ついに幼稚園決定!!

長らく更新をサボってしまいました。
まぁいつものことですが‥( ꒪⌓꒪)笑
タイトル通り、11月に次女の幼稚園が決定しました。
思えば長女の幼稚園探しのときから悩んでいた、
次女の幼稚園探し。
長女と次女は2学年差だけど、
例え別々の幼稚園になったとしても、それぞれが合う幼稚園であれば良いなと思っていた。
それから早2年。あっという間にこの時期がきた。
1つの園からははっきりとお断りされてしまったのですが、公立の他、私立2箇所ほどの幼稚園が最終候補になり、ギリギリまで決まらず見学までは何とか漕ぎ着けたけれど、あと1ヶ月を切ったところでまさかの急展開!!
長女の幼稚園にはほぼゼロと言って良いぐらい入れるつもりはなかったのですが
自分にとってもビックリのまさかのまさかの
長女と同じ幼稚園に入園できることになりました!
以前、長女の通っている幼稚園にダウン症の受け入れ経験があるか聞いたところ、ないと聞いていたのと、日課も多少なりとも厳しさがあるだろうと個人的に思っていたのもあり、私は聞くまでもなく入れないものだと勝手に思い込んでいました。
先日幼稚園にお迎えに来た時に、たまたま通りかかった園長先生に、どうしようかと迷いながらも一応!聞いてみるか!と思い、声をかけたところ、思ってもいなかったお返事が。。
確かに今まではダウン症の子の受け入れ経験はないそう。
私はお姉ちゃんと別々にはなってしまうけれど
別の幼稚園を何園か検討していることを正直に伝えた。
すると、1年間であってもお姉ちゃんと別々の幼稚園だと行事も重なってしまうこともあるし、何かとそれは大変ですよと園長先生から仰ってくれ、
更に嬉しかったのが、次女がいることで周りの子たちにとっても手伝ってあげようとか、助けてあげようというようなそういった「心」を育てることにも繋がると、、
私はそれを聞いて涙腺が崩壊寸前になり、、
しかし予想外のお返事をもらえたことで、すぐに気持ちが揺れ動きました。
次女の入園については、年少の初めは何かと先生たちもバタバタするので敢えて5月に入園するとか、運動会がハードそうであれば、運動会が終わった10月頃に途中入園するとか、色々できると。
加配について。完全加配とまではいかないけれども、年少時には担任の先生の他、補助の先生が2人いるので一緒に見ていただけること、年中になると本来なら担任の先生1人だけになるのだけれど、次女のクラスに補助の先生がもうつきながら次女の事を見てもらえるそう。
そして今通っている療育機関とも連携を図ってくれ、先生同士で情報交換をもしていただけるそうです。
最後には、もらうつもりもなかった入園願書を、園長先生の方から持ってきてくれました。
なんだか信じられないというか、嘘のような、、
園長先生の考えがとにかく、とても素晴らしいなと思いました。
色々捨てたもんじゃないなと、ありがたい気持ちで胸いっぱいになりました。
そしてしばらく興奮していたのですが。笑
夜、夫にその話をしました。
受け入れてくれるだけでも嬉しいことだよね。
2人が一緒だとお姉ちゃんも次女も嬉しいだろうし。
実はもうお姉ちゃんには別々の幼稚園に行く予定だよと伝えてしまっていたので、
じゃあ小学校には一緒に行けるかな?
どこの幼稚園が良いかな?と言いながら、
やっぱり一緒が良いなぁなどと言っていました。
なんだか、こういうことになるように導かれていたのかなぁとまで、思ってしまいます。
しかしようやく第一歩を踏み出せました。
私達親が幼稚園に入れることで一番大事にしたいのは、
次女に幼稚園生活を楽しく送ってもらたい、というところです。
当たり前のようですが、やっぱり本人が楽しくイキイキしていないと、無理してまで幼稚園に通わせる意味はないと思っているので、そこは大事にしながらも、私達も協力できることは精一杯してあげて、楽しんでもらいたいなと思います!
まだまだスタートラインに立ったばかり。
これからもきっと色んな壁が立ちはだかるだろうけれど、今は楽しみな気持ちのが上回っています!
次女が入園。。それだけで感動でいっぱいになっちゃいます。
幼稚園の制服を着て、登園する。
その姿を想像するだけでもう感極まっちゃいます。
成長したね。
今までも、いっぱい頑張ってきたんだよね。
ただ、生きて欲しい!と願っていた頃の私には、
まだそこまでは正直想像もできてはいなかったけれど、
現実なんだね、と思える日が来たことが嬉しい。
幼稚園、めいいっぱい!!楽しもうね♡

