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2歳になりました!!

今日で無事2歳を迎えました♡
朝からお祝いのメールをもらったりして、改めて娘は周りの人達に恵まれてるんだなぁと感極まっちゃいました。

やっぱり今まで色んなことがあった分、この誕生日は格別な想いです。皆の支えなしにはこんなに前向きにはやってこれなかったと思います。

まだまだ、乗り越えないといけない壁は正直いっぱいあるけれど、可愛い娘達の為にも頑張ります!

可愛い可愛い笑顔のために♡



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2015年

ご無沙汰しています。またしばらく更新してませんでしたが‥(^^;;

娘は元気です!
最近では歩行が出来るようになって、あちこち行ってはイタズラしたり目が離せないですが嬉しいばかりです。

一歩一歩成長していき、親としても一つ一つに感動しながら日々を過ごしています♡

相変わらずのマイペースな私ですが、
今年もどうぞ宜しくお願いします!

皆様にとっても良い一年になりますように☆



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今日のグループ療育

今日のグループ療育ではお絵かきしました!
実はおうちでまだお絵かきはさせてません。
初めての体験で娘は興奮気味!
あまりに楽しいのか、しまいには両手使い(笑)
ここぞとばかりに自由に思うままに書いてました
自由すぎて、投げ飛ばしてみたり自分の顔に書いたり、
服も汚れたけど水性なので心配無用!
ハマりそうです♡笑

「私の何がイケないの?」奥山佳恵さんのお子さんなど

見られたか方も多いと思います。

率直な感想は、良かったです!
共感できる部分も多くあったし、
逆にそういう風に思うこともあるんだなぁとも思ったし、
何よりこうやって民放のゴールデン枠でダウン症の特集があることで、
これは病気に対してと同じですが、

世の中の少しでも多くの人たちに見てもらい、知ってもらい、
理解が少しでも深まって欲しいなと思います。



出生前検査であった、「もし障がいがあったら育てて行く自信がない。」という場面。

初めから障がいがあることで育てる自信がある人って、、
いないと思います。

先に知った人も、産まれたあとで知った人も、
障がいを受け入れられる、受け入れられない関係なく、初めは、
「これからどうなって行くんだろう?」
「どうやって育てていこうかな?」
という場面に直面します。

でもいざ産まれたならば、自信ある、なしに関わらず「これが現実」
なのだから、

やっていくしかないんです。

その現実をどう受け止めるかは皆それぞれだけど、
どういう風に捉えて、 これからどうしたらその子にとって良いのか、
考えながら、日々葛藤しながらやっていくのです。

そりゃぁいつも明るくやっていたいです!
でも、時には落ち込んだりもします。

普段の子育ての中には必ずと言っていいほどあることです。

それらを繰り返しながら、強くなっていくのです。

この子たちの笑顔は無限です。

私たちをも笑顔にしてくれます。

私は娘に出会ったことで、色々と変わりました。
なのですごく感謝してます。

最後にあった、「障がい」や「健常」という言葉、
私もいずれなくなって欲しいなと思います!

それと、「ダウン症」と言う名前も、変えて欲しいな!笑

せめて名前からマイナスイメージを与えては、
あまりダウン症のことをよく知らない人たちに誤解を与えたりしかねないですよね。

皆の笑顔が増えるように、私のできることはどんどん!
していきたいです!


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大腸がん検診の検査結果と大学病院

1ヶ月ほど前、市町村で行われている検診に行きました。
その結果が2、3日前に届き、封筒を手に取ると、
なんだか少し分厚くて、なーんか嫌な予感のまま開けてみたら、
その中には紙が5、6枚と封筒が入っていました。

今回検査した項目は、
血液検査による健康診断、肺がん、子宮がん、子宮けいがん、大腸がん検査。

他は異常なかったのですが、一つだけひっかかりました。

それが大腸がん検診。

通知を見ると、結果は陽性、紹介状を同封してますので、
医療機関で精密検査をしてください。

というものでした。

そもそも今回検査を受けようと思ったきっかけは、やっぱり娘の存在。
そして今回子宮の検診が無料だったこと、病院で受けるよりも格安だったので、この際にと思って全部受けることに!

私はまさかという思いだったけれど、まだ何かあると確定したわけでもないし、プラスに捉えています。

せっかく?紹介状をもらったので、近所の病院ではなく、
大学病院に予約をとり、行くことになりました。

大学病院はいつもかなりの人の多さです。
こども病院ではなく、今回は大人の内科ということもあって、
子連れの人はほとんどおらず、それが故にその中では少し目立っていて多く視線を感じたのですが、私は特別に気にすることもなく、
ソファーに腰掛けました。

すると娘は隣にいる人に愛想を振りまいたり、喋りかけるので、
5、6人のおばちゃんたちに声をかけてもらい、「こんにちは~」
「笑顔がかわいい~」などと声をかけてくれ、手を握ってくれたりしてくれました。


