スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

元気いっぱい。

気付けば1年以上ブログの更新が止まっていました。
娘は、今4歳半。
元気いっぱいの年中さんです!
これまでにコメントしてくださった方、ありがとうございます。これだけ間があいていれば心配もしちゃいますよね。コメントの返信方法がちょっと分からず…ここでスミマセン。。
ほぼ毎日ブログを更新してる方、本当に尊敬します~!
こんな私のブログを見てくれる方がいらっしゃり、嬉しいです!これからもきっとマイペース更新かな?笑 でもちょこちょこ娘の成長を綴っていけたらなと思います。
さて、娘の今の病状はというと、
内科的治療をずっと続けています。
問題の肺高血圧も、正常とまではいかないけれど、数値は下がり、日常の生活が送れるほどです。
今年カテ入院をして、薬でどれだけ効いて、改善しているか、調べる予定です。
いつも笑顔いっぱいで、言わなければ誰も病気に気づかないほどです(*^^*)
色々ありすぎて何から書いて良いのかわかりませんが、
とにかく元気です♫癒されています♫
毎日が楽しいです♫
七五三の1枚。早生まれで、1年遅らせてお祝いしました。髪の毛は今でも伸ばし続けていますが、なっかなか生えません~!
おだんごしてあげるのが夢です♡
スポンサーサイト

いよいよ明日は…‼︎

いよいよ、明日が入園式です。

準備に追われていましたが無事に終え、
今夜は子供たちも早めの就寝。

明日は午後から雨の予報なんですが、
午前中は何とか持ちこたえて欲しいです‥!

さっき、園長先生宛てにお手紙を書きました。

次女の事を3年間どうぞ宜しくお願いしますっていう気持ちを込めて。。

もう明日の色んなシーンの想像しては涙腺が緩み始めています。笑

何とかギリギリで写真館の予約も済ませました。
入園式が終わったらそのまま記念撮影に行ってきます♫

あーほんと楽しみ♡♡♡

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村

初☆単独療育

今日は初めての単独療育で、今朝送っていきました。

次女は当然、今日も親子でいるものだと思ってるはず‥

朝の準備までは一緒にして、遊びだしたところで、今日はしれ~っと出てきました。

いつか、「ばいばーい♫」って言ってくれる日がくるかな?

段々寂しくなってこないかな?

でも案外大丈夫だといいな~!

親はもう、気が気じゃありません。笑

私にとっても、長女が入園するときには次女も産まれていたので、ざっと6年間は毎日子供と一緒に過ごしてきたのです。

どこに行くにも、何をするにもほとんど一緒にいたよね。

買い物もとても身軽になり、大きな忘れ物をしちゃったような、、暫くはそんな気持ちになりそうです。

グループの単独療育は約3時間。あとで様子を聞くのが楽しみです♡

安心してください♡がんばりますよ‼︎笑
にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村

幼稚園入園に向けての担当者会議

先日、ドキドキしながらも心待ちにしていた担当者会議がありました。

うちは2ヶ所療育に通っているのですが、そこの先生方と、幼稚園からは園長先生と主任、学年主任の先生3人が一緒に集まってくださり、入園にあたっての会議をしました。

当の本人は何のこっちゃで自由~♫にしてましたが(^_^;)

結果、担当者会議をして本当に良かったと思います‼︎

娘の事をいちばん知っているOTの先生、娘の特徴をよく理解してくれているSTの先生が、それぞれ娘の事をピンポイントに、分かりやすく説明してくださいました。流石だなと思いました。

資料も作成してくださっていたのでとても分かりやすかったし、私自身もサポートブックを前もって園に提出していたので、補足で少しお話ししたぐらいで全体的にもスムーズに行ったのではないかと思います。

気になっていた加配の先生がどのぐらい娘に付いてくれるか、ですが初めはクラスを見ながら娘をといった感じでしたが、補助の先生を付けてくれるようでとても安心しました。

また療育施設の先生が直接園に行って見てくださるのもとても心強いです。

初めて娘のような障がいを持った子を受け入れてくれ、周りの先生たちも娘の為に一生懸命してくれて、本当に感謝しかないです!

ここの幼稚園に決めて良かった!!

といっても本番はこれからですが、、
娘には園生活を楽しんでもらえたらなと思います♡

来週はいよいよ!いよいよ!入園式です!!

これから楽しみがいっぱい♫
新しい一眼レフカメラ、欲しいです。。
娘の笑顔をいっぱい撮らないと♡♡♡


にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村

幼稚園入園準備も大詰め

入園準備もいよいよ大詰め。

何かとすることが多くて毎日バタバタしています、、

幼稚園で毎日使う椅子カバーもやっと完成!

