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祝、百日の日

今日で生後100日目になりました。本当は皆集まってお祝いする予定だったけど、予想外な展開になってしまい、延期になりました。

見た感じではどこが悪いのか分からないぐらい元気。手足もよく動かして、よく笑って、表情豊かで本当に可愛い。

早くチューブ抜けますように。早く抱っこしてあげたい。

昨日は一晩付き添いを変わってもらって、上の娘と家で過ごしました。それまで10日程預かってもらっていた義母から、「本当は甘えたいのを我慢しているように感じたよ」と聞いて、すごく胸が痛かった…。

病院に来ると、嬉しそうに走ってきて、いっぱい抱きしめてあげました。約24時間、ラブラブに過ごしたよ。

次の日、帰るときには「ママがいい!ママがいい!」って、大泣き…。「すぐ帰るから待っててね」って言って無理やり車に乗せたけど、結局あれからも帰りつくまで、ずっと泣いていたって。

ママも辛いよ…。

お姉ちゃんは今度はママの実家に行きます。
元気に帰ってくるまで、「親代わり」を頼みました。
悪いことをしたらちゃんと叱って。
でも他では沢山の愛情を娘に与えてあげてねって。

今が試練の時。


皆で乗り越えよう。


今日は百日の日、本当におめでとう。



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乳び胸

検査が終わると、先生が入ってきて急に「ちょっと個室にうつるかもしれません」と言われた。

嫌な予感がした。説明をしてもらった。

レントゲンで肺の周りに水が溜まっていることがわかった。すぐ抜くと言うことで上手な先生がいるからと、急遽処置することになった。

そして心臓の穴も2センチと大きく、肺高血圧もあるけどギリギリ手術ができるだろうと。

また動揺して涙が一気に出てきた。
とりあえず先生がその肺周りの成分を抜き出して、持ってきた。あまり良くないものが出てきたので、管をつけて抜き出していくと。

名前の通り、乳みたいな色をしている。
「乳び胸」ってなに?初めて聞いた。

新たな病気がわかり、かなりショック。

ただ、本来ならカテーテル検査も来月の予定でした。今月にしてもらって本当に良かった。
早く見つかって本当に良かった。

検査入院の予定でしたが、退院は延期。
どうか早く治って次のステップを踏みたい!

娘は疲れて、昨日はよく寝ていた。
よく頑張ったね。

そして母乳も通常ミルクも禁止になり、特殊ミルクに変わった。タンパク質がないので美味しくないらしい。それなのに一生懸命飲んでくれた。
本当にお利口さん。

少ない母乳だけど、切らさないように再び搾乳して母乳を冷凍パックに保存し、飲めるようになったら、また混合再開することになった。

三泊四日分の荷物しかなかったので、家から色々と持ってきてもらった。

本当は今日退院して、上の娘を迎えに行く予定だった。待っていたのに、ゴメンね…。入院中は1日に1回電話した。声は明るい感じだけど、「ママー、ママー」ってひたすら言ってる。夜は寂しいのかな。

ママも会いたい…。

NICU以来、またしばらく家族がバラバラになる。

この試練も、絶対乗り越える。

早く見つかったのだからきっとついてる!

そう思って頑張ろう。

そして退院したら百日祝と皆集まって盛大にお祝いしよう。

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入院、検査当日

入院して、今日これから心臓カテーテル検査開始です。さっき痛み止めのテープを張り、もうすぐしたら眠り薬を飲みます。朝からおっぱいを搾乳していっぱい飲ませて、その後浣腸させられました。すっきりしたのか、ニコニコ笑ってました。最近ほんとよく笑うようになった。

基礎心疾患名に、「心房中隔欠損症」と「右肺動脈狭窄症 」と書かれていました。サインも何枚か書かされました。
リスクを書かれていると、どんなに確率が低くても怖いです。

ダウン症も800~1000分の1と言われますが…「1」あるんです。普通だったら、そんなに低確率だったら自分は絶対当てはまらないだろうと思います。私もそう思っていた1人です。

初めは色々と悩んだけど、今は前向きです。こんなに低確率な障害を持った子を授かったのも何かの運命だと思っています。マイナスな意味ではなく、これからの私の人生、家族の絆も深まり輝かしい未来があると信じています。

たとえこれから色んな困難があったとしても、皆で乗り越えるよ。
娘と家族の笑顔の為に。



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プロフィール

こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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