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「うまれる」「うまれる ずっと、いっしょ」ダブル上映会のご案内

『うまれる』と『うまれる ずっと、いっしょ』のダブル上映会についてのご案内です。
前売り券の販売を開始致しますので、前売り券購入方法も兼ねて詳細をお伝え致します。
日時:2015年12月20日(日)

● 昼の部 『うまれる』

13:00~ (定員150名)
● 夜の部 『うまれる ずっと、いっしょ』

17:45~ (定員150名)
場所:大野城まどかぴあ 多目的ホール 【 http://www.madokapia.or.jp/ 】

 ※下記地図参照

定員:それぞれ150名 (定員になり次第 締め切りとさせていただきます)

料金:昼の部・夜の部ともに同料金

(小人:中学生まで)

※3歳以下のお子様は入場無料

(ただし、膝の上で一緒にご覧いただく場合に限ります)
● 前売り 【大人】 600円 【小人】 300円
● 当 日 【大人】 1,000円 【小人】 500円
≪前売り券の購入方法≫

①下記メールアドレスよりお申込みください

②メールに代表者のお名前、希望の上映、枚数をご記入ください。

③主催よりメールにて振込先をお知らせいたします。

メールに記載の期日までにお振込みください。(振込手数料は、振込人の負担となります)

④振込が確認できましたら、再度こちらからメールで登録番号を発行いたします。

Email : Sunny@archap.com 担当 : 新屋
≪お申込みの注意事項≫ ※必ずお読みください

*入金確認をもちまして、正式のお申込みとさせていただきます。

*ご入金後のキャンセル、返金はできませんのでご注意ください。

*定員になり次第締め切ります。ご了承ください。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・
※お子様連れでのご参加、大歓迎です。
会場内前方に、50名ほど座れるシートを準備いたします。

小さなお子様をお連れの方は、是非ご利用ください。

(会場内を歩き回ったり、遊びたくて泣いてしまったりした場合はスタッフにお声かけください。また、こちらからお声をかけさせていただく場合があります。)

「映画は観たいけれど小さい子どもがいるから無理。。。」と諦めてしまいがちな映画鑑賞。

少しでも 親子でリラックスしてご覧いただけるよう、スタッフ全員でできる限りご協力いたします!
◉全員参加型イベントやります!(昼の部のみ)

①『うまれてきてくれてありがとうキャンペーン』にちなんで、みんなでハッピーバースデーを歌いましょう!!
②会場内後方に、マスキングテープで作った大きなクリスマスツリーを貼り出します。そこに皆さんのメッセージを貼り付けて、大きなクリスマスツリーを完成させましょう!!
是非、ご参加ください(o^^o)!!



何かご不明な点がございましたら 下記までご連絡ください。
Sunny@archap.com

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お出迎え

やっと靴を履いて外での歩行も安定してきました。

今の運動面の課題は、階段かな。
いまだかなーりの慎重派です。。笑


そして次女、久しぶりの登場です。



お姉ちゃんのバスのお出迎え。

幼稚園バスが来ると「あー‼︎」と指をさします。

2歳だけどまだちっちゃくて、そして短い?
指がたまらなく可愛い‼︎笑

お姉ちゃんはというと、幼稚園で疲れて、
バスの中で寝て帰ってくることもしばしば。

まだ眠たそう~にバスから降りてくると、
代わりにと言わんばかりの笑顔で先生にバイバイする次女。

そして並んでおうちまで歩く。

帰ってきて次女はとても嬉しそう。

お姉ちゃんのすることすること真似っこしてはついて回り。

お姉ちゃんが泣いた時にはヨシヨシしてあげる。

お姉ちゃんのことがとにかく大好き!

