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手術不可能

カテ後の話し合いで、外科の方から手術はできないと言われた。


まさかの結果。


問題になっているのは、肺高血圧症。
娘は心房中隔欠損と動脈菅開存があるが、どちらもさほど大きくなく、動脈菅開存に関しては穴が少し小さくなっていた。
にも関わらず、肺に対する圧は変わらない。
それは何を意味するのか。


それらの穴があることによって起こる肺高血圧ではないと言うこと。
娘の肺そのものが問題であり、ダウン症であることにより肺の血管が細く脆いそう。

穴を閉じる手術をして根治です。というわけにはいかなくなった。

そしてもう1つ、肺動脈狭窄症。
今現在、左の肺にはかなりの圧が行っていて負担になっている。
しかし反対側の狭い血管を広くする手術をすることにより、場合によっては両方に圧が行くようになってしまい、危険であるということ。無理に狭い所を広くして、どちらの肺も悪くするよりは、敢えて何もしない方が良いのかも。今負担のかかってる方がいよいよきつくなったら、その時には負担のかかってない圧の低い方の肺は、逃げ道になってくれると言う。

さらに肺高血圧症には種類があり、娘の方は原発性肺高血圧症(肺動脈性肺高血圧症)であることがわかった。

手術をしても良くなることが見込めないのか、もしくは高いリスクを考え自信がないのか…。まだはっきりした理由がわからない。

先生に、
手術をして逆に命を縮める場合がある。
手術をせずにその子の寿命のまま生きるのも1つの方法。

と言う言葉を何度も言われた。


それがこういう事なのか?


始め聞いた時は、手術しないってそれは何を意味するの?
手術しないで何もせずに、そのまま悪くなるのを見届けろと?
そんなことできるはずがない。そんなこと言わないで欲しい。

そればかり思っていた。

けど今、娘は元気なんです。
チアノーゼの症状もなく、
よく笑って寝返りして、よく手足動かし、活発で。
病気がわからない程。

今キツそうだとか元気がないとか、症状も出ていて悪ければ、
また決断は違っていたかもしれない。

術後悪化するリスクがありながら無理やりにすぐ手術してしまうよりは、内科的治療をして、今の状態をキープする方が賢明なのか。

先生たちも頭抱えている。
どうしたら娘がより長く元気で笑っていられるか。
それを一生懸命に考えてくれているはずだから。
信じるしかない。


ダウン症なんてことは、もうとっくの昔にどうでも良い。


むしろ可愛くって、日に日に愛情も増して、将来の想像をしてはニヤニヤしている自分がいる。


とにかく命があれば、

ただ娘が傍で笑ってい続けてくれれば、それだけでいいから。


お願い…。生きて!!

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手術決定

水曜日の午前中、心臓血管外科の先生から直接電話がかかった。

私はこの電話を、まるで何かの試験の合否を待つかのような、そんな気持ちで待ち続けていました。

とりあえず来週の月曜日に入院が決定し、その次週の月曜日が手術になりました。
間にカテをするので術前1週間に入院、そしてカテの日取りは入院してから決めるとのこと。

これからまた家族離ればなれになります。
私達にとって、最大の試練と思ってる。

お姉ちゃんにもまた寂しい思いをさせてしまう。
けどきっとお姉ちゃんなりに理解してガンバってくれることと思う。
とても妹思いで優しくて、ユーモア溢れる、明るいお姉ちゃん。
そしていつも笑顔を絶さず、皆を沢山癒してくれる、可愛い妹。
皆に愛されてるこの2人の娘の存在が、私の日々の原動力になっている。

元気になって退院したら、家族で旅行に行きたい。
そういう計画も立てながら、これから希望をしっかり持ってやっていきます。

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外来診察

朝イチから病院で、新生児科、循環器科、心臓血管外科の診察がありました。

レントゲンとエコーの結果、前回より肺高血圧が進んでいる事がわかり、手術の予約の空き次第早めに入院する事になりました。

肺高血圧の詳しい事はエコーで調べるよりカテーテル検査の方がよりわかる様なので、入院して手術前に一度カテーテル検査をし、今後の手術方針を決めます。

乳び胸を乗り越えて、やっとの手術。
けど前回は割と良いと言われていた肺高血圧の状態も、今回は進んでると言われ、正直動揺しました。

私にとってこの2ヶ月がかなり遠く感じる日々だった。

間に合うの??
そのような気持ちになってしまいます。

この病院は手術待ちの患者が多く、病院側としては1週間分の予約しか取っていない。
と言うのも、以前入院していた時も、頻繁に救急車が来ては新生児が運ばれていくのを目の当たりにした。
緊急の手術が多く、たまたまキャンセルになったりした所に、
急きょ手術の予定を入れられるという感じになる事が多い。
重症患者の命を優先していくのは病院としても当たり前のこと。