今回の娘の入園グッズを準備をするにあたってのポイントは、
分かりやすく、そして目立つように!!

今プリンセスソフィアが大好きなので、お弁当箱から何から何まで揃えられるものは全部ソフィアで統一♡

自分のものだと分かりやすいように、また見つけやすいように目立つような工夫を。

なるべく、本人にとってもストレスないように園生活を過ごしてもらいたいのです。

靴は前々から決めていた、ナイキのサーモスフリー!色は蛍光ピンク!笑 マンモス幼稚園なので、この色でどこにいるかすぐ分かります♡

お姉ちゃんも普段はこれしか履いていません。

ハイカットではないのですが、作りもよく、
何と言ってもスリッポンのように履くので簡単なのです。

本人も靴や靴下の着脱は得意な方なので、これで1人で脱ぎ履きをしています。

スモックのボタンは小さくて難しいと思うので、マジックテープも追加して留めれるように、またボタンもつけやすいように少々改造予定です。幼稚園で練習して、一つ一つ出来るようになる事が増えれば嬉しいなと思います。

クラス発表もあって、いよいよ!という実感がわいてきました。

さぁラストスパート!頑張ります☺︎


にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村

ついに幼稚園決定!!

長らく更新をサボってしまいました。
まぁいつものことですが‥( ꒪⌓꒪)笑
タイトル通り、11月に次女の幼稚園が決定しました。
思えば長女の幼稚園探しのときから悩んでいた、
次女の幼稚園探し。
長女と次女は2学年差だけど、
例え別々の幼稚園になったとしても、それぞれが合う幼稚園であれば良いなと思っていた。
それから早2年。あっという間にこの時期がきた。
1つの園からははっきりとお断りされてしまったのですが、公立の他、私立2箇所ほどの幼稚園が最終候補になり、ギリギリまで決まらず見学までは何とか漕ぎ着けたけれど、あと1ヶ月を切ったところでまさかの急展開!!
長女の幼稚園にはほぼゼロと言って良いぐらい入れるつもりはなかったのですが
自分にとってもビックリのまさかのまさかの
長女と同じ幼稚園に入園できることになりました!
以前、長女の通っている幼稚園にダウン症の受け入れ経験があるか聞いたところ、ないと聞いていたのと、日課も多少なりとも厳しさがあるだろうと個人的に思っていたのもあり、私は聞くまでもなく入れないものだと勝手に思い込んでいました。
先日幼稚園にお迎えに来た時に、たまたま通りかかった園長先生に、どうしようかと迷いながらも一応!聞いてみるか!と思い、声をかけたところ、思ってもいなかったお返事が。。
確かに今まではダウン症の子の受け入れ経験はないそう。
私はお姉ちゃんと別々にはなってしまうけれど
別の幼稚園を何園か検討していることを正直に伝えた。
すると、1年間であってもお姉ちゃんと別々の幼稚園だと行事も重なってしまうこともあるし、何かとそれは大変ですよと園長先生から仰ってくれ、
更に嬉しかったのが、次女がいることで周りの子たちにとっても手伝ってあげようとか、助けてあげようというようなそういった「心」を育てることにも繋がると、、
私はそれを聞いて涙腺が崩壊寸前になり、、
しかし予想外のお返事をもらえたことで、すぐに気持ちが揺れ動きました。
次女の入園については、年少の初めは何かと先生たちもバタバタするので敢えて5月に入園するとか、運動会がハードそうであれば、運動会が終わった10月頃に途中入園するとか、色々できると。
加配について。完全加配とまではいかないけれども、年少時には担任の先生の他、補助の先生が2人いるので一緒に見ていただけること、年中になると本来なら担任の先生1人だけになるのだけれど、次女のクラスに補助の先生がもうつきながら次女の事を見てもらえるそう。
そして今通っている療育機関とも連携を図ってくれ、先生同士で情報交換をもしていただけるそうです。
最後には、もらうつもりもなかった入園願書を、園長先生の方から持ってきてくれました。
なんだか信じられないというか、嘘のような、、
園長先生の考えがとにかく、とても素晴らしいなと思いました。
色々捨てたもんじゃないなと、ありがたい気持ちで胸いっぱいになりました。
そしてしばらく興奮していたのですが。笑
夜、夫にその話をしました。
受け入れてくれるだけでも嬉しいことだよね。
2人が一緒だとお姉ちゃんも次女も嬉しいだろうし。
実はもうお姉ちゃんには別々の幼稚園に行く予定だよと伝えてしまっていたので、
じゃあ小学校には一緒に行けるかな?
どこの幼稚園が良いかな?と言いながら、
やっぱり一緒が良いなぁなどと言っていました。
なんだか、こういうことになるように導かれていたのかなぁとまで、思ってしまいます。
しかしようやく第一歩を踏み出せました。
私達親が幼稚園に入れることで一番大事にしたいのは、
次女に幼稚園生活を楽しく送ってもらたい、というところです。
当たり前のようですが、やっぱり本人が楽しくイキイキしていないと、無理してまで幼稚園に通わせる意味はないと思っているので、そこは大事にしながらも、私達も協力できることは精一杯してあげて、楽しんでもらいたいなと思います!
まだまだスタートラインに立ったばかり。
これからもきっと色んな壁が立ちはだかるだろうけれど、今は楽しみな気持ちのが上回っています!
次女が入園。。それだけで感動でいっぱいになっちゃいます。
幼稚園の制服を着て、登園する。
その姿を想像するだけでもう感極まっちゃいます。
成長したね。
今までも、いっぱい頑張ってきたんだよね。
ただ、生きて欲しい!と願っていた頃の私には、
まだそこまでは正直想像もできてはいなかったけれど、
現実なんだね、と思える日が来たことが嬉しい。
幼稚園、めいいっぱい!!楽しもうね♡