そんなお姉ちゃんも、次女にとっても優しい。

姉妹って良いなぁ♡♡

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久々の更新ですが、今日は父の事を書きたいと思います。


昔から元気な父。風邪もほとんど引かない。
とにかくいつも元気なイメージ。

そんな父が今日ポリープの手術でした。

私は幼稚園から帰ってきた娘たちを連れて病院に。

父はまだ病室で、点滴に繋がられていた。

点滴。点滴をしている父の姿でもうすでに違和感。

布団に横たわっているのも何か変。

車椅子に乗って、手術室に向かう姿も。
とってもとっても私には違和感。


いつも母を支える父。

私が学生の頃は送り迎えをずっとしてくれた。

何か事あるごとに、たとえ夜でも、
すぐに私のところに駆けつけてきてくれた。

そんな父に、私は歯向かってものを言う事も多かった。

そうやって昔から支えられていた娘の私にとって、今日はなんだか、何というか‥
とても父の事を想う日になった。

手術中は、母もかなり心配そうだった。
昨日も気になって気になって寝れなかったそう。

何回も、子供たちもいるしもう遅いから帰って良いよって言われたけど、母のことも心配で放って置けなくて。


一緒に待った。


無事に終わって、先生の説明も一緒に聞いた。


病室に戻ると、父はもちろんまだ薬が効いていて眠っていた。

その眠っている姿さえも不思議な感じに思えた。

眠り薬を使っているので2時間ぐらいは目が覚めないだろうと看護師さんに言われたけど、母は父が目が覚めるまで側にいたいと言った。


何もかも父に頼っていた母。

父がいないとどうなるんだろうかと思うほど
頼りにしていた。

私は側で父を眺めていたら‥

眠っているはずの父が、
いきなり喋りだした!!!


えー!?!?!?


まだ病室に戻って数分のこと。

目はつぶったまま。少しこもった声で、

娘たちの名前を呼んだ。

○○(長女)ちゃんは?「ここにいるよ!」
○○(次女)ちゃんは?「今寝てるよ!」
「先生が切ってくれたみたいだね」「そうだよ!無事に終わったよ!」
「あぁ、だめだ、ねむたくて‥」と何度も。


そりゃそーだ!まだ麻酔が効いてると言うのに受け答えしているのが凄すぎる!!


気力なのか。


ここでいきなり孫たちの名前が出てきたことに
私は驚いた。


手術が終わったばかりなのに
孫たちを、気にかけていた。

私は娘たちのことを、改めて、普段からいっぱいの愛情で可愛がってくれているんだなぁと‥

とても嬉しかった。

そして母の手も握りしめた。

麻酔が効いてるとは思えない反応に、
さすが父だ!と思った。

少し安心したようで、「今日はゆっくり休んで。」と伝え、母を送って帰った。

何だか色々フラッシュバックしてきて、父のこと昔のこと、思い出した。

もっともっと大切にしなきゃなって思った。

もっと親孝行もしないとね。

今までいっぱいいっぱい支えてくれて、
愛されてきたから。


父の娘で良かったな。


そんな想いにさせられた1日となりました。

ポリープ早く見つかって本当に良かった。

皆が健康で、笑顔でいること。

それが一番。

それだけが私の願い。

毎日毎日を感謝しながらこれからも頑張っていこう!

いつも思うこと。


何気ない平凡な毎日が、
本当に本当に幸せであるということ。


すべてに感謝♡


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『ダウン症児の出生前後』に関するアンケート実施

アンケートのご協力をお願いします。

1分~2分で終わる簡単なアンケートです。
個人情報の入力は一切ありません。

このアンケートを元に集計を行い、
今後産まれるダウン症児のパパやママへのサポートに使われるそうです。

アンケートはこちら

アンケートの途中経過や、結果は
down and up ブログ
で公表されます。

皆さまのご協力を宜しくお願い致します。

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ダウン症で脳発生異常が起こる仕組みをマウスで発見

東京大学で新たな発見。

【注目記事】ダウン症で脳発生異常が起こる仕組みをマウスで発見 - 日本の研究.com
https://research-er.jp/articles/view/38550

以下一部抜粋

ダウン症脳において、アストロサイト数が多くなる仕組みをマウスで発見した。

21番染色体上のDYRK1Aという遺伝子が神経前駆細胞の働きを改変し、神経前駆細胞からアストロサイトを誕生しやすくすることを世界で初めて発見した。

ダウン症において脳発生異常が引き起こされる仕組みの理解に寄与し、将来の治療戦略の確立のための重要な指針となることが期待できる。
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長~い夏休み

毎日暑いですね!!

