可愛らしい。
そしてやっぱり!癒される~♪



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入院

無事入院し、昨日はレントゲン、今日は採決&点滴取られちゃいました。点滴前にお風呂入れてキレイにしてあげたかったなー。

そして明日の4例目にカテが決定。
ここの病院は毎日3例ぐらいのカテしているそうで、
入院もうちと同じ日に9人ぐらい入ったと。やっぱりここはいつも多いなぁ~という印象です。

前回はカテ後、乳び胸という病気で入院していたので、
手術をする子やその家族を見てきて、どのような心情なのかなぁと1人想像していた。
今回は初めて手術をする方の立場になり、また違った緊張感が少しずつだけど沸いてきた。

今度が本番と言われている中、たとえこれから自分の気持ちに余裕がなくなっていったとしても、「信じること」だけは忘れないでいよう。

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プロフィール

こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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