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村

「うまれる」「うまれる ずっと、いっしょ」ダブル上映会のご案内

『うまれる』と『うまれる ずっと、いっしょ』のダブル上映会についてのご案内です。
前売り券の販売を開始致しますので、前売り券購入方法も兼ねて詳細をお伝え致します。
日時:2015年12月20日(日)

● 昼の部 『うまれる』

13:00~ (定員150名)
● 夜の部 『うまれる ずっと、いっしょ』

17:45~ (定員150名)
場所:大野城まどかぴあ 多目的ホール 【 http://www.madokapia.or.jp/ 】

 ※下記地図参照

定員:それぞれ150名 (定員になり次第 締め切りとさせていただきます)

料金:昼の部・夜の部ともに同料金

(小人:中学生まで)

※3歳以下のお子様は入場無料

(ただし、膝の上で一緒にご覧いただく場合に限ります)
● 前売り 【大人】 600円 【小人】 300円
● 当 日 【大人】 1,000円 【小人】 500円
≪前売り券の購入方法≫

①下記メールアドレスよりお申込みください

②メールに代表者のお名前、希望の上映、枚数をご記入ください。

③主催よりメールにて振込先をお知らせいたします。

メールに記載の期日までにお振込みください。(振込手数料は、振込人の負担となります)

④振込が確認できましたら、再度こちらからメールで登録番号を発行いたします。

Email : Sunny@archap.com 担当 : 新屋
≪お申込みの注意事項≫ ※必ずお読みください

*入金確認をもちまして、正式のお申込みとさせていただきます。

*ご入金後のキャンセル、返金はできませんのでご注意ください。

*定員になり次第締め切ります。ご了承ください。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・
※お子様連れでのご参加、大歓迎です。
会場内前方に、50名ほど座れるシートを準備いたします。

小さなお子様をお連れの方は、是非ご利用ください。

(会場内を歩き回ったり、遊びたくて泣いてしまったりした場合はスタッフにお声かけください。また、こちらからお声をかけさせていただく場合があります。)

「映画は観たいけれど小さい子どもがいるから無理。。。」と諦めてしまいがちな映画鑑賞。

少しでも 親子でリラックスしてご覧いただけるよう、スタッフ全員でできる限りご協力いたします!
◉全員参加型イベントやります!(昼の部のみ)

①『うまれてきてくれてありがとうキャンペーン』にちなんで、みんなでハッピーバースデーを歌いましょう!!
②会場内後方に、マスキングテープで作った大きなクリスマスツリーを貼り出します。そこに皆さんのメッセージを貼り付けて、大きなクリスマスツリーを完成させましょう!!
是非、ご参加ください(o^^o)!!



何かご不明な点がございましたら 下記までご連絡ください。
Sunny@archap.com

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村

お出迎え

やっと靴を履いて外での歩行も安定してきました。

今の運動面の課題は、階段かな。
いまだかなーりの慎重派です。。笑


そして次女、久しぶりの登場です。



お姉ちゃんのバスのお出迎え。

幼稚園バスが来ると「あー‼︎」と指をさします。

2歳だけどまだちっちゃくて、そして短い?
指がたまらなく可愛い‼︎笑

お姉ちゃんはというと、幼稚園で疲れて、
バスの中で寝て帰ってくることもしばしば。

まだ眠たそう~にバスから降りてくると、
代わりにと言わんばかりの笑顔で先生にバイバイする次女。

そして並んでおうちまで歩く。

帰ってきて次女はとても嬉しそう。

お姉ちゃんのすることすること真似っこしてはついて回り。

お姉ちゃんが泣いた時にはヨシヨシしてあげる。

お姉ちゃんのことがとにかく大好き!