明日は久しぶりに雨の予報です。

ちょっと嬉しい。笑

というのも、地道にコツコツ抜いていたお庭の雑草の伸びについに追いつかなくなってきて、
ボーボーに。。

でも外は暑いし、地面もヒビが入るほどのカピカピになっており、なかなか根っこから抜けない!

雨がやんだら絶好のチャンス!?
しかも気温も下がり、少し涼しくなるそうです。



って、どうでもいい話をしてしまいました‥(^^;;)



肝心の夏休みはと言うと、療育中心ではありますが、充実した毎日を送っています。

が、ついに母の私がダウンしてしまいました。

2日間療育をお休みしていて、
夏休みで体力が有り余っている長女の相手もできずゴメンよ~と言いながら側で寝込んでいます。。

さすがに3日もおうちで過ごすのもキツイだろうから、明日のSTとOTは気合いで乗り切ろうと思います!!


最近、次女の療育で成長を感じることがとても多く、
日々「療育」というものの重要性を感じ、
そしてその様な場に行けるということに感謝しています。

しかも先生方が次女のことを、沢山褒めてくれるんです。

娘は勿論、私までモチベーションが上がって
それが日々のヤル気へと繋がっています。


まだ母子分離はほとんどなく親子通園なので、たまにキツイな‥と正直思うことがあるけれども、
そう言ったモチベーションや、先輩ママさんの

「今はキツイだろうけど今、一生懸命頑張ったら後々きっと楽になるよ。」

という言葉を胸に、日々頑張っています。


英語ですが、ステキな言葉に出逢いました♡


When life puts you in a tough situation,
don’t say “Why me,” say, “Try me.”


意味は、

人生があなたを困難な立場に置いた時、
なぜ私が?とは言わないで。私ならできる!(試してみろ!)と言いなさい。

と言った感じです。

これはある外国人歌手の言葉で、個性派でまだ若い彼女ですが、トップアーティストであり、私の心に響きました♡


さぁ明日から頑張ろう!!


皆さまも体調崩されませんように‥!

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幼稚園の個人懇談で。

今回は長女のお姉ちゃんのお話です。

夏休み前、幼稚園の個人懇談に行ってきました。

普段バス通園をしているのであまり先生とお話する機会が少なく、今回は日々の園生活をどのように過ごしているか担任の先生から色々と聞くのが楽しみでした。

でも、1学期は心配な出来事もありました。
ある日とつぜん、お姉ちゃんが幼稚園に行きたくない、休みたいと言ってきたのです。

「どうしたの?」と聞くと、

「◯◯ちゃんが、◯◯(長女)のことを叩くんよ。」と。

「どうして?」

「なんでか分かんないけど、叩くんよ、先生に言っても。だから行きたくない。」と。

「叩いたらダメだよって教えてあげたら?」

「ダメだよって言うんだけど‥。」

幼稚園であった出来事を細かに
報告をするのもまだ難しい年中の娘、

精一杯伝えようとしてきたのかな。

行きたくない原因がそれだけなのかも分からない、けれどもとりあえず叩くというのはとても心配。


すぐに幼稚園に問うことはせず2、3日様子を見て、その間家族や次女の療育の先生に相談をしてみることにしました。


ある夜、パパが長女に聞きました。
「なんで◯◯ちゃん、叩くんだろうねぇ~?」


するとお姉ちゃんは、
こう言いました。


「たぶん、◯◯ちゃん、◯◯(長女)のことが好きなんじゃない?」


‥私にとってはとても、
予想だにしていなかった言葉でした。


そうか。◯◯(長女)はそれを愛情表現だと、
叩くということは決して良くはないことだけれども、その子にとっての愛情表現だと捉えたのか。


そうかもね。きっと、そうかもね。。
お姉ちゃんのこと、ギュッと抱きしめました。


それから暫くして、娘は幼稚園に行きたくないと言わなくなりました。


そして◯◯ちゃんは、言葉がまだ少ないそうで、
加配の先生がそばについているということを知りました。


そうだったのか。
娘の言う通り、もしかしたらその子にとっての愛情表現がそのような形で出てしまったのかもしれない。
どちらの立場の気持ちもわかる私たちにとっては、今回の件は悩む出来事ではありましたが、それ以来はそういうこともなくなって、
また楽しそうに幼稚園に通う娘を見て、
一安心していたところでした。