色んな人が話しかけてきて、
ある意味こども病院ではあまり見られない光景でした。


その中、ある一人の女性が後ろの席から周りにも聞こえるような、
かなり大きな声で、私に話しかけてきました。



女性「こんにちは!!」


私「こんにちは。」


女性「何ヵ月なの?」


私「今一歳です」


女性「歩くの?」


私「まだ歩かないです。」


女性「この子、ダウンかなんか?」


私「はい。」


女性「やっぱり。」

「そんな顔やもん!」


私「…。」


女性「でもあなた、高齢やないよね?」


私「…はい。」


女性「30かそこらやろ?」


私「…はい。」


女性「いつわかったの?」


私「産まれてからです。」


女性「なんか薬飲みよった?」

「酒かなんか飲みよったんやない?」


私「いえ。」


女性「高齢出産やないのに、なんでやろうね?」


私「…原因はないと思います。」


女性「へぇ~。」「うちの子供もそのぐらいの年で産んだよ。今10ヶ月!」


私「そうなんですかぁ。」


そして私の娘に、


女性「あなた耳がぺっちゃんこやね~。」

「ぺっちゃんこ~!耳大きくなれっ!」


みたいなことを、2、3回言っていた…。


私の隣に座っている、最初娘に話しかけてくれた人にも、
きっと全部聞こえている。けど聞いてはいけないような感じで、
話に入ってくることもなかったけど、そんな事大きな声で言わなくても…と思ってくれているように私には見えた。


私はもう後ろの人とは話したくない気持ちになって、
何となく避けるように…。


そして「若いけどちゃんと頑張んなさいよ!偉そうやけど~(笑)」と言って、


その後、後ろの人は呼ばれて行った。



いつかこういう日が来ると思っていた。


まだこういう事に慣れていない私は、大勢の中で、しかも大きな声で、
ダウン症のことについてズバズバと触れてくる、
そんな会話をしているうちに、周りの視線をかなり感じてしまうようになってしまい、その場から離れたい気持ちになった。

私も呼ばれたのを機に、逃げるように今度は離れた場所に行って座った。

かなり傷ついたわけでもなく、その人に憤りを感じたわけでもないんだけど、決して良い気持ちにもなれなくって…


私の気持ちはしゅん…となってしまいました。


きっとこういうことはこれからも沢山あるんだろうし、
これも一つの試練だなぁと思い知らされました。


まだまだ未熟なママだけど…
娘を愛する気持ちだけは誰にも負けないから!!


これからも色んなこと経験して、そんぐらいじゃへこたれない、
強いママになってみせるからね!


内視鏡検査が決まって、また来週!病院に行ってきます!


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世界初のiPS臨床研究手術を実施

ついにIPS細胞の臨床が始まりましたね。
これからに注目したいです。

世界初のiPS臨床研究手術を実施 目の難病を患う70代女性に (産経新聞) - Yahoo!ニュース

〓以下引用〓

人工多能性幹細胞(iPS細胞)を使って目の難病治療を目指す理化学研究所などのチームは12日、iPS細胞から作った網膜細胞を患者に移植する手術を先端医療センター病院(神戸市)で実施したと発表した。iPS細胞が臨床に応用されたのは世界初で、再生医療での実用化に向けて大きな一歩となった。

 同病院の平田結喜緒病院長、理研の高橋政代プロジェクトリーダーらが同日夜、神戸市内で記者会見し、手術の結果などを説明する。

 理研などによると、移植手術を受けたのは「滲出(しんしゅつ)型加齢黄斑(おうはん)変性」という目の難病で、既存の治療法では効果がなかった患者。自分の皮膚細胞から作ったiPS細胞を使って、網膜の働きを助ける網膜色素上皮細胞を作り、シート状に加工して病変部に移植した。

 移植は高橋氏らが進める臨床研究として実施。安全性の確認が主な目的で、1年間の経過観察と3年間の追跡調査で腫瘍ができないかなどを調べる。

 チームは昨年2月、厚生労働省に臨床研究の実施を申請し、同7月に承認。厚労省の審査委員会は今月8日、使用する細胞の安全性に問題はないとして移植を了承した。

 iPS細胞は体のさまざまな細胞に分化できる万能細胞の一種。京都大の山中伸弥教授が平成19年にヒトで作製に成功し、24年にノーベル医学・生理学賞を受賞した。

 別の万能細胞である胚性幹細胞(ES細胞)が受精卵を壊して作るため倫理問題を抱えているのに対し、皮膚から作れる利点があり、病気やけがで損傷した組織を復元する再生医療への応用が期待されていた。

 加齢黄斑変性は、網膜の中心にある黄斑という部分が老化により機能低下を起こし、視力が低下する病気。患者数は近年、急増している。iPS細胞を使った移植治療でも視力はやや改善する程度だが、チームは根治療法になる可能性があるとみて研究を進める。

