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歩行ができるようになったら

今親子通園として通っている、週一の訓練と、週一のグループ療育。
現在通っている療育施設は食事指導にかかる費用以外は、
金銭面の負担はありません。
しかし歩くまで、なので、歩行ができるようになったら卒業という形で、次を考えなくてはなりません。

卒業後通える療育施設は、今住んでいる場所近辺にも数ヵ所ありますが、すべて有料で月額は収入で変わります。
それらも基本は、親子通園です。

その他に一般の保育園や幼稚園がありますが、特に幼稚園の場合は通園にバスもありますが、いわゆる単独通園となると、色々と不安な面も出てきますね。

それぞれの地域によって制度や仕組みが違うと思いますが、
小学校入学までの未就学時期にどうやって過ごして行くか、
皆さん悩まれる所だと思います。

うちの場合は、まだどの選択肢もありえますし、決まっていませんが
今のうちに少しずつ下調べしていく必要はあります。
そういった面でも皆さんのブログは大変参考になりますし、勉強にもなります。
娘には色んなお友達と関わりあいながら、自身が楽しく過ごせる場所が見つかると良いな~と思います♪

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直母と母乳とミルク

NICUに入院していた頃は、母乳を搾乳して凍らしたものを毎日病院に届けていました。
おっぱいの練習もしていたけど、なかなか吸いつくのが難しそうでした。赤ちゃんのやる気はあるんだけど…。今も練習はしつつ、足りないから搾乳した母乳をほ乳瓶に入れ替えてあげて、それでまた足りない分はミルクを足して補っています。
飲むスピードは少しずつ早くなってきたかな?最初は一通り終わると、またすぐに次の授乳時間がやってきて寝不足にもなってキツかったけど、段々と慣れてきて要領も良くなりました。

そして数日前、新生児訪問に助産師さんが来て、おっぱいマッサージをしてくれました。
本当は産後に産婦人科などである母乳外来に行きたかったけど、行く暇が全く行けなかったので嬉しかった…。
そのお陰で諦めかけていた母乳育児をまた頑張ろうという気にさせてくれました。
今後どうなるのかわからないけど、まだ完全母乳を諦めないつもりです。

いっぱい飲んでスクスク大きくなってね。

NICU入院記録

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救急搬送

出産翌日目が覚めると、先生と助産師さんが一緒に部屋に入ってきた。
「酸素のスイッチを切るとやっぱり苦しそうで、まだ様子を見た方が良いと思いますので念のために病院に搬送します。準備ができ次第、救急車を呼びます。」と、言われた。昨日までは、明日にはボックスから出られると良いですね~なんて言われていたので、病院に行くことなど想像もしていなかった。
看護師さんに「誰かおじいちゃんやおばあちゃんなどついて行かれる方はいますか?」
と聞かれた。「私も、一緒に行きたいです!いいですか?」
「まだ産後間もないので先生に相談してみます。」
赤ちゃんが傍にいないのに私だけここにいるわけにいかない。赤ちゃんの傍についていたいって思った。そのあと私の外出許可が出た。他の赤ちゃんはみな元気そうに窓越しに並んで寝ている。うちもそうなるはずたった。
けどうちの子はこれから病院へ救急搬送。夢みたいな気持ちになった。
何が何だかよくわからないまま一緒に救急車に乗り込み、こども病院に向かった。

NICUの病棟に着いた。色々な検査をし終わるまで、待合室で入院の手続きや説明を受けたりして待った。暫くすると、先生が入ってきた。
「チアノーゼの症状が出ています。入院して様子を見ていきましょう」
「そしてお母さんがダウン症の疑いをされているとのことなんですが。」
私はそういう風に思った経緯を全て先生に話した。すると、
「気にされるなら検査することもできます。お母さんがお父さんとも相談して、検査されるかどうか決めてください。」
その時、病院としてダウン症の疑いがあることなど先生は一言も言わなかった。そういう所って先生はうまいなぁーって思った。私は、本当は赤ちゃんがダウン症でもなんもないのに私一人の考えで検査しようとするのは何か違うんじゃないかと、いまだに思っていた。

「ダウン症であることを早く知るメリットっていうのは特別ないと思います。今検査して知るのも、一か月後に検査して知るのも。ただお母さんが気になるから早く知りたいと思われるなら検査してもいいと思います。」というような事を先生が言った。
私は究極の質問をした。
「先生は赤ちゃんを見てどう思われましたか?」
やっぱりダウン症の疑いがあるのかが知りたいから。それによって検査をするかどうか決断したかったから。
「まぁ確かに皮膚が多少柔らかいかなぁ~とは思いました。」
専門の先生の口から、ダウン症だと疑うような言葉を口にした。
私は一気に涙が出た。やっぱり私だけじゃなかったんだ。産婦人科では助産師さんも、そして病院ではとうとう先生の口からも疑いの言葉が出たんだ。

私の中で確信になった。頭が真っ白になった。これが私にとってのダウン症の告知となった。

「検査をお願いします。」と私は言った。
検査結果が出るまで二、三週間かかるらしい。自分の中ではもはや、もう現実を受け止めなきゃいけないという考えになっていた。
夜、夫と電話で話をした。二人とも電話越しで泣いた。