待っている子どもたちは沢山いるし、戦ってる子どもたちも沢山いる。
複雑だけど、自分だけじゃなく親はみな同じ気持ちだろう。

前に進めるのならちゃんと進んで乗り越えたい。
なるべく早く、と焦ってはいけないんだけど、気持ちが先走りしてしまう。

でも信じなきゃ。
先生達がこの子にとってベストな日にちをきっと選んでくれる、
そう信じて。待つしかない。

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特別児扶養手当

特別児童扶養手当の申請に行ってきました。

必要なもの

○認定請求書
○診断書
○住民票
○戸籍謄本
○通帳のコピー
○印鑑


を提出し、手続き完了。

生後6ヶ月現在、特発性乳び胸は一旦治ったが再発の恐れはあり。
心房中核欠損症、動脈管開存、肺高血圧。
心臓の手術前であること。
知的障害については、まだ取得が早いと思われる為、
心疾患のみでの申請。


これらを踏まえた上で、どう判定されるのか少しドキドキしながら、
約1ヶ月半後の結果を待つつもりです。



○特別児童扶養手当

特別児童扶養手当とは、「特別児童扶養手当等の支給に関する法律」に基づき、精神又は身体に障害を有する20歳未満の児童の福祉増進を図ることを目的として、その児童の保護者に対して支給される国の手当。
特別児童扶養手当は心身に障害を持つ児童がいる家庭が対象で、それぞれの要件を満たせば両方受給することもあり、両者は主従関係にない並行した別個の制度である。

※所得制限あり。

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成長記録を残すこと。

今日のベストショット。




これはスマホ撮影ですが、一枚一枚がそれぞれ違った表情で、面白い!

一眼レフも持っているけど、いつもオートモード。。笑


これじゃあ意味がない!勉強しないと。。


実際のところ、写真は好きなんだけど、撮るのは少し苦手。


周りからもよく撮ってあげてるねーなんて言われるけど、、ほんとは必死なんです(笑)


なるべく定期的に子どもたちの写真やビデオを撮ってあげて、成長記録として残してあげたい。


大きくなったら、このときはこうだったね、楽しい思い出だねぇ~って話もしたい。


ビデオはその時に覚えた言葉や歌、踊りなどの記録が残せるし、こんな小さかったんだよー大きくなったね♪って子ども成長を感じ取ることができる。



だから私にとってもすごく大事なことなんです。



ブログも気まぐれ更新ですが…

同じような気持ちです。


毎日書くほどマメな性格じゃないんだけど、書けるときは書いて、
成長していく様子を綴っていきたい。


その中では出会いもある。


この子が産まれて、素晴らしい出会いが沢山あった。


これからも出会いをいっぱい運んでくれると思う。


もう運命としか言いようがない。


ほんとうに感謝してる。


産まれてきてくれてありがとう。





写真やムービーを思い出としても残せて、
皆にも喜んでもらえるなら、

ママは今日も頑張っちゃいます☆


ブログを見てくれている皆さん、
そしてコメントをしてくださる皆さん、

いつもありがとうございます。

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生後6ヶ月記念日

今日はハーフバースデーの日♪

相変わらずの笑顔でいつも皆を癒してくれています。

うつ伏せの効果があってか、なんとか首もすわりました。

また1つ成長が見られてすごく嬉しい。

この子はこの子なりのペースでちゃんと育ってる。

それだけですごく嬉しい!

これから育っていく姿、笑っている姿を想像するだけで、ニヤニヤしてしまう。

楽しみだなー。

今年はもう一度入院して今度は手術がある。

次が本番だと、先生にも言われてる。

お姉ちゃんにもまた寂し思いさせてしまう。

家族が離ればなれになる。

でもいっとき。今年いっぱい頑張れば…

来年からはずっと家族が一緒にいられることを信じて。

進むしかない。絶対に通らなければいけない道だから。

きっと、大丈夫。



今日はお宮参りの写真を選びに行きました。

仕上がりが楽しみ~。



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プロフィール

こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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