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24時間テレビを見て

今さらですが、夏休みの最後と言えば24時間テレビ。

24時間テレビは病気や障がいを抱えながらも、様々なことに挑戦する企画が多いことで知られていますね。

去年の24時間テレビは確か入院中だったかな?
テレビカードを買って見るのだけれど、そのまま数時間見続けるとノーカウントになって暫く見ることができます。

病院は朝も夜の消灯も早いし、何かとすることが多くて、
あっという間に時間も過ぎる毎日。

今年はというと録画もしながら家族でゆっくりと観ることができました。
ダウン症の方も出ていて、一生懸命に取り組む姿に感動しました。

そして一番驚いたのが…みるかちゃんの企画。

家族で観ていると酸素をしている可愛らしい女の子が出てきたので、
私たちはより一層注目して観ていたのですが、
なんとその子の病名が「肺高血圧症」だと。

私たちはびっくりしました。まさか同じ病気の子がテレビに出ているとは。

その子はとっても可愛らしい女の子で、
番組企画でみるかちゃんにそっくりの人形を作って、企画に賛同した一般の旅行者の協力のもと、世界中の国々に連れて行ってもらい、みるかちゃん人形と一緒に写真を撮ってもらうという企画。
有名な世界遺産やキレイな景色をバックに、素敵な写真がいっぱい。

私も、いつかみるかちゃん本人が世界中を旅をして、
写真を撮ったり思い出が作れるように、心から願っています。

病状は進行していないそうですが、肺高血圧症という病気は、
未だ完治する治療方法がないのが現状です。

しかし私たちは絶対に諦めない!!

この企画で世の中に「肺高血圧症」という病気があると言うことを、
少しでも知ってもらえるきっかけになったんじゃないかなと思います。
そしてこれからも、もっともっとこの病気を色んな人に知ってもらいたいと思います。

今月は久しぶりに循環器の受診があります。

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はじめての一歩

あるとき長女が「いまね、ちょっと歩いたよ!!」と私に言ってきたのです。
「え?ほんとに?!」
感動の瞬間。「ほんとだ、また歩いたよ!」

それからちょこちょこと、グラグラしながらも「一歩」を見せてくれています。
「すごい!すごい!」褒めると、本人もパチパチと手を叩いて嬉しそう。

嬉しい気持ちの中、入退院を繰り返していた頃、乳び胸や手術入院、
肺高血圧の病状を知らされたときの頃をふと思い出して、
込み上げてくるものがあった。

あのときに比べて、今ではこんなに大きくなったんだね。
ゆっくりと成長する分、障害や病気を抱えながらも余計に、
出来るようになった一つ一つのことに感動させらせる。

立っているときは低緊張もあり、足のかかと部分で立とうとするので、つま先部分が浮いてることが多く、グラグラとバランスが取りにくそう。

リハビリではつま先の訓練として、高いものを取ろうとさせる訓練。
又イスや膝に座らせた状態で、前の物を取る姿勢をとることで、
つま先に力が入るように促す訓練が良いということで、
家でも挑戦していきたいと思います。

毎回、先に出る足は左足。
そして今は二歩足が出るようになったのだけれど、一歩目、二歩目とも左足!笑
それじゃあ左に回って前に進めないよ~!!
一緒に練習していこうね。

今日のビッグスマイル♪
引越しして初めてのBBQにて。
ギザギザの歯も愛らしい…



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耳鼻科ABR(脳波)の検査結果

まずは耳鼻科ABRの検査結果。
覚醒時の検査には250,500,1000,2000,4000と言う項目があるらしく、
今回は1000(1kHz)4000(4kHz)の検査をし、

右耳は1kHzで20dB、4kHzで0dB、
左耳も1kHzで20dB、4kHzで0dB、という結果でした。

正常な値としては0~30dBなようなので、
今回は正常と言えるでしょうということでした。

恐らく前回の内耳の検査は、直前に中耳炎になり切開したことにより、やや不安定な結果になることもありえるそうなので、そういうことだったのかもしれません。

念のため2歳頃になって再度、起きた状態で違う項目を検査をすることで、より確実なものとなるそうなので、次回の検査結果次第でクリアとしたいです。

この数ヶ月は心配が続いたけれど少し安心しました!
耳の事はほんと無知に近かったのですが、勉強にもなり良かったです。

でも定期的な耳鼻科検診は大事ですね、やはり耳の中が狭いので…
掃除してもらったり中耳炎予防でもこれからもお世話になりそうです。

次は、ずっと気になっているギザギザの歯…
歯医者にも行かねば…!!

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耳鼻科ABR&新生児科

ご無沙汰してます。
夏休みに8月は引っ越しなどかなりバタバタしていて、久しぶりの更新になっちゃいました。

こども病院の外来も3ヵ月ぶりで、今日は耳鼻科ABR検査と新生児科の受診です。

耳のチェックをして、中耳炎にもなっておらず、これからトリクロで眠らせての検査です。

言葉は確かにまだ出ていなく、喃語ですが、こちらから呼びかけたりすると振り向いたり笑ったりするので…どの程度なのか結果が気になります。

今日の写真は寝るときに決まってするポーズ♪
眉間にしわを寄せて、指を沢山口に入れて「あ~あ~」言いながら寝ます。
皆もしたりするかな?



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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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