「私たちの子供には変わりないからね。」

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ダウン症かもしれない

産まれた。「オギャ~ッ」って元気な声をあげた。すぐに私のおなかの上に赤ちゃんがきて触った。感動と無事に産まれて良かったと安心感から涙がでてきた。旦那と両親も「おめでとう」「頑張ったね」って言ってくれた。

分娩台で産後の処置をしている間、赤ちゃんも横のベッドで体重、胸囲、頭囲などを測ったりしていた。皆も赤ちゃんに近寄って「可愛いね~」「手足の指もちゃんと5本、ちっちゃいね~」と写真を撮ったりしていた。先生が処置をしながら「日本人の赤ちゃんで産まれたときから目が二重って少ないんですよー」って言った。なんか違和感があった。私は子供のころ自然に二重になった。旦那は片目が二重だけど。

さっきから助産師さんがやたら長いこと赤ちゃんに聴診器を当てたりしていて、だんだん赤ちゃん何か問題あるのかな?って思った。
「赤ちゃんは、チアノーゼの症状が少し出ているので、酸素ボックスに移動します。」
私は処置が終わって部屋に戻ったあと、赤ちゃんを見に行った。他の産まれた赤ちゃんは窓際に並んで寝ているのに、うちの子だけ青く照らされたボックスの中にいた。「赤ちゃん見て良いですか?」入ってボックスの所に近寄っていった。

なんか顔が違う気がする・・・耳もなんか折れているし、表情がダウン症のような感じ。
でもまさかね、うちに限ってないよね。
可愛い可愛いではなく、とにかく違和感があって不安になってきた。
部屋に戻って、やっぱり気になったから「ダウン症・特徴」と携帯で検索してみた。
二重、耳、足の指、などいくつか症状が当てはまっていた。嘘・・・まさかうちの子が、ダウン症??

もう自然に涙が溢れていた。何がなんだか分からなくパニックになって旦那に電話した。
「赤ちゃん、ダウン症っぽい感じなんだけど、何も思わなかった?」
「なんで?どこらへんが?全くそう思わなかったけど」
携帯で調べた特徴をいくつか言うと、
「そんなん言われたら心配になってきた」
「助産師さんとか先生はなんか言ってた?」
「いや・・・誰からも何も言われてないし、私一人で思ってるみたいで」
「産婦人科に電話してみるから番号教えて」
電話切ったあとも私は泣いて泣いて、泣きまくった。
するとお父さんが面会にきた。旦那が心配して連絡したみたい。
お父さんに打ち明けると、「お父さんはダウン症とかには見えなかったけどねえ」
やっぱり私だけ。
しばらくすると、担当した助産師さんが部屋に入ってきた。
しばらく沈黙が続いた。
「なんでそう思ったの?」と聞かれたので、思ったまま言った。
「でも、もしそうだとしたらあなたはどう思うの?」
「もちろん赤ちゃんのことは大切にするし、受け入れるしかない」
助産師さんもなんて声かけて良いかわからないよね。けど、「私も最初は思わなかった」って言われた。
最初はって、じゃあそう思ってるんだよね。私だけの疑問、が確信になってきた。
「ここは毎日たくさん赤ちゃんが産まれて、今までにも色んな赤ちゃんを見てきたと思うんですけど、この赤ちゃんはダウン症だと思いますか?」
かなり答えにくいのはわかってたけど、「お母さんが気になるなら、総合病院で調べてみるのはどう?」「気になって気になってしょうがないなら、明日一緒に病院行ってみる?」と言われたので、「はい。」と答えた。
「旦那さん来れなくて、心配されて、何回も何回も電話して聞いてきたんですよ。」
さっきは割と冷静だったけど、そうだったんだぁ。
「とりあえず今日はもう寝たほうがいいよ」「寝れないなら睡眠薬飲んでみる?」と言われたのでもらって飲んだ。


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出産

2013年1月20日(日)

12時32分

2784グラムの女の子が誕生!!

1月19日、午前5時10分頃破水。寝ているといきなり水風船が割れたような音がすると、バシャーっと破水した。止まらない。横で寝ている旦那に「破水した!」って肩を叩くと、飛び起きた。

ずーっと出続けてる。こんなに出て大丈夫なの?と心配するぐらい。布団はびっしょりになった・・・。タオルも沢山使って、なんとか着替えて用意してあった入院バッグを持って家を出発。

30分後ぐらいに産婦人科に到着。診察してみると、子宮口は1センチしか開いてない。まだ陣痛が来ないので痛みもない。

1月20日、午前2時頃から15分から30分間隔の陣痛が始まる。少し痛い・・・けど寝不足で今少しでも寝とくしかないと思い、無理やり2時間ぐらい寝る。

朝方には陣痛が10分間隔ぐらいになった。
朝9時に診察。子宮口は3、4センチ開いていた。破水してだいぶ時間がたつので、そろそろ促進剤を始めようと言われて、9時30分あたりから点滴で促進剤投入し始める。

するとどんどん陣痛間隔が早まっていき、5分間隔に。段々痛みが増す。12時には子宮口が6センチ。その10分後ぐらいには8センチ。そしてすぐに全開になった。
両親、ギリギリ到着。「頭が出てきてるよ!」と助産師さん。あと少し…!!3回ぐらいいきむと無事に出産。促進剤をしてからは凄く早かった。

産まれてきた赤ちゃんと感動の対面。

そして念願のへその緒を旦那が切った。


この世に産まれてきてくれて、私たち夫婦のもとに産まれてきてくれて、本当にありがとう。


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こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

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