そんなお姉ちゃんも、次女にとっても優しい。

姉妹って良いなぁ♡♡

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村






久々の更新ですが、今日は父の事を書きたいと思います。


昔から元気な父。風邪もほとんど引かない。
とにかくいつも元気なイメージ。

そんな父が今日ポリープの手術でした。

私は幼稚園から帰ってきた娘たちを連れて病院に。

父はまだ病室で、点滴に繋がられていた。

点滴。点滴をしている父の姿でもうすでに違和感。

布団に横たわっているのも何か変。

車椅子に乗って、手術室に向かう姿も。
とってもとっても私には違和感。


いつも母を支える父。

私が学生の頃は送り迎えをずっとしてくれた。

何か事あるごとに、たとえ夜でも、
すぐに私のところに駆けつけてきてくれた。

そんな父に、私は歯向かってものを言う事も多かった。

そうやって昔から支えられていた娘の私にとって、今日はなんだか、何というか‥
とても父の事を想う日になった。

手術中は、母もかなり心配そうだった。
昨日も気になって気になって寝れなかったそう。

何回も、子供たちもいるしもう遅いから帰って良いよって言われたけど、母のことも心配で放って置けなくて。


一緒に待った。


無事に終わって、先生の説明も一緒に聞いた。


病室に戻ると、父はもちろんまだ薬が効いていて眠っていた。

その眠っている姿さえも不思議な感じに思えた。

眠り薬を使っているので2時間ぐらいは目が覚めないだろうと看護師さんに言われたけど、母は父が目が覚めるまで側にいたいと言った。


何もかも父に頼っていた母。

父がいないとどうなるんだろうかと思うほど
頼りにしていた。

私は側で父を眺めていたら‥

眠っているはずの父が、
いきなり喋りだした!!!


えー!?!?!?


まだ病室に戻って数分のこと。

目はつぶったまま。少しこもった声で、

娘たちの名前を呼んだ。

○○(長女)ちゃんは?「ここにいるよ!」
○○(次女)ちゃんは?「今寝てるよ!」
「先生が切ってくれたみたいだね」「そうだよ!無事に終わったよ!」
「あぁ、だめだ、ねむたくて‥」と何度も。


そりゃそーだ!まだ麻酔が効いてると言うのに受け答えしているのが凄すぎる!!


気力なのか。


ここでいきなり孫たちの名前が出てきたことに
私は驚いた。


手術が終わったばかりなのに
孫たちを、気にかけていた。

私は娘たちのことを、改めて、普段からいっぱいの愛情で可愛がってくれているんだなぁと‥

とても嬉しかった。

そして母の手も握りしめた。

麻酔が効いてるとは思えない反応に、
さすが父だ!と思った。

少し安心したようで、「今日はゆっくり休んで。」と伝え、母を送って帰った。

何だか色々フラッシュバックしてきて、父のこと昔のこと、思い出した。

もっともっと大切にしなきゃなって思った。

もっと親孝行もしないとね。

今までいっぱいいっぱい支えてくれて、
愛されてきたから。


父の娘で良かったな。


そんな想いにさせられた1日となりました。

ポリープ早く見つかって本当に良かった。

皆が健康で、笑顔でいること。

それが一番。

それだけが私の願い。

毎日毎日を感謝しながらこれからも頑張っていこう!

いつも思うこと。


何気ない平凡な毎日が、
本当に本当に幸せであるということ。


すべてに感謝♡


にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村




『ダウン症児の出生前後』に関するアンケート実施

アンケートのご協力をお願いします。

1分~2分で終わる簡単なアンケートです。
個人情報の入力は一切ありません。

このアンケートを元に集計を行い、
今後産まれるダウン症児のパパやママへのサポートに使われるそうです。

アンケートはこちら

アンケートの途中経過や、結果は
down and up ブログ
で公表されます。

皆さまのご協力を宜しくお願い致します。

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村
08 | 2017/09 | 10
Su Mo Tu We Th Fr Sa
- - - - - 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
プロフィール

こころさく。

Author:こころさく。
ダウン症児と向き合う、育児、療育ブログ。
H25年1月に次女が誕生。生後すぐNICUに。チアノーゼ、多血症、肺高血圧でした。退院後の検診で、心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の疑い。心臓カテーテル検査後、新た乳び胸がわかり、ドレーン貯留し入院継続。胸水が溜まらなくなり、退院。
手術が決まり再び入院するが、カテ後手術不可の判断。内科的治療を開始し、1年後再びカテ入院。検査結果、肺高血圧の改善がみられました。現在引き継ぎ内科的治療で経過観察中。

検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。