結局今回は担任の先生に相談しませんでしたが、
療育の先生からは、こういう事があった、
お姉ちゃんが幼稚園に行きたくないと言った
事実は担任の先生にお話しても良いのではないかというアドバイスもあり、懇談のときに少しまとめてお話をさせてもらいました。


すると担任の先生が、
「◯◯(長女)ちゃん、◯◯ちゃんといつも一緒に遊んでいて、とっても仲良しなんですよ。」と。


「え、そうなんですか。」


「この前は◯◯ちゃんが落としたお箸を拾いにいってあげていました。」


「それと、同じバスの年少さんの子の面倒も良く見ていてくれて、くつ箱の場所を教えてあげたり、バスの所まで手を引いて連れて行ったりしてくれているんですよ。」


まだ5歳の長女は、
周りの子たちのお世話を、、
そんな長女の姿を想像した私は堪えきれず、
一気に涙を流してしまいました。


あぁ、◯◯(長女)はこんなにも優しい子に育っているんだ‥。


ママが見ていないところでも、自分から率先して周りの子を助けるような、そんな優しい子に育っているんだ。


まさか懇談で、先生の前で泣くと思わなかったけれど、感極まってしまいました。


そして学期の最後、1学期の記録を
おうちに持って帰ってきました。


バッグを開けて記録の中身を見てみると、
学期ごとに1枚ずつ貼ってある写真、
今回映っていたのは偶然にも、


◯◯ちゃんと2人で、仲良さそうに一緒に映っている写真でした。


いつも幼稚園頑張っているお姉ちゃん、


優しいお姉ちゃん、


時には甘えん坊さんのお姉ちゃん、


次女のことももちろんだけど、


これからもいっぱいいっっぱい!!の


愛情で育てるからね。


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7月のSMILE!

今月のSMILE!は、21日火曜日です。


時間は11時~14時までお部屋を取っています。


SMILE!専用のHPを作りました↓


http://s.ameblo.jp/smileshingu/


ブログ上にリンクも貼っておきます。


よろしくお願いします。


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2年ぶりの幼稚園見学

久しぶりに幼稚園の見学に行ってきました。

思えば2年前、お姉ちゃんの幼稚園を決めるのに次女のことばかり考えていて幼稚園の見学に行ってはダウン症の子の受け入れについて聞いて回っていました^^;

結局行き着いた結論。
それは、姉妹のそれぞれに合った幼稚園に
行かせるということ。

2人は2学年差で1年間は幼稚園生活がかぶる事もあり、一緒にという事にこだわっていた最初の頃。

確かに別々の幼稚園となると、行事が重なったりの心配はある。
そして行き帰りのバスや、送迎の時間帯の調整。

スケジュールも更に細かにチェックしながら、1年間何とか頑張ってやっていこうかなぁと‥
まだまだ悩み中ですが、色々考えています。

そして今回の幼稚園見学。

総合的にとても良かったです。
広々としていて、雰囲気もとても明るい。
先生は親切な方で、
各教室を説明しながら案内してくれました。

良いなぁと思った点。

家から近い。
明るい雰囲気。
各教室にトイレがある。
町立幼稚園なので小学校との連携が取れやすい。
必要に応じて加配の先生をつけてもらえる。
慣らしの期間が長めなので、
徐々に慣れていけそう。

とても好印象で、
改めて娘が来年幼稚園に行くという、
イメージみたいなものが浮かんできたようで、とても嬉しかったです。


決断の秋まで、もう少し。
後悔をしないように、しっかりと吟味してみよう。

幼稚園楽しみ